Проекты

Краткое описание

Данный проект является развитием реализованных инициатив и проектов организации, а также включает весь накопленный опыт в отношении системной поддержки пациентов с гемофилией. Гемофилия - заболевание, при котором снижена свертываемость крови. Любая травма может стать фатальной, заболевание является жизнеугрожающим. У пациентов с гемофилией развиваются тяжелейшие нарушения в опорно-двигательном аппарате. Проекты нашей организации набрали множество положительных откликов из других регионов, с которыми уже налажено сотрудничество, именно поэтому, мы масштабируем полученный опыт. В рамках проекта будут подготовлены кураторы из числа руководителей пациентских организаций из 6 регионов РФ путем проведения 2-х семинаров тренингов. Кураторы проведут опрос пациентов, выявят потребности и существующе проблемы в своих регионах. Ими будут проведены по два семинара в очном и онлайн форматах при участии профильных специалистов (врачей) для пациентов в каждом регионе (всего примут участие не менее 240 человек), а также будут проведены индивидуальные консультации среди семей пациентов, по 40 консультаций в регионе. Для пациентов будут проведены общие 2 вебинара со специалистами в области организации здравоохранения, юристами, экспертами МСЭ (примут участие не мнее 120 человек). Кураторы, в каждом регионе, проведут круглый стол с органами власти (здравоохранение, Росздравнадзор, МСЭ, аппарат уполномоченных по правам ребенка и человека), где будет предложено создать региональный маршрутный лист пациента по его действиям в случае возникновения трудностей при обращении за медпомощью. Для организации комплексной поддержки будет создан сайт с обратной связью, где обращения будут поступать незамедлительно кураторам, на сайте будет размещена информация о правах и обязанностях пациентов, контактная информация ведущих медучреждений, обучающие видеоматериалы. Будут созданы 6 тематических видеоматериалов в формате инфографики, один буклет (методические рекомендации) по работе системы ОМС и зачем нужен страховой полис. Благодаря проекту, будут повышены компетенции пациентского сообщества в отношении прав пациентов, работы системы ОМС, действиях в случае нарушения прав. Уникальная система поддержки для пациентов с возможностью консультации и маршрутизации в формате онлайн с куратором при помощи поддерживающего сайта в формате 24/7. Организации и специалисты, с успешным опытом работы в сфере пациетского права станут партнерами для проведения мероприятий. Промежуточные результаты проекта будут представлены на Всероссийском съезде Всероссийского общества гемофилии. Однозначно нужно формировать межрегиональную систему поддержки, руководители пациентских НКО обладают разной широтой знаний и возможностями, а успешный опыт в одном субъекте может быть неизвестен в другом с точки зрения организации системы оказания медпомощи.

Цель

1. Повысить уровень компетенций пациентов с диагнозом гемофилия в отношении: знания своих прав и обязанностей, сохранения своего здоровья, а также умению решать проблемные ситуации при обращении за медицинской помощью

Задачи

1. Расширить возможности пациентов с гемофилией в получении информационной и консультационной поддержки
2. Повысить уровень навыков пациентов с гемофилией в части сохранения своего здоровья, проведения внутривенных иньекций, реабилитации, знаний своих прав при оказании медицинской помощи в системе ОМС
3. Повысить компетенции руководителей пациентских НКО в области поддерживающего консультирования, в области коммуникаций и защиты прав пациентов

Обоснование социальной значимости

Гемофилией страдают лица муж. пола, редкое заболевание, снижена свертываемость крови. ЗАБОЛЕВАНИЕ ЯВЛЯЕТСЯ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМ и ИНВАЛИДИЗИРУЮЩИМ. Из-за наличия кровоизлияний, пациенты пропускают учебу, выбирают работу, без перемещений и нагрузок. Треть, является детьми. Пациенты пользуется медуслугами постоянно, постоянно посещают врачей, делают процедуры, получают направления в стационар. Любая травма может стать фатальной, если вовремя не сделать инъекцию. Важно владеть компетенциями в отношении своих прав, коммуницировать с врачами, владеть техникой самостоятельного введения лекарств и другими. Это основа в сохранении здоровья пациента с гемофилией! Взрослые вынуждены делать ОПЕРАЦИИ ПО ЭНДОПРОТЕЗИРОВАНИЮ, из-за проблем в суставах, которые разрушаются. ВСЕ ПОЛУЧАЮТ ЛЕКАРСТВА, вводятся ВНУТРИВЕННО. ПАЦИЕНТ ВЫНУЖДЕН делать необходимые инъекции несколько раз в неделю, всю жизнь(!), ВВОДИТЬ СЕБЕ нужно САМОСТОЯТЕЛЬНО, этот принцип лечения сохраняет суставы, в случае травм (авария, падение, драка и т д.), или обострения заболеваний, спасает жизни. У КАЖДОГО, ДОМА В ХОЛОДИЛЬНИКЕ хранится ЛЕКАРСТВО с необходимым набором для моментального введения. Лекарственное обеспечение на высоком уровне, но остается ряд нерешенных вопросов, а уровень компетенций пациентов в отношении знания прав и обязанностей, сохранения своего здоровья, и умение решать проблемные ситуации при обращении за медицинской помощью остаются очень низкими(!). Пациенты с гемофилией не владеют информацией о том, как поступать в случае нарушения их прав в медорганизациях, не знают о возможностях страховых организаций (ОМС) по защите прав и органах Росздравнадзора. Качество медпомощи падает, пациент один на один с болезнью, время идет, здоровье ухудшается. Много случаев, когда пациенты пишут президенту РФ, в МЗ РФ, не используют простые шаги для решения проблем. А они типичны: длительное ожидание приема врачей и процедур, навязывание платных услуг и другие, что негативно сказывается на состоянии здоровья, эмоциональном фоне, снижается доверие к системе здравоохранения. К нам поступают регулярно обращения по факту нарушений в стенах медицинских организаций. На момент подачи заявки, в Нижнем Новгороде отказали пациенту в направлении на госпитализацию, когда у того появились признаки неотложного состояния, в городе Тула опять отказали в выписке жизненно необходимого препарата по месту жительства, юрист организации работает, чтобы право было восстановлено, и таких ситуаций много(!). Наша команда регулярно проводит семинары, что доказывает, что знание прав пациентами, востребовано и имеет практический смысл. Мы провели опрос, который показал, что люди не владеют информацией о том, как могут помогать страховые компании (ОМС) в решении проблем, респонденты отмечают нарушения при оказании медицинской помощи. Пациенты еще не разобрались, что такое страховые компании, что к ним можно обращаться за бесплатной помощью, эффективность в решении проблем достаточно высокая, подтверждая тот факт, что владение этим инструментом просто необходимо (https://aif.ru/society/healthcare/kuda_zhalovatsya_pacientam_effekt_dayut_obrashcheniya_k_strahovshchikam_oms). Лекобеспечение, имеется две системные проблемы. Лекарства не закупаются в стационары. В случае аварии, аппендицита, пациенты подвергаются риску, хорошо, если родственники привезут лекарство из домашнего холодильника, если нет, врачи обращаются к таким же пациентам, необходимо выстраивать четкую взаимосвязь. При диагностировании новых пациентов, возникает сложность в их обеспечении, заявка (высокозатратные нозологии) делается в ограниченное время, добавить туда пациента просто нельзя. Есть механизм допзаявок и перераспределения между регионами, но, часто это проходит в ручном режиме, необходимо повышать компетенции, как самих пациентов (чтобы могли с доктором обсуждать пути решения), так и обучать экспертов, чтобы была системная поддержка. Поддержка тем, кто проходит МСЭ, получает программы реабилитации. ПФР и ФСС сейчас объединились, разбираться в получении технических средств реабилитации и санкур-лечения нужно в новых реалиях. Знания, полученные пациентами с гемофилией и создание интернет-ресурса с возможностью получить содействие, позволят не допускать проблемных ситуаций при обращении в медорганизации, УНИКАЛЬНОСТЬ проекта в том, что создаем сетевую поддержку, если региональный руководитель НКО не владеет вопросом, то пациент все равно получает консультацию и поддержку из другого региона, а метод позволит подключать любых экспертов и тиражировать опыт в другие субъекты. Значимость проекта подчеркивается тем, что в связи с кадровым дефицитом в здравоохранении, уровень качества и доступности медпомощи падает, пациенту нужно ориентироваться в сложной обстановке 24/7. Около половины пациентов владеют навыками введения лекарств, но делают это не верно, не соблюдают правила асептики и антисептики, что приводит к повреждению вен, инфицированию, обострению болезней, и здесь нужна тоже поддержка.

География проекта

Новгородская область, Московская область, Тамбовская область, Омская область, Белгородская область, Липецкая область

Целевые группы

1. Пациенты с диагнозом гемофилия и их семьи, проживающие в шести регионах