Проекты

Краткое описание

«Я хочу ходить лучше» – именно так говорят о своей проблеме люди с рассеянным склерозом. За этой общей фразой кроются совершенно разные нарушения ходьбы при этом диагнозе. Проблемы с равновесием обычно приводят к неустойчивости походки. «Свисающая стопа» (особый вид слабости, возникающий из-за повреждения нервов мышц, сгибающих лодыжку) может затруднить преодоление ступенек. Мышечное напряжение очень мешает походке. Некоторые ощущают настолько сильное онемение в ногах, что они «не чувствуют пола» или «не знают, где находятся их ноги». Слабость мышц приводит к боли, которая делает ходьбу еще более сложной. Паттерны движений при ходьбе в результате каждого из этих нарушений будут отличаться. И самому человеку, испытывающему затруднения с ходьбой обязательно, нужно разобраться в этом.
Во время проекта мы поможем людям с рассеянным склерозом понять причины и следствия нарушений ходьбы, научим самостоятельно работать над улучшением ходьбы с помощью упражнений, подберем упражнения для типичных нарушений, поможем начать физическую реабилитацию и мотивируем к занятия в группе и самостоятельным занятиям. А также научим как не бросить заниматься даже после окончания проекта.
Цикл корректировки ходьбы состоит из четырех этапов.
Первый — серия групповых онлайн-тренингов, на которых специалисты в интерактивной форме помогут понять почему при этих заболеваниях происходит нарушение ходьбы, к каким последствиям это может привести, когда и какие ТСР нужно начинать использовать, как создать безопасную среду в домашнем пространстве. Участники проекта получат персональные рекомендации для корректировки ходьбы в зависимости от тех трудностей, которые испытывают. Это очень важный этап, т.к. по данным исследований, если пациенты информированы о проблеме, то они намного сильнее включаются в реабилитационный процесс. Групповой формат также является терапевтичным с эмоциональной точки зрения.
Второй этап стартует после тренинга. Участники, которые оставят заявки на помощь, пройдут две консультации невролога и пять занятий с физическим терапевтом. Во время занятий специалист проведет тесты для оценки ходьбы, подберет комплексы упражнений и персональные варианты физической активности, и в конце цикла каждый пациент получает подробные рекомендации.
Третий — пациенты участвуют в уникальных групповых онлайн-занятиях лечебной физкультурой, которые проводит специалист по физической реабилитации. Занятия проходят два раза в неделю в прямом эфире — тренер показывает специально подобранные упражнения.
Завершающий этап — семейный спортивный праздник «Шаг за шагом: только вперед» для пациентов и их родственников. Это мероприятие подведет итоги достижений участников проекта, поможет преодолеть социальную изоляцию, поддержит людей эмоционально, укрепит семейные связи и будет мотивировать других пациентов заниматься физическими активностями и ориентироваться на максимально полноценную жизнь.
В рамках проекта будет проведено более 300 мероприятий. Помощь получат 200 человек.

Цель

1. Улучшить походку пациентов с рассеянным склерозом, продлить время физической активности и поддержать эмоционально через интерактивное групповое обучение, через индивидуальные консультации невролога и специалиста физической реабилитации, через групповые занятия лечебной физкультурой, через участие в спортивном празднике.

Задачи

1. Информационное сопровождение
2. Повышение осведомленности о своем заболевании через участие в интерактивных тренингах
3. Подбор персональной тактики корректировки ходьбы
4. Повышение физической активности людей с РС через участие еженедельных групповых онлайн занятий ЛФК
5. Повышение социальной активности через участие в семейном спортивном празднике

Обоснование социальной значимости

Нарушение ходьбы — симптом, с которым сталкивается до 85% пациентов с рассеянным склерозом (Rogers KA 2015). По мере прогрессирования заболевания снижается уровень мобильности из-за нарушений ходьбы (https://goo.su/UUsjvp), а 30% пациентов с РС с нарушением походки падают и получают травмы (https://goo.su/w4LV1).
Рассеянный склероз – это диагноз молодых, в среднем, дебют заболевания фиксируется в возрасте с 25 до 40 лет, совсем в молодом активном возрасте, но в последние годы появляются случаи заболевания у детей (https://goo.su/AEO5cU). Распространенность РС выше в регионах Поволжья, Сибири, на Урале. В южных областях заболеваемость несколько ниже. «Есть вероятность, что это связано с дефицитом витамина Д». Нарушение походки значительно влияет на качество жизни в физическом плане. Свисающая стопа затрудняет преодоление ступенек и неровных поверхностей. Спастичность сковывает согнутую конечность и мешает ее разгибанию. У некоторых людей с рассеянным склерозом наблюдается настолько сильное онемение в ногах, что они «не чувствуют пола» или «не знают, где находятся их ноги», а слабость мышц ног приводит к боли, которая делает ходьбу еще более сложной. Люди с этим диагнозом уязвимы и в эмоциональном плане. Из-за особенностей развития болезни, пациенты с рассеянным склерозом имеют шаткую походу, и выглядят как бы «пьяными», они вынуждены начать использовать трости и ходунки будучи еще молодыми, они боятся упасть и стесняются лишний раз выйти на улицу и, в итоге, оказываются в социальной изоляции. Стараются меньше двигаться, чтобы меньше падать, реже выходить из дома, увольняются с работы или переходят на дистанционный формат, перестают встречаться с друзьями. Это приводит к социальной изоляции.
В электронной базе пациентов с демиелинизирующими заболеваниями нервной системы, которую ведет ФГБНУ «Научный центр неврологии», зарегистрировано более 150 тысяч человек с рассеянным склерозом в России. https://rosmed.info/project?id=52 В 2023 года этот диагноз был установлен более 7 000 россиян (https://goo.su/Vkb2pJd). 31 мая 2024 г. министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко отметил, что число пациентов с рассеянным склерозом не снижается. https://goo.su/GwtV5aO
Появляется все больше людей, которым нужна помощь с корректировкой ходьбы.
Наш опрос пациентов с рассеянным склерозом о важности занятий по корректировке нарушений ходьбы служит подтверждением факта: если на системной основе заниматься корректировкой нарушений походки, то можно ощутимо увеличить период активной жизни и также помочь эмоционально, в том числе, благодаря частично групповому формату занятий. В приложении 1 «Опрос пациентов с РС» мы опубликовали цитаты пациентов, которые уже прошли цикл корректировки ходьбы, в которых они ответили на два вопроса: «Почему при РС нужна реабилитация для корректировки нарушений ходьбы?» и «Насколько полезен интерактивный тренинг в формате групповых вебинаров?». Вот некоторые из них:
«Для меня как для человека, болеющего рассеянным склерозом, чрезвычайно важно проходить реабилитацию 2-3 раза в год. При ППРС идет постоянная прогрессия заболевания, даже при приеме ПИТРС, т.к. их эффективность не 100-процентная. Ходьба даёт каждому человеку самостоятельность и активность, включая социальную. Без этого больной РС замыкается в четырёх стенах, теряет связи с друзьями и т.п. Прохождение индивидуального курса реабилитации для корректировки нарушений ходьбы способствует поддержанию активного образа жизни, позитивного настроя на будущее людей, болеющих этим тяжёлым, пока неизлечимым заболеванием». «Интерактивный тренинг очень полезен. Благодаря вебинарам я узнала очень многое про ходьбу при моем диагнозе. Особенно полезно было узнать про разновидности ТСР, почему они полезны и какие лучше именно для меня»
Мониторинг помощи людям с рассеянным склерозом показывает, что для людей с рассеянным склерозом есть реабилитационные программы, связанные с юридической помощью, программы, направленные на помощь в получении ТСР, иппотерапия, занятия йогой, творческие мастерские – все основные виды помощи направлены на общеукрепляющее и эмоциональное здоровье пациентов. Наш проект уникален тем, что мы берем одну конкретную проблему ходьбы и решаем ее. Эта проблема решается только врачом физическим терапевтом, платно, не оплачивается по ОМС. Но не у каждого человека с диагнозом рассеянный склероз есть рядом доступный специалист по физической реабилитации, который помог бы наладить ходьбу или замедлить ее ухудшение.
Наша цель – помочь пациентам с рассеянным склерозом справиться с нарушениями походки, продлить время физической активности и поддержать эмоционально.

География проекта

Вся Россия — так как проект проходит в формате онлайн, участие будет доступно людям с РС из разных уголков РФ. Особое внимание к регионам Поволжья, Сибири, Уралу, так как распространенность РС в этих регионах выше

Целевые группы

1. Люди с рассеянным склерозом с нарушениями ходьбы и маломобильные пациенты с РС. Возраст от 25 до 40 лет, 75% женщины, 25% мужчины.