Проекты

Краткое описание

На территории Республики Башкортостан в период с 2022 г. по 2023 г. число зарегистрированных детей с расстройством аутистического спектра (далее – РАС) увеличилось на 79 % (Приложение 1.1., Приложение 1.2.). Ежегодный прирост показывает неутешительную статистику по выявлению детей с РАС на территории региона. За последний год скриннинговые исследования прошли почти 55 тыс.детей, на 1 янв. текущего года численность детей с РАС, которые находятся под наблюдением специалистов составляет 2174 ребенка, прирост за истекший 2022 год составил 960 человек. В связи с этим запрос на абилитацию /реабилитацию детей вырос на 79 %. Только за период с 1 января 2023 г. по 1 января 2024 г. в Центр ментального здоровья Республики Башкортостан поступило 1175 обращений на помощь в абилитации/ реабилитации детей с поставленным диагнозом РАС.
Проект окРАСим мир заботой: 9 шагов к гармоничным отношениям с ребенком» направлен на формирование прикладных навыков у родителей, которые помогут выстроить комплексную и системную работу самих родителей со своими детьми в возрасте от 18 месяцев до 9 лет с поставленным диагнозом РАС.
Реализация проекта запланирована с июля 2024 г. по июнь 2025 г. В период с июля по август 2024 г. в конкурсном формате будут отобраны 64 семьи, проживающие на территории Республики Башкортостан, в которых не менее одному ребенку был поставлен диагноз РАС. В период с августа по май 2025 г. отобранные семьи в формате небольших групп еженедельно будут встречаться с командой тренинга, которые на протяжении не менее 2,5 часов будут проводить образовательные интенсивы и мастер-классы по разработанной программе проекта (Приложение 2.1., Приложение 2.2.). По итогам участия в обучающей программе каждая семья разработает индивидуальные карты развития и работы со своими детьми с поставленным диагнозом РАС. Профильные медицинские специалисты проекта практикуют методики на основе прикладного анализа поведения (ПАП, АВА-терапия), Денверской модели раннего вмешательства для детей с аутизмом (ESDM), программы RDI (вмешательство в развитие отношений), поведенческого вмешательства JASPER.
В рамках реализации проекта информационный охват составит не менее 20 000 просмотров, участие в образовательной программе примут не менее 64 семьей.
Партнерами проекта выступают Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Республики Башкортостан Республиканская клиническая психиатрическая больница, Автономная некоммерческая организация «РАССВЕТ», Автономная некоммерческая организация «Сияние чистого разума».
По итогам реализации проекта родители получают практические навыки по пониманию и распознаванию особенностей аутистического спектра, а также узнают эффективные стратегии взаимодействия и поддержки своих детей. Помимо этого, проект помогает сформировать сообщество родителей, у которых есть дети с РАС, что позволит им перенять опыт и получить поддержку от других семей.

Цель

1. Формирование прикладных навыков у родителей, которые помогут выстроить комплексную и системную работу со своими детьми в возрасте от 18 месяцев до 9 лет с поставленным диагнозом РАС при помощи прохождения обучающей программы

Задачи

1. Формирование пула участников проекта через организацию конкурсного отбора;
2. Организация и проведение обучающей программы для родителей детей с РАС;
3. Подведение итогов прохождения обучающей программы и формирование индивидуализированных карт развития для детей с учетом их специфических потребностей и способностей.

Обоснование социальной значимости

РАС — это сложное нейроонтогенетическое расстройство, которое проявляется в раннем детстве. Оно характеризуется ранним началом, наличием нарушений социального взаимодействия и коммуникации, однотипностью деятельности и стереотипным поведением, и, зачастую, наличием коморбидных неврологических, психических и других заболеваний. На сегодняшний день, согласно данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм встречается у 1% детского населения. По данным Министерства здравоохранения РФ, в Российской Федерации на 15.03.2021 года зарегистрированы 36 041 ребенок и 593 взрослых лиц с РАС. Расчетное количество детей с РАС в Российской Федерации составляет 300 000 человек. Таким образом, около 90% людей с РАС не имеют установленного диагноза и не получают своевременной помощи. На территории Республики Башкортостан в период с 2022 г. по 2023 г. число зарегистрированных детей с расстройством аутистического спектра (далее – РАС) увеличилось на 79 % (Приложение 1.1., Приложение 1.2.). Ежегодный прирост показывает неутешительную статистику по выявлению детей с РАС на территории региона. За последний год скриннинговые исследования прошли почти 55 тыс.детей, на 1 янв. текущего года численность детей с РАС, которые находятся под наблюдением специалистов составляет 2174 ребенка, прирост за истекший 2022 год составил 960 человек. В связи с этим запрос на абилитацию /реабилитацию детей вырос на 79 %. Только за период с 1 января 2023 г. по 1 января 2024 г. в Центр ментального здоровья Республики Башкортостан поступило 1175 обращений на помощь в абилитации/ реабилитации детей с поставленным диагнозом РАС. Семьи детей с РАС часто сталкиваются с непринятием диагноза, тревогой, по поводу будущего своих малолетних детей, вопросами социальной и бытовой адаптацией.
Прохождение тренинга "окРАСим мир заботой: 9 шагов к гармоничным отношениям с ребенком" для родителей детей с расстройством аутистического спектра имеет свою важность по нескольким причинам:
1. Понимание особенностей аутизма: Тренинг предоставляет родителям (или законному представителю) информацию о специфике аутистического спектра, его проявлениях и особенностях, что помогает им лучше понимать поведение и потребности своих детей.
2. Развитие эффективных навыков коммуникации: Участие в тренинге помогает родителям (или законному представителю) развить коммуникативные навыки, необходимые для взаимодействия с детьми, страдающими аутизмом, и улучшения качества коммуникации в семье.
3. Управление поведением: Родители (или законный представитель) учатся применять методы управления поведением, которые могут помочь им справляться с негативными ситуациями и поощрять положительное поведение у своих детей.
4. Создание поддерживающей среды: Тренинг предлагает навыки создания стимулирующей и поддерживающей среды для детей с аутизмом, что может способствовать их развитию и благополучию.
5. Саморегуляция: Родители (или законный представитель) учатся методикам саморегуляции, которые могут быть полезны для облегчения стресса и эмоциональных трудностей у их детей.
6. Планирование развития: Участники тренинга разрабатывают индивидуальные планы развития для своих детей с учетом их специфических потребностей и возможностей.
7. Обмен опытом и поддержка: Участие в тренинге предоставляет возможность для родителей обмениваться опытом, обсуждать трудности и находить поддержку со стороны специалистов и других родителей, что создает важную сеть взаимной поддержки.
В целом, Проект "окРАСим мир заботой: 9 шагов к гармоничным отношениям с ребенком" открывает родителям новые знания и навыки, которые помогут им более эффективно поддерживать своих детей с аутизмом, улучшать их качество жизни и укреплять семейные отношения.

География проекта

г. Уфа, Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Родители (и/или законные представители) детей с поставленным диагнозом РАС дошкольного и раннего школьного возраста, от 18 месяцев до 9 лет, проживающие в Республике Башкортостан
2. Дети с поставленным диагнозом РАС, дошкольного возраста, от 18 месяцев до 9 лет, проживающие в Республике Башкортостан