Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие навыков коммуникации у тяжелобольных детей и социализацию всей семьи (психологическая поддержка и обучение родителей, предоставление семьям "социального отдыха" или услуг сиделок, участие в мероприятиях и совместная творческая деятельность).
Целевая аудитория проекта:
- не менее 60 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из г. Москвы и регионов РФ (очная диагностика детей, выдача рекомендаций по методам коммуникации, приглашение участвовать в длительной программе сопровождения и обучения в рамках проекта);
- не менее 30 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из г. Москвы и регионов РФ (семьи, которые согласились участвовать в длительной программе сопровождения и обучения в рамках проекта).
Применение различных видов коммуникации и обучение родителей поможет детям поддерживать связь с внешним миром.
Психологи первоначально проведут диагностику для 60 тяжелобольных детей, выдадут рекомендации родителям по возможным и доступным для ребенка методам коммуникации. Далее с семьями, согласными на обучение и постоянное психологическое и социальное сопровождение, будет вестись работа над развитием доступной ребенку коммуникации (участники - не менее 30 семей). Виды коммуникации с которыми будут работать психологи:
1) коммуникация с использованием тела: жесты, мимика, движения тела;
2) коммуникация через визуальные образы: письмо, символы, пиктограммы, изображения;
3) коммуникация через тактильные ощущения: ощупывание, постукивание, поглаживание;
4) развитие речи, мышления (для детей, где заболевания позволяют проводить такую работу).
Выбор средств коммуникации индивидуален и будет зависеть от возможностей конкретного ребенка. Для родителей и детей по запросу психологи также будут проводить психотерапевтические консультации.
Применение полученных навыков коммуникации позволит ребенку поддерживать связь с внешним миром. Возможность общаться и сообщать о своих желаниях, состоянии - одна из самых важных потребностей человека. К сожалению, мы наблюдаем, что чаще всего тяжелобольные дети (особенно дети с ментальными нарушениями и/или без речи) лишены возможности общения и связи с миром. Родители не знают как с ними общаться.
Для семей из г. Москва будут проводится мероприятия на регулярной основе (Дни Рождения и мероприятия).
Для 50 семей с тяжелобольными детьми из г. Москва также будет предоставлен "социальный отдых" (услуга сиделки для ребенка). Такая помощь даст родителям возможность отдохнуть, заняться здоровьем.
Проект будет реализовывать команда из четырех психологов, трех профессиональных сиделок/специалистов по уходу и двух специалистов по социальной работе.
Работа будет осуществляться в двух направлениях:
1. Работа с тяжелобольными детьми;
2. Работа с родителями.
Психологами будет проведена первичная диагностика детей и родителей. В ходе проекта также будет проведено анкетирование родителей и специалистов, работающих с детьми для оценки результатов в развитии навыков общения.

Цель

1. Улучшение качества жизни семей с тяжелобольными детьми благодаря обучению детей и родителей альтернативной коммуникации, психотерапии, социализации семьи (мероприятия для детей и семей) и социального отдыха (услуги сиделки).

Задачи

1. 1. Обучение тяжелобольных детей коммуникации с внешним миром, психологическая работа с ребенком для снижение силы воздействия психологических и средовых факторов, способствующих уходу ребенка в болезнь;
2. 2. Обучение родителей тяжелобольных детей альтернативной коммуникации; консультирование по вопросам развития, воспитания, ребенка, по вопросам эмоционального благополучия самого родителя/родственников и семьи;
3. 3. Помощь профессиональных сиделок/специалистов по уходу;
4. 4. Проведение мероприятий для семей (Дни Рождения для детей и мероприятия для всей семьи) для социализации семей.

Обоснование социальной значимости

В России, по неофициальным данным, 180 тыс. паллиативных детей (https://www.kommersant.ru/doc/3651966#:~:text=%D0%92%20%D0%A0%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B8%2C%20%D0%BF%D0%BE%20%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D0%BC%20%D0%B4%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%BC,%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9.). В Москве ежегодно в постоянно паллиативной помощи на дому нуждается не менее 3 000 детей (https://www.mos.ru/mayor/themes/18299/6681050/#:~:text=%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D0%B8%20%D0%B2%20%D0%9C%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%B2%D0%B5-,%D0%95%D0%B6%D0%B5%D0%B3%D0%BE%D0%B4%D0%BD%D0%BE%20%D0%B2%20%D1%81%D1%82%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D1%86%D0%B5%20%D0%B2%20%D0%BF%D0%B0%D0%BB%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0%B2%D0%BD%D0%BE%D0%B9%20%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%BD%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9%20%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D0%B8%20%D0%BD%D1%83%D0%B6%D0%B4%D0%B0%D1%8E%D1%82%D1%81%D1%8F%20%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B5%2060,%D1%87%D0%B8%D1%81%D0%BB%D0%B5%20%D0%BE%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D0%BE%20%D1%82%D1%80%D0%B5%D1%85%20%D1%82%D1%8B%D1%81%D1%8F%D1%87%20%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D). На данный момент работают три детские выездные паллиативные службы: государственная («Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы»), и две благотворительные ("Дом с маяком" и Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра "Милосердие".) https://pro-palliativ.ru/institutions/#
Вместе они помогают около 1000 семьям в течение года. Потребность в паллиативной детской помощи на дому не закрыта даже в г. Москва. В государственной службе есть медицинская, но нет комплексной психологической и социальной помощи.
Детям с хроническими прогрессирующими заболеваниями и их семьям приходится жить в состоянии неопределенности, с постоянным чувством тревоги, опережающим горем, так как ребенок медленно утрачивает свои возможности. Особенно это актуально для семей, где дети не говорят.
Возможность общаться с внешним миром – одна из самых важных потребностей человека. К сожалению, работая с семьями с тяжелобольными детьми, мы наблюдаем, что чаще всего дети (особенно дети с ментальными нарушениями и/или без речи) лишены возможности общения с внешним миром. Родители не знают как с ними общаться.
Родители (прежде всего мамы) детей с тяжелым диагнозом чувствуют себя виноватыми в том, что случилось с их детьми. Мамы скрывают своих детей, стесняются их, когда у них не произошло принятие своего ребенка. Мама не позволяет себе радоваться, теряет социальные связи. Также мы наблюдаем «патологическое слияние мамы и ребенка» – это такой феномен, при котором мама не отпускает вовремя ребенка, не дает ему самостоятельности, не позволяет повзрослеть.
У подопечных нашей паллиативной службы самые разные диагнозы, разная степень сохранности интеллекта, но почти у всех проблемы опорно-двигательного характера. Все дети, с которыми мы работаем не могут ходить, а часто и сидеть, держать голову самостоятельно. Но независимо от диагноза все они проходят положенные возрастные кризисы. В три года становятся капризными (если даже не могут ничего сказать или сделать, то плюются едой). А в подростковом возрасте раздражаются и нервничают. Если ребенок болен, это не значит, что он не взрослеет.
Даже тяжелобольного ребенка, который не может сам двигаться и питаться, имеет смысл ближе к двум годам «отделить от мамы»: кормить в специальном кресле, вывозить на прогулку не на руках, а в коляске, укладывать спать не в обнимку, а правильно уложив в специальных подушках. В мире ребенка постепенно должны появляться другие значимые взрослые и другие дети. Но для того, чтобы это произошло родители должны научиться общаться со своими детьми и понимать их. Также они должны социализироваться. Утрата взаимоотношений с другими – основная причина опережающего горя.
Для этого необходима не только психотерапевтическая работа с родителями, но и в первую очередь обучение родителей общению с ребенком, а детей общению с внешним миром. И, конечно, нужна социализация.
Тяжелобольным детям разного возраста с различными заболеваниями приходится справляться с сужением их мира, вызванным налагаемыми болезнью ограничениями, жить в полной неопределенности.
Работая с такими семьями ранее, мы поняли, что при паллиативной помощи стандартные психологические диагнозы и подходы не работают. Каждый ребенок и семья уникальны в силу особенностей диагноза, сохранности интеллекта, социализации семьи, наличия психологических проблем у родителей. Важно учитывать состояние ребенка и родителя, применять индивидуальный подход.
Новый проект поможет детям начать общаться и быть понятыми. Для родителей предусмотрены: психотерапия, общение со своим ребенком и другими людьми (в том числе участие в групповых мероприятиях с психологом), возможность отдохнуть благодаря помощи сиделки. Все это поможет родителям не остаться в изоляции, восстановить социальные связи. Детям новый проект даст возможность жить и быть услышанными.

География проекта

Москва и Московская область, регионы РФ

Целевые группы

1. - не менее 60 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из г. Москвы и регионов РФ, обратившихся за психологической и социальной помощью в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра
2. - не менее 30 семей с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет из г. Москвы и регионов РФ (семьи, которые после проведенной диагностики и выдачи рекомендаций, согласились участвовать в длительной программе обучения родителей и детей в рамках проекта)