Проекты

Краткое описание

«Дар времени» реализует Благотворительную программу помощи людям с социально-значимыми заболеваниями в паллиативном состоянии и группах риска (см. в дополнительный документах организации пункт 12.1). За 5 лет мы поддержали 372 пациента в паллиативном состоянии, из которых 267 (72%) умерло. Более 60% этих пациентов имели социально значимые заболевания и указывали на социальные причины — такие как страх, стигма, финансовые трудности и недостаток информации — из-за которых они не обратились за помощью своевременно.

Анализируя наш опыт, мы пришли к выводу о необходимости расширения программы помощи людям с неизлечимыми заболеваниями, включив превентивные мероприятия, направленные на предотвращение перехода в тяжелое состояние здоровья, людей с социально значимыми заболеваниями.

Проект представляет собой комплексную программу по разработке и внедрению системы превентивных мер, направленных на предотвращение перехода пациентов с социально-значимыми заболеваниями (СЗЗ) в паллиативный статус и охватит 280 человек.

Основные направления работы:
1) Исследовательское: анализ социальных факторов, ведущих к тяжелым состояниям, изучение эффективности мер поддержки, а также региональных особенностей;
2) Образовательное: обучение специалистов методам раннего выявления рисков, подготовка специалистов, разработка методических материалов. Работа со стигматизацией через создание безопасной среды для обращения за помощью, новых подходов к маршрутизации и перенаправление клиентов проекта к доверенным специалистам и пациентские сообщества.
3) Практическое: внедрение обновленной системы сопровождения пациентов с социально значимыми заболеваниями. Преодоление социальной изоляции через мотивирование по принципу “равный-равному”, перенаправление в пациентские сообщества согласно нозологии, через обучение обращению за помощью и поддерживающие отношения с социальными работниками и волонтерами
4) Масштабирование: информирование о социальных факторов ведущих к тяжелым состояниям здоровья у людей с социально значимыми заболеваниями и результатах проекта.

Проект направлен на создание эффективной системы превентивной помощи людям с социально значимыми заболеваниями (СЗЗ) для раннего выявления и снижения рисков перехода в паллиативный статус. В рамках проекта будет проведено исследование социальных причин тяжелых состояний с учётом региональных особенностей, разработаны методики оценки рисков и обновлены программы обучения специалистов. Внедрены новые подходы в сопровождении пациентов и межсекторном взаимодействии, а также сформированы навыки самоконтроля у пациентов для повышения их качества жизни. Долгосрочным результатом проекта станет снижение числа пациентов с СЗЗ, переходящих в паллиативный статус, и улучшение их поддержки на всех этапах.

Цель

1. Создать комплексную систему превентивных мер для раннего выявления и сопровождения пациентов с социально значимыми заболеваниями (СЗЗ), направленную на предотвращение перехода в паллиативные состояния, снижение социальной изоляции и улучшение качества жизни пациентов и их близких.

Задачи

1. исследование социальных причин паллиативного состояния людей с социально-значимыми заболеваниями с учетом региональных особенностей
2. обучение специалистов профилактике тяжелых состояний здоровья людей с социально-значимыми заболеваниями
3. внедрение новых подходов реализации благотворительной программы по профилактике паллиативного состояния у людей с социально-значимыми заболеваниями
4. информационное освещение проекта и масштабирование результатов проекта

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата за 2024 год, Костромская область входит в число регионов с одним из самых высоких уровней смертности — коэффициент смертности 17,7 на 1 000 населения[1] (январь-октябрь 2024 — 16,9), что значительно выше среднероссийского показателя в 2024 г. — 12,5, в 2023 г. — 11,9[2]. Среднее количество умерших за 2020-2024 год - 10 216 человек[3]. За последние годы в регионе сохраняется отрицательная динамика естественного прироста населения из-за высокого уровня смертности и снижения рождаемости[4].
По данным Костромастата одной из основных причин высокой смертности являются онкологические заболевания: 2020 - 1 474 чел., 2023 - 1 458 чел.[5]. При этом влияние факторов социального неблагополучия и ограниченного доступа к качественной и своевременной медицинской помощи значительно усугубляет ситуацию.

На сопровождении у АНО “Дар времени” находится 154 человека с социально-значимыми заболеваниями, значительная часть из которых — паллиативные пациенты.
Проведенный опрос подопечных выявил три группы ключевых проблем:
1) Социально-психологические (стигматизация, особенно в связи с ВИЧ, опытом зависимости, психическими расстройствами, страх перед осуждением и потерей родительских прав, социальная изоляция): паллиативный статус окружен стереотипами, что вызывает у пациентов страх его получения, нежелание признавать тяжесть заболевания (отрицание болезни) и отказ от своевременной помощи. Нежелание обращаться за поддержкой усугубляется негативным прошлым опытом, когда пациенты сталкивались с осуждением или отказом, что привело к формированию устойчивого страха перед обращением в любые инстанции.
2) Социально-экономические проблемы: отсутствие средств на товары первой необходимости и организацию помощи на дому, системные сложности с получением льготных лекарств и медицинского оборудованиея.
3) Организационные и внешние барьеры: низкая информированность пациентов и их семей о доступных видах помощи и правах, отсутствие доступной и удобной среды для получения комплексной поддержки, как следствие — трудности при оформлении документов и получении положенных льгот.

К системным проблемам, усугубляющим ситуацию, относятся:
- Отсутствие данных о социальных причинах перехода в паллиативный статус: на сегодняшний день практически не проводятся системные исследования, отвечающие на вопрос: «Какие именно социальные обстоятельства заставляют человека прекратить лечение и обратиться за помощью слишком поздно?»[6]. Существующие материалы и протоколы сфокусированы на помощи уже паллиативным пациентам.
Пример: женщина с ВИЧ, которая из-за страха стигматизации и потери ребенка с аутизмом, а также финансового кризиса перестала посещать центр СПИДа, принимать лечение и умерла. Это случай наглядно демонстрирует, как социальные причины (изоляция, страх, нагрузка) приводят к предотвратимой смерти.
- Неготовность специалистов к раннему выявлению рисков и профилактической работе. Специалисты на местах (социальные работники, медицинский персонал, равные консультанты) сталкиваются с отсутствием четких алгоритмов, инструментов и актуальных реестров услуг для работы с пациентами группы риска. Это приводит к ситуативности решений (помощь зависит не от потребностей, а от доступных в момент кризиса ресурсов), профессиональному выгоранию (эмоциональное истощение, неопределенность, отсутствие эффективных инструментов для помощи), дефициту знаний (отсутствие навыков распознавания ранних признаков ухудшения и применения эффективных методик).
Факторы, усугубляющие уязвимость людей с социально-значимыми заболеваниями:
- старение снижает мобильность и способность к самообслуживанию;
- многодетность, одинокое и особое родительство создают непосильную нагрузку по уходу за детьми и усугубляют финансовые трудности;
- низкая цифровая и правовая грамотность не позволяет эффективно взаимодействовать с системами здравоохранения и соцзащиты.

В настоящее время помощь в регионе носит преимущественно ситуативный и реактивный характер: помощь подключается, когда пациент уже находится в необратимом паллиативном состоянии, хотя точку кризиса можно было бы предотвратить.
Ключевой пробел, на который направлен проект, — отсутствие превентивного, системного подхода к профилактике тяжелых состояний здоровья.
Социальная значимость проекта заключается в устранении фундаментальных пробелов и создании устойчивой системы превентивной помощи, которая направлена на раннее выявление рисков, обучение специалистов и информирование целевых групп.

[1] https://mayaksbor.ru/news/society/rosstat_nazval_regiony_rossii_s_samoy_vysokoy_smertnostyu/
[2] https://mayaksbor.ru/news/society/v_kakikh_regionakh_rossii_samaya_vysokaya_i_samaya_nizkaya_smertnost/
[3] https://gogov.ru/excess-mortality/ktm#data
[4] стр. 15 https://44.rosstat.gov.ru/storage/mediabank/Костромская%20область%20в%20цифрах%202022.pdf
[5] https://tochno.st/problems/oncology/regions/kostromskaya_oblast
[6] стр. 27 https://www.palliamed.ru/publications/pub146/number196/1745339520_9ede8ce6b8.pdf

География проекта

Костромская область

Целевые группы

1. Медицинские и социальные работники, оказывающие помощь людям с социально-значимыми заболеваниями
2. Люди с социально-значимыми заболеваниями
3. Близкие/члены семей людей с социально-значимыми заболеваниями (члены семьи)
4. Люди с социально-значимыми заболеваниями в тяжелом состоянии здоровья
5. Пользователи социальной сети ВКонтакте