Проекты

Краткое описание

Данный проект является совместным проектом с РОД Хоспис.Удмуртия, и продолжает проект Мультидисциплинарная помощь семьям с паллиативными пациентами, реализованного в 2023-2026г. (проект реализуется РОД Хоспис.Удмуртия).
Проект направлен на развитие паллиативной помощи, повышение качества жизни семей с паллиативными пациентами, проживающих на территории Удмуртской Республики и лиц, непосредственно участвующих в сопровождение таких пациентов за счет обеспечения респираторной поддержки, психологической разгрузки и всестороннего сопровождения семей паллиативных пациентов в домашних условиях.
В результате реализации проекта семьи с паллиативными пациентами получат своевременное облегчение тяжелых проявлений заболевания, что повысит качество жизни семьи.
В ходе реализации проекта будет сформирован обменный фонд оборудования, обеспечивающего проходимость дыхательных путей и респираторную поддержку пациента в домашних условиях, и своевременное предоставление данного оборудования пациентам, испытывающим острую необходимость в поддержке дыхания.
В процессе реализации проекта специалистами Фонда будет актуализирована информация об острой потребности паллиативных пациентов в данном оборудовании. Оборудование будет передано в семьи в кратчайшие сроки, проведены консультации по обучению жизненно необходимым медицинским манипуляциям и использованию оборудования.
Во время пребывания с пациентом специально подготовленных профессионалов (сиделок или волонтеров), близкие смогут временно отвлечься от ежедневных забот, восстановиться физически и морально, занимаясь спортивными тренировками, образованием или просто посвящая время собственным нуждам.
"Свободный вздох" сможет сделать как паллиативный больной, так и семья, закрыв вопрос с отсутствием необходимого оборудования или уделив время себе.
В рамках проекта будут проведены следующие мероприятия:
Формирование фонда оборудования для поддержки дыхания и своевременная передача его нуждающимся семьям.
Оказание консультационной помощи и проведение обучения по вопросам правильного использования специального оборудования.
Организация услуг «передышки» для родственников, включая временный уход за пациентом профессиональными сиделками и волонтерами.
Проведение фотосессии паллиативных пациентов для оформления документов, учитывая ограниченные физические возможности многих пациентов.
Организация досуговых мероприятий для опекунов и родственников, включающих отдых, спорт и образовательные курсы.
Подготовка специалистов по работе с семьями паллиативных пациентов, улучшение навыков коммуникации и психологической адаптации.
Проект «Свободный вздох» позволит создать условия для полноценной заботы о паллиативных пациентах и обеспечить необходимые ресурсы и поддержку близким людям, что улучшит общее благополучие семей и значительно повысит уровень качества жизни в регионе.

Цель

1. Повышение качества жизни семьи с паллиативным пациентом за счет предоставления возможности получения своевременного облегчения тяжелых проявлений заболевания (физических, психологических, духовных).

Задачи

1. Обучение родственников паллиативных пациентов жизненно важным медицинским манипуляциям, улучшающим качество жизни тяжелобольного. Формирование навыков и знаний правил по уходу за паллиативными пациентами
2. Обеспечение паллиативных пациентов оборудованием из обменного фонда
3. Оказание информационно-консультативной поддержки паллиативных пациентов и их родственников, всесторонний анализ потребностей семьи, взаимодействие с межведомственными организациями.
4. Повышение качества жизни семей с паллиативными пациентами

Обоснование социальной значимости

С каждым годом отмечается увеличение количества больных, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, и только совместными усилиями медицинских работников, различных структур власти нашего общества, Русской православной церкви, волонтеров представляется возможным цивилизованно оказывать медико-социальную и психологическую помощь инкурабельным больным, обеспечивая им, насколько это возможно, адекватное диагнозу качество жизни.
В Удмуртской Республике по состоянию на 01.01.2025 г. - численность населения составляет 1 427 282 человек, 01.01.2024г. - 1 434 665 человек, на 01.01.2023 года - 1 442 251 человек, снижение за последний год на 7383 человека (по данным Федеральной службы государственной статистики). Инвалидность имеют 119 626 человек, что составляет 7.97% от всего населения. Инвалидов 1-й группы 14 109 (0.94.%), инвалидов 2-й группы 183 (3.41.%), инвалидов 3-й группы 47 130 (3.14.%), детей-инвалидов 6 604 человек, из них 307 детей в возрасте от 0 до 18 лет, нуждающихся в предоставлении паллиативной помощи. Количество населения, нуждающегося в оказании паллиативной помощи в УР, согласно данным регистра, на конец 2024 г. 7291 записей ; на конец 2025 г. 9969. человек. На попечении РОД Хоспис.Удмуртия на 01.01.26 находится 232 семьи, в т.ч. 109 детей, 35 подростков, 88 взрослых, на попечение Фонда 84 семьи, в т.ч. 24 ребенка.
В здравоохранении Удмуртии работают 7 паллиативных отделений для взрослых, одно детское, а также 9 отделений сестринского ухода и 34 кабинета паллиативной медпомощи, в общей сложности - 250 коек. Также в республике есть бригады выездной паллиативной помощи. В начале года их было шесть. С 2023 года открыт координационный центр, который аккумулирует работу с паллиативными пациентами. Но даже при наличии частных пансионатов, число которых тоже увеличивается с каждым годом, мест не хватает. Получая запрос от населения о необходимости хосписа, наша команда в 2024 г. создала фонд с целью реализации проекта строительство хосписа "Дом под крылом" в Удмуртской Республике.
Проект "Свободный вздох" носит характер системной помощи семьям, и созданием материально-технической базы для будущего хосписа.
Еженедельно после посещения выездной паллиативной бригады, поступают звонки из семей с просьбой о своевременной помощи с выдачей оборудования, т.к. не у всех имеется возможность приобрести оборудование или взять в аренду. Длительность процедуры по выдаче оборудования Минздравом составляет 2-3 месяца. Пациент при выписке находится в состоянии с затрудненным дыханием, что требует использование кислородного концентратора, электроотсоса. Кислородный концентратор обеспечивает подачу дополнительного кислорода и респираторную поддержку пациента, электроотсасыватель - проходимость дыхательных путей в домашних условиях. Расходные материалы к оборудованию необходимы для обслуживания и выдаче следующим пациентам. При выдаче оборудования будет проведена консультация для семьи паллиативного пациента по обучению жизненно необходимым медицинским манипуляциям, использованию оборудования, организации пространства выписанного больного домой, и как правило на дожитие. Это поможет улучшить качество жизни тяжелобольного человека и его семьи.
Большинство вышеуказанных пациентов, в связи с тяжестью состояния имеют значительные ограничения в возможности передвижения, а многие просто прикованы к постели. Родственники вынуждены тратить практически все свое время на присмотр за тяжелобольным взрослым или ребенком, часто находясь в напряжении, не имеют возможности отдохнуть и посвятить время себе. Как правило, весь груз заботы о болящем ложится на плечи женщин. У многих из них нет возможности выйти из дома даже в магазин, встретиться с друзьями, посетить некогда любимые мероприятия.
Рано или поздно напряжение от недостатка отдыха достигает критической отметки, что приводит к эмоциональным срывам. Следствием этих срывов нередко становится раскол семьи.
По проведенному опросу семей с паллиативными близкими, мамы паллиативных детей озвучили потребность и готовность оставить болящих детей с обученными нашими специалистами сиделками, нянями. В освободившееся время они готовы и желают пройти образовательные курсы, заняться спортом и другими развивающими и расслабляющими практиками.
Так же часто сиделки не готовы остаться наедине с паллиативным больным в связи с отсутствием знаний, опыта и низкого эмоционального состояния, в особенности, если речь идет о ребенке. Порой даже медики-волонтеры не имеют полного предоставления о паллиативной помощи.
С 2018 года, мы изучаем проблематику паллиативной помощи, оказываем поддержку семьям и их родственникам. За последние 3 года создана волонтерская база, база психологов, проводятся образовательные мероприятия по уходовым процедурам, впервые в УР организована психотерапевтическая группа для людей, проживающей боль утраты.
"Помощь умирающему облагораживает и возвышает того, кто эту помощь оказывает, она нужна не только уходящим в мир иной, но и всем нам — живущим"

География проекта

Удмуртская Республика

Целевые группы

1. Семьи с паллиативными пациентами, проживающие на территории Удмуртской Республики