Проекты

Краткое описание

"Семь детских болезней" — цикл просветительских фильмов о врожденных заболеваниях, которые становятся известны уже в первые дни после рождения ребенка. Это синдром Дауна, врожденная тугоухость, галактоземия, адреногенитальный синдром, муковисцидоз, врожденный гипотиреоз и первичный иммунодефицит. Эти заболевания обычно становятся известны на этапе неонатального скрининга, а синдром Дауна — часто еще во время беременности.

В нашем обществе еще сохраняется стигматизация детей с особенностями развития, многим кажется, что такой диагноз ставит крест на всей семье.

Дети с такими заболеваниями также в группе риска по социальному сиротству. И у них меньше шансов на усыновление.

Медработники же видят проблему в основном с медицинской стороны, а для более качественной коммуникации важно понимать, чем живет семья с болеющим ребенком, какие у них есть сложности с питанием и реабилитацией. И дать максимально полный алгоритм действий на этапе постановки диагноза.

По статистике, в России живет не менее 36 000 тыс. пациентов с орфанными (то есть редкими) заболеваниями. Многие родители говорят, что принятие болезни своего ребенка подобно смерти, ведь с момента принятия диагноза семья начинает новую жизнь и новый, пока еще совсем незнакомый путь, в результате которого диагноз должен стать новым образом жизни пациента.

Мы живем во времена, когда по любому вопросу можно найти информацию в интернете, но родитель, находящийся в растерянности, может попасться на огромное количество мифов, домыслов, непроверенных фактов, которые могут ввести в заблуждение, отсрочить своевременную помощь квалифицированных специалистов.

Своей целью мы ставим создать ряд мероприятий, ориентированных на тех родителей, которые столкнулись с постановкой диагноза своему ребенку, а также на семьи, планирующие родительство, в том числе приемное, и студентов-медиков. В рамках проекта мы планируем снять 7 фильмов, распространять их на интернет-площадках и провести лекции для студентов старших курсов медвузов. Мы ответим на те вопросы, ответы на которые важно получить в первую очередь: симптоматика, ранняя диагностика, психологическая поддержка, алгоритм действий.

Уникальная особенность нашего проекта в том, что проблема будет освещена не только со стороны медиков, но и со стороны пациента. Мы планируем привлекать к съемкам фильмов как специалистов, так и тех родителей, кто уже прошел нелегкий путь принятия диагноза и готов поделиться своим опытом.

В рамках проведения очных мероприятий для студентов-медиков 4-6 курсов мы планируем привлекать психолога, которая прокомментирует фильмы с точки зрения сообщения диагноза семье: как подобрать слова и поддержать пациентов.

Также в рамках проекта планируется создание памяток для родителей, как первая шпаргалка и помощник для семьи и ребенка. Их мы будем распространять по детским поликлиникам и роддомам г. Иваново.

Цель

1. Предоставить достоверную информацию родителям и близкому окружению детей с врожденными заболеваниями для обеспечения привлечения внимания общественности повышения осведомленности.

Задачи

1. Создание цикла из семи просветительских фильмов о врожденных детских заболеваниях с целью повышения информирования будущих родителей и населения в целом, и социальной адаптации семей, которые столкнулись с этими заболеваниями
2. Проведение очных показов фильмов для студентов 4-6 курсов медицинских вузов для того, чтобы будущие врачи лучше понимали проблемы семей, в которых есть пациенты с врожденными заболеваниями на аудиторию не менее 200 чел.
3. Распространение фильмов проекта в сети интернет с целью привлечения внимания общественности к проблеме врожденных детских заболеваний, снижения стигматизации детей с особенностями развития с суммарным количеством пока не менее 20 000
4. Собрать научно-популярный достоверный материал (буклет) для распространения информации о проекте среди семей, столкнувшихся с заболеванием, родителей и населения в целом в количественном объеме 500 экземпляров
5. Привлечение внимание общественности к проблеме проекта и к мероприятиям проекта

Обоснование социальной значимости

Первая целевая группа — родители и близкое окружение детей с врожденными заболеваниями.

В нашем обществе еще сохраняется стигматизация детей с особенностями развития, многим кажется, что такой диагноз ставит крест на всей семье.

В ходе общения с такими семьями мы выяснили, что им очень не хватает достоверной информации по теме заболевания, не хватает объяснений и внимания от врачей. И особенно ценен им опыт тех семей, которые уже прошли ощутимую часть пути и могут поделиться опытом адаптации — как бытовой, так и моральной.

Вторая целевая группа — студенты 4-6 курсов медицинских вузов.

Во время обучения акцент идет на диагностику, лечение заболеваний, при том на орфанные (редкие) заболевания отводится буквально по несколько занятий за весь период учёбы. А как общаться с родителями, как найти слова поддержки, о чем важно проинформировать, когда диагностировано редкое врождённое заболевание? Здесь институтских знаний недостаточно. Важен еще и человеческий опыт.

Третья целевая группа — будущие родители, в том числе планирующие приемное родительство. Страх столкнуться с заболеваниями многих останавливает.

По данным фонда "Дорога жизни", в 2021 году из всех семей, которые хотели взять ребенка (состояли на учете), только 34% действительно сделали это. Из числа семей, которым не смогли подобрать ребенка в 2021 году, 45% от общего числа таких семей рассматривали только детей с легкими группами здоровья (1 и 2). (источник)

Важно, чтобы наличие такого заболевания у ребенка-отказника не стало причиной отказа от усыновления.

География проекта

Очные мероприятия - г. Иваново, г. Санкт-Петербург и г. Москва, распространение через интернет-площадки - по Российской Федерации

Целевые группы

1. Родители и близкое окружение детей с врожденными заболеваниями
2. Семьи, планирующие детей, в том числе приемное родительство
3. Студенты 4-6 курсов медицинских вузов