Проекты

Краткое описание

Участники сообщества «Солнце и Луна» (для семей, воспитывающих детей с РАС и другими нарушениями развития), сокращенно называют его «СиЛ», поэтому в организации принято говорить: «Всем СиЛ!». Эта фраза и само сообщество объединяет детей различного возраста и членов их семей (мам, пап, бабушек, дедушек, сестер, братьев и пр.).
«Всем СиЛ!» – семейно ориентированный проект с восстановительным подходом к его благополучателям. В его основе лежит концепция, что каждый новый возрастной цикл ребенка с РАС требует пересмотра жизненного уклада семьи, родительских компетенций, системы занятий.
В рамках проекта для каждого возрастного цикла будет подобран комплекс мероприятий, позволяющих ребенку и родителям адаптироваться и справиться с соответствующими вызовами и кризисами.
Первая группа семей (программа "Вовремя", возраст детей до 3 лет, слоган: "Главное - родители!") поучаствует в обучающих занятиях «ребенок+семья» в формате интенсива. Их главной целью будет повышение психологической устойчивости и родительской компетентности, что позволит сформировать развивающую среду, благоприятную для развития ребенка.
Для второй группы семей (программа "Действуй", возраст детей от 4 до 6, слоган: "Включаем реабилитацию!") будет организован курс со специалистами. В результате участия в нем родители смогут сформировать стратегию прохождения коррекционной программы на несколько лет вперед, у них будет актуализирована идея о непрерывности и регулярности работы по обучению ребенка.
Третья группа семей (программа "Теплица", возраст детей от 6 до 8 лет, слоган: "Работаем в группах!") начнут готовить детей к школе. Они поработают над формированием навыков учебного поведения, поведения в группах, взаимодействием со сверстниками и пр. Все занятия для них будут организованы в групповых форматах.
Программа для четвертой группы семей (программа "В движении", возраст детей от 8 до 14, слоган: "Раскрываем потенциал!") будет включать организацию полезного досуга на регулярной основе как для детей, так и для их родителей. В нее войдут профориентация, творчество, спорт, разнообразные занятия.
Для пятой группы семей (программа "Сами с усами", возраст детей 15+, слоган "Общаемся!") будут проведены коммуникативные группы по обучению эффективному взаимодействию и проф. занятия. Это поможет семьям подготовиться к новому этапу жизни – взрослению детей.
Уникальность проекта состоит в следующем:
– Применяется комплексный возрастной подход – для каждого возраста выбран свой фокус.
– Проект сформирует экосистему поддержки всей семьи. Применяется семейно-ориентированный подход. Работа будет вестись с семьей как с единым организмом.
– Семьи будут не просто обучаться новым навыкам, но и восстанавливать внутренние ресурсы, пересматривать стратегии решения кризисов.
– Учитывая положительный опыт работы с семьями с малышами с РАС из районов республики, в проекте им будет уделяться особое внимание. Для них это может стать решением проблемы дороговизны транспортировки и самой реабилитации.

Цель

1. Оказание комплексного восстановительного воздействия на семьи, воспитывающих детей с РАС и другими нарушениями развития, согласно циклу детского развития.

Задачи

1. Организовать сопровождение с элементами раннего вмешательства и маршрутизацию семей, столкнувшихся с манифестацией РАС у детей до 3 лет.
2. Оказать помощь в формировании стратегии немедицинской реабилитации с применением методик с доказанной эффективностью семьям, воспитывающих детей с РАС от 4 до 6 лет.
3. Содействовать повышению уровня социализации и навыков взаимодействия у детей с РАС от 6 до 8 лет, подготовить членов семей к их переходу к новому статусу школьников.
4. Обеспечить детей с РАС от 9 до 14 лет и их родителей полезной дневной занятостью, способствующей раскрытию их потенциала и самореализации.
5. Содействовать вторичной социализации детей с РАС 15+ лет, подготовить членов семей к их переходу к новому статусу молодых взрослых.

Обоснование социальной значимости

В родительском сообществе «Солнце и Луна» уже более 360 семей, в некоторых из них воспитывается по несколько детей с РАС (расстройством аутистического спектра) и другими схожими нарушениями развития. Каждый месяц оно прирастает новыми участниками.
В докладе о деятельности Уполномоченного по правам ребенка в РМ, о состоянии охраны прав и законных интересов детей в РМ в 2024 году отмечается, что в структуре первичной детской инвалидности психические расстройства и расстройства поведения занимают 1 ранговое место (32,2 %). За 2024 г. в региональном реестре людей с РАС от 1 года до 17 полных лет состоит 485 несовершеннолетних, из них (до 3 лет - 62 чел., от 3 лет до 7 лет – 201 чел., от 8 до 17 лет – 222 чел.). Стоит учитывать, что часть детей с РАС без нарушения интеллекта редко попадают в статистику, так как семьи не оформляют инвалидность. Также важно отметить то, что между детьми до 3 лет и следующей возрастной группой существует большой разрыв (на 139 детей), потому что семьи обращаются в официальную психиатрию в более позднем возрастном цикле. Эти уточнения позволяют считать целевой группой более 800 семей.
В настоящее время чаще остальных обращаются родители с детьми до 5 лет, у которых манифестирует симптоматика ментальных нарушений. Они ищут максимально эффективные решения для восстановления жизненной ситуации. Однако, семьи, с детьми других возрастных групп, также испытывают потребности в различных услугах.
РАС – феномен в комплексе проблем детского здоровья и развития. При его манифестации семье приходится столкнуться со многими трудностями – непониманием собственного ребенка, отсутствием компетенций для ухода за ним, невероятным стрессом, выгоранием, поиском финансовых и временных ресурсов и пр. Необходимо полностью перестраивать образ жизни и учиться быть родителем нового уровня.
Однако, каждый новый возрастной цикл ребенка требует пересматривать жизненный уклад и родительские компетенции. Если на первых этапах развития актуальна реабилитация и преодоление дефицитов в навыках, то на последующих возрастных ступеньках необходимо социализировать ребенка, научить взаимодействию с другими, встроить его в образовательную систему, найти сферу для дополнительного образования, справиться с особенности его взросления, подготовить к самостоятельной жизни, помощь его самоопределению и профориентации.
Каждый этап труден, но важен для семьи. Эта идея ложится в основу всех современных стратегических программ нашего государства, связанных с помощью детям с ОВЗ. Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова способствовала формированию концепции «Сопровождение через всю жизнь» (https://deti.gov.ru/Deyatelnost/documents/393), которую предстоит реализовывать каждому региону.
Республика Мордовия включается в этот процесс. С июня 2021 года на территории Мордовии реализуется общественный проект ПФО «Ментальное здоровье». Данный проект требует объединения ресурсов всех заинтересованных сторон. Особенно это актуально в условиях бюджетных и кадровых ограничений.
АНО «Солнце и Луна» максимально вовлечена в создание для семей необходимой социальной инфраструктуры. Среди благополучателей организации семьи с детьми различного возраста, статуса, материального достатка, в т.ч. находящихся в трудной жизненной ситуации, в состоянии личностного или семейного кризиса.
Взаимодействие с бизнес-партнерами, участие в конкурсах грантов позволило выстроить работу сразу нескольких пространств, где родители учатся, получают информационную и психологическую помощь, а для детей создана развивающая среда. На сегодняшний момент благополучателям организации требуется целый спектр услуг, который был бы адаптирован под конкретный возрастной цикл детского развития. Родителей с детьми до 3 лет важно обучить принципам раннего вмешательства, от 3 до 6 лет – показать преимущества использования методов с доказанной эффективностью и регулярности реабилитационных мероприятий, от 6 до 8 лет – необходимо организовать условия для социализации и адаптации к групповой работе, от 8 до 14 лет – способствовать раскрытию потенциала и реализации себя в полезном досуге. В комплексе услуг для подростков 15+ – коммуникативные группы, профориентация, обучение самостоятельности.
Для исследования проблематики команда АНО «Солнце и Луна» совместно с партнерами проводит опросы, сбор обратной связи, постоянно мониторит семейные кризисы и ситуации(см. п. 8.1). Данный проект – это не просто продолжение деятельности, это интеграция всех разработанных программ и переход на новый уровень – в нем услугами специалистов смогут воспользоваться максимальное количество детей и их родителей, которые нуждаются в своевременном маршруте и подобранными под их возраст практиках и методиках, прежде всего, с доказанной эффективностью.
Важно отметить, что это проект для всей семьи. В Мордовии особое внимание уделяется поддержке семей с детьми, созданию условий для их полноценного воспитания и реализации потенциала.

География проекта

Республика Мордовия (с преимущественным участием семей из муниципальных районов, удаленных населенных пунктов)

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с РАС (расстройствами аутистического спектра) и другими нарушениями развития, которым требуется восстановительное воздействие