Проекты

Краткое описание

Детская кардиохирургия представляет собой одну из наиболее сложных областей медицины, требующую высочайшего профессионализма, современного оснащения и развитых технологий. Заболевания сердца у детей отличаются разнообразием форм и требуют специальных подходов к диагностике и сопровождению семей.

Концепция проекта
В сотрудничестве с Федеральным центром, занимающимся хирургией врожденных пороков сердца в Кузбассе, планируется создание системы голосового мониторинга состояния здоровья детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы (включая врожденные пороки сердца) (далее с ССЗ) и нуждающихся в постоянном контроле показателей здоровья. Около 80% детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы находятся на удаленной от Федерального центра территории. Родители не имеют возможности обращаться за консультацией и специализированной помощи на своей территории, что увеличивает риск непринятия своевременных решений при ухудшении жизненных показателей детей с ССЗ .
Проект предполагает включение не менее 100 детей с ССЗ с последующим мониторингом врачом-кардиологом в течение года.

В процессе реализации проекта будет разработаны приложение-навык для Яндекс-станции и сайт с личным кабинетом врача, функционал которых позволит в домашних условиях регулярно опрашивать ребенка о самочувствии, напоминать о приеме назначенных лекарств и автоматически информировать врача-кардиолога при ухудшении показателей здоровья, сообщать о необходимости плановой записи или экстренного обращения. При этом сбор необходимой врачу информации будет осуществляться удаленно (дома у пациента) без необходимости посещения клиники. Врачу предоставляется доступ к дневнику пациента и возможность корректировки набора собираемых данных о самочувствии пациента, с формированием динамических отчетов для возможного анализа данных. 

Цель

1. Внедрение и апробация системы удаленного медицинского мониторинга для детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы на предоперационном и послеоперационном этапах в течение срока действия Проекта, обеспечивающей непрерывное наблюдение за состоянием несовершенолетних пациентов вне стен стационара.

Задачи

1. Совместно с НИИ КПССЗ разработать регламент дистанционного мониторинга детей с сердечно-сосудистыми заболеваниями удаленным медицинским мониторингом в пред- и послеоперационном периодах.
2. Разработать навык для Яндекс-Станции с голосовым помощником для опроса пациента/законного представителя
3. Разработать сайт с личным кабинетом врача, в который будут поступать собранные данные в разрезе пациентов
4. Осуществить набор детей, ожидающих операцию на сердечно-сосудистой системе или перенесших операцию

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта
Проект направлен на улучшение качества жизни и здоровья двух взаимосвязанных целевых групп, проживающих на территории Кемеровской области (Кузбасс):
1. Детское население Кузбасса с врожденными и приобретенными пороками сердца (ВПС).
Состав: Младенцы, дети и подростки в возрасте от 0 до 18 лет, нуждающиеся в высокотехнологичной кардиохирургической помощи. Ежегодно в регионе рождается порядка 17 тысяч детей (рождаемость в 2024 году составила 17 304 человека). Основываясь на мировых данных о частоте ВПС (6–13 случаев на 1000 живорожденных), ежегодно в Кузбассе рождается от 100 до 225 детей с пороками сердца, часть из которых требует хирургического вмешательства.
Территория: Кемеровская область.
2. Семьи и родители детей с ВПС.
Состав: Родители (законные представители), ближайшие родственники, осуществляющие уход за ребенком с сердечно-сосудистой патологией. Проблема заболевания ребенка напрямую влияет на психологическое состояние, социальную активность и экономическое положение всей семьи.

Суть социальной проблемы
Социальная проблема заключается в высокой физической, психологической и финансовой нагрузке на семью, связанной с необходимостью получения высокотехнологичной медицинской помощи ребенком с пороком сердца, а также в сохраняющемся риске детской инвалидизации и смертности от сердечно-сосудистых заболеваний в регионе.

Что сейчас не устраивает целевую группу?
Дети, получившие хирургическую помощь или готовящиеся к операции, не имеют возможности регулярных визитов в центр хирургии для динамического наблюдения. Что ухудшает качество жизни и прогноз.
Возможность очных посещений центра ограничивают:
* Высокие финансовые затраты на проезд, проживание в другом городе, дополнительное обследование.
* Длительный отрыв одного или обоих родителей от работы, что ведет к потере дохода и социальной дезадаптации семьи.
* Психологический стресс, связанный с пребыванием в незнакомой обстановке, вдали от дома и привычной системы поддержки.
При этом родители зачастую не могут определить степень важности симптома. Стоит ли с таким симптомом записываться на прием или ситуация терпит и "само пройдет".

Исследование: "Failure to rescue" in pediatric cardiac surgery: Impact of timely recognition of complications" (Несвоевременное спасение в детской кардиохирургии: влияние своевременного выявления осложнений).
Источник: Pasquali, S. K., et al. (2014). Failure to Rescue in Pediatric Cardiac Surgery: Analysis of The Society of Thoracic Surgeons Congenital Heart Surgery Database. Circulation, 130(Suppl 2), A11982.
Вывод: Концепция Failure to Rescue (неспособность спасти пациента после развития осложнения) является ключевой. Исследование доказывает, что летальность зависит не только от того, возникло ли осложнение, но и от того, насколько быстро и эффективно команда (или родители, заметившие тревожные симптомы) отреагировала на него. Позднее обращение после появления признаков инфекции, сердечной недостаточности или аритмии дома напрямую ведет к увеличению смертности.

Исследование: "Parental recognition of post-discharge complications in children undergoing cardiac surgery" (Распознавание родителями послеоперационных осложнений у детей после кардиохирургии).
Источник: *Tregay, J., et al. (2016). Parental recognition of post-discharge complications in children undergoing cardiac surgery. Cardiology in the Young, 26(6), 1122-1130.*
Вывод: Это качественное исследование показало, что родители часто испытывают тревогу и неуверенность после выписки ребенка домой. Они не всегда могут отличить нормальное течение восстановления от начинающегося осложнения (например, нарастание цианоза, вялость, плохой аппетит). Отсутствие четкой связи с медицинским персоналом и доступных инструкций ведет к задержке обращения, что увеличивает риск критических состояний на дому и повторных госпитализаций в отделения интенсивной терапии.

География проекта

Кемеровская область-Кузбасс

Целевые группы

1. Дети с заболеваниями сердечно-сосудистой системы