Проекты

Краткое описание

Синдром короткого кишечника (СКК) достаточно тяжелое заболевание, которое возникает как в результате хирургических операций, так и может быть врожденным.
Кишка становится настолько короткой, что организм человека не способен получать из пищи все необходимые для жизни микроэлементы, белки, жиры и углеводы. А без специализированного парентерального питания и медицинской помощи он погибнет через какое-то время от истощения.
После лечения в стационаре, детей выписывают, но рекомендуют несколько месяцев не уезжать далеко от больницы, чтобы сохранялась возможность оказания оперативной врачебной помощи врачей-специалистов по синдрому короткой кишки, в случае необходимости.
Наша организация специализируется на оказании поддержки таким семьям и предлагает организовать тренировочные квартиры недалеко от больницы в постоперационный период. В таких квартирах бесплатного смогут проживать мама и ребенок, приехавшие из других регионов в г.Москва на операцию. Инициатива предусматривает оказание комплексной помощи семьям с учетом состояния здоровья каждого отдельно взятого подопечного. Перечень реабилитационных мероприятий направлен на скорейшее выздоровление малышей и адаптацию родителей в новых условиях.
Информация о проекте будет распространяться через врачей больницы, на официальном сайте и в группе ВКонтакте. Подать заявку возможно, связавшись с нами по телефону, предоставив минимальный пакет документов для включения в реестр.
Проект предусматривает:
Составление плана реабилитации, основываясь на рекомендациях лечащего врача, которые даны пациенту при выписке;
Обучение родителей, консультации мед.персонала, проведение необходимых медицинских процедур;
Обеспечение необходимым для домашнего лечения оборудованием, которое находится в квартирах;
Обеспечение обстановки приближенной к домашней с необходимыми удобствами, что окажет положительное влияние на ребенка и поможет минимизировать стрессовое состояние в постоперационный период и ускорить процесс восстановления;
Курс реабилитации сроком от 2 до 6 месяцев. Сроки рассчитываются строго индивидуально для каждого ребенка;
Для тех семей, которые не могут позволить себе приобрести необходимые лекарства (на период до обеспечения через поликлинику в своем регионе), совместно с Благотворительными Фондами будут организованы сборы на приобретение необходимых медикаментов.
За период реализации проекта (18 месяцев), при условии размещения в квартирах по 2 семьи, мы окажем помощь минимум 6 семьям, которые нуждаются в сопровождаемом проживании в постоперационный период под присмотром квалифицированных специалистов недалеко от больницы. Итогом проекта станет проведение круглого стола в онлайн формате с привлечение врачей из детских больниц, для анализа проделанной работы и обсуждения возможных вариантов дальнейшего сотрудничества в рамках масштабирования проекта.

Цель

1. Помочь семьям с детьми с синдромом короткого кишечника, приехавшим в Москву на лечение из других регионов, пройти полноценную реабилитацию в постоперационный период, посредством организации тренировочной квартиры для временного сопровождаемого проживания.

Задачи

1. Составить базу данных подопечных, нуждающихся в постоперационном сопровождаемом проживании
2. Организовать работу тренировочной квартиры для сопровождаемого проживания семей с детьми с синдромом короткой кишки в постоперационный период
3. Провести мероприятия, направленные на обучение родителей уходу за детьми с синдромом короткой кишки в постоперационный период
4. Обеспечить информационное сопровождение проекта и освещение мероприятий в СМИ

Обоснование социальной значимости

СКК – это синдром короткой кишки, состояние больных после хирургических операций, в результате которых длина кишечника уменьшается до критического размера. Кишка становится настолько короткой, что организм человека не способен получать из пищи все необходимые для жизни микроэлементы, белки, жиры и углеводы. А без специализированного парентерального питания и медицинской помощи он погибнет через какое-то время от истощения. Такое заболевание бывает и врожденным (https://xn--90adclrioar.xn--p1ai/wp-content/uploads/2017/03/%D0%9B%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9-%D1%81-%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%BC-%D0%BA%D0%BE%D1%80%D0%BE%D1%82%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D0%BA%D0%B8%D1%88%D0%BA%D0%B8.pdf , стр. 7-12).
Медицина помогает пациентам с СКК при помощи хирургического лечения и питательной внутривенной поддержки. Это дорогостоящие процедуры.
Но отсутствие лечения и реабилитации может привести человека к гибели. Таким пациентам жизненно необходимы капельницы с внутривенным (парентеральным) питанием, иногда по 12 и более часов в день. Благодаря внутривенному питанию в организм поступают необходимые питательные вещества. При уменьшении длины кишечника обычная еда, а часто и вода организмом практически не усваиваются. Через рот принимают специальные (энтеральные) смеси лечебного питания, но лишь в том объеме, который может усвоиться организмом.
Дети с синдромом короткой кишки с рождения вынуждены долгие месяцы проводить в больницах. После многочисленных хирургических операций, врачи ждут, когда
состояние ребенка стабилизируется, оптимально подбирают парентеральное питание, питательные смеси для питания через рот. Этот процесс очень долгий, требующий постоянного врачебного контроля. Доктора наблюдают реакцию ребенка на назначения врача, смотрят динамику, реабилитационный потенциал.
Маму малыша обучают правилам асептики, уходу за катетером, правильному подключению и отключению введения питания. Ребенку устанавливают специальное приспособление для получения внутривенного питания – катетер. Специальные насосы обеспечивают дозированное поступление питания.
Когда лечащий доктор и врачебная комиссия будут твердо уверены, что терапия верна, состояние ребенка стабильно, а мама готова к самостоятельному уходу за ним,
только тогда малыша с мамой могут выписать из клиники, чтобы продолжить лечение в домашних условиях. Врачи рекомендуют мамам после выписки из больницы не уезжать сразу домой, далеко от клиники, а найти возможность разместиться где-то поблизости, чтобы продолжить наблюдение за состоянием ребенка, быстро получать консультации, а в случае необходимости – экстренную медицинскую помощь и поддержку лечащего врача. Порой такой период может занимать достаточно длительное время после выписки из больницы – от 1 до 6 мес.(https://xn--90adclrioar.xn--p1ai/wp-content/uploads/2017/03/%D0%9B%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9-%D1%81-%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%BC-%D0%BA%D0%BE%D1%80%D0%BE%D1%82%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D0%BA%D0%B8%D1%88%D0%BA%D0%B8.pdf , стр.33).
Прогноз у таких пациентов зависит от адаптационного периода. Если адаптация не произошла, пациент остается на пожизненном парентеральном питании (ПП).
Пациенты с СКК имеют повышенный риск развития рака. Пациенты с «суперкороткой» кишкой более склонны к развитию печеночной и почечной недостаточно-
сти и остаются полностью зависимыми от ПП. Перевод домой рассматривается в тех случаях, когда предполагается длительное ПП, пациент стабилен, имеет
адекватную домашнюю обстановку и поддержку. Домашние смеси для ПП чаще объединены в один раствор: углеводы, жиры и аминокислоты вместе с минералами, электролитами и витаминами. Пациентам рекомендуется проживать недалеко от больницы минимум 2 месяца. (РОССИЙСКАЯ АССОЦИАЦИЯ ДЕТСКИХ ХИРУРГОВ. ФЕДЕРАЛЬНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ. , стр.83 https://drive.google.com/file/d/1IErybR1QJomq3BTJn2suCQUAJ1aJwtvt/view?usp=drive_link)
Не все больницы располагают палатами, в которых дети могут находиться вместе с мамой. Аренда жилья в Москве на длительный срок многим не по карману. Поэтому мы предлагаем обеспечить пациентам бесплатное размещение в удобных тренировочных квартирах в шаговой доступности от клиники в постоперационный период. В квартире расположено оборудование, необходимое для введения парентерального питания, будет обеспечено сопровождение медицинским работником, который сможет оперативно консультировать родителей и учить правильному пользованию оборудованием.
Нахождение вместе с мамой в обстановке приближенной к домашней окажет положительное влияние на ребенка и поможет минимизировать стрессовое состояние в постоперационный период и ускорить процесс восстановления.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Семьи с детьми с синдромом короткого кишечника, нуждающиеся в сопровождаемой постоперационной реабилитации