Проекты

Краткое описание

Проект «Плюс семья» — комплексная социальная инициатива, направленная на сохранение жизни и укрепление здоровья детей и подростков, живущих с ВИЧ в Нижегородской области, а также на поддержку их семей. Особое внимание уделяется формированию устойчивого сообщества родителей, повышению медицинской грамотности и снижению эмоционального напряжения в семьях, воспитывающих ВИЧ-положительных детей.

Дети, живущие с ВИЧ, относятся к социально уязвимым группам: до 70 % из них воспитываются в неполных семьях или находятся под опекой. Недостаток достоверной информации и неуверенность родителей в вопросах лечения и общения с ребёнком о диагнозе приводят к снижению приверженности терапии, потере диспансерного наблюдения и росту социального напряжения.

В рамках проекта будет создано поддерживающее сообщество родителей, объединяющее не менее 40 человек. Для участников проведут серию онлайн- и очных встреч, направленных на обмен опытом, обучение и формирование взаимопомощи. Запланировано 12 лекций с участием врача-педиатра, инфекциониста и равного консультанта по ВИЧ, посвящённых вопросам терапии, особенностям ухода и профилактике осложнений. Психолог и социальный педагог проведут цикл из 12 тематических семинаров и 6 групповых встреч в формате арт-терапии для профилактики выгорания и укрепления психологической устойчивости родителей.

Ключевым этапом станет проведение двух четырёхдневных съездов — семейного и подросткового — на базе спортивного парк-отеля «Ягодная деревушка». В семейной смене родители примут участие в тренингах, посвящённых эмоциональной устойчивости, взаимодействию с детьми и вопросам открытого разговора о ВИЧ. Подростковая смена будет ориентирована на участников 15–18 лет и включает тренинги по самопринятию, безопасному поведению, работе со страхами и развитию уверенности. В работе съездов примут участие врачи, психологи, социальные педагоги, равные консультанты и аниматоры.

Кроме того, в течение проекта будут проводиться индивидуальные консультации врачей-педиатра и инфекциониста (по 60 консультаций), социального педагога (60 консультаций) и психолога / равного консультанта (60 консультаций). Дополнительно пройдут 3 вебинара и 60 юридических консультаций, направленных на повышение правовой грамотности родителей.

Всего в мероприятиях проекта примут участие не менее 40 семей и 20 подростков. В результате реализации проекта семьи получат комплексную медицинскую, психологическую и правовую поддержку, укрепят навыки общения с детьми, научатся предотвращать стигматизацию и обеспечивать приверженность лечению. Подростки сформируют ответственное отношение к терапии и позитивное восприятие своего статуса. Реализация проекта позволит создать устойчивую модель междисциплинарной поддержки семей, воспитывающих детей с ВИЧ, повысить качество их жизни и распространить успешный опыт среди НКО и государственных учреждений региона.

Цель

1. Сохранение жизни и здоровья детей, живущих с ВИЧ, через информационно просветительскую работу и создание поддерживающего сообщества

Задачи

1. Сформировать устойчивое сообщество родителей, воспитывающих детей, живущих с ВИЧ, на территории Нижегородской области
2. Сформировать у родителей знания и навыки, необходимые для обеспечения устойчивой приверженности детей, живущих с ВИЧ, антиретровирусной терапии
3. Сформировать у родителей, воспитывающих детей с ВИЧ, компетенции эффективного общения с ребёнком и внешним окружением по вопросам, связанным с ВИЧ-инфекцией, для профилактики стигматизации и укрепления психологического благополучия семьи
4. Снизить уровень эмоционального выгорания и укрепить психологическую устойчивость родителей, воспитывающих детей, живущих с ВИЧ, через развитие навыков самопомощи и поддержки внутри семьи
5. Сформировать у подростков, живущих с ВИЧ, навыки самопринятия, безопасного общения и построения доверительных отношений с окружающими, а также снизить уровень внутренней стигмы через участие в психологических и социальных тренингах
6. Повысить уровень медицинской грамотности и приверженности подростков, живущих с ВИЧ, антиретровирусной терапии через обучение и просвещение в рамках работы с врачами-инфекционистами и педиатрами
7. Обобщить и систематизировать опыт реализации проекта, разработать методические рекомендации для НКО и специалистов, работающих с семьями и подростками, живущими с ВИЧ
8. Организовать мониторинг и провести оценку эффективности проведённых семинаров, лекций, тренингов и собраний
9. Обеспечить информационное сопровождение проекта и вовлечение целевой аудитории через регулярное освещение мероприятий, публикацию историй изменений и распространение достоверной информации о жизни с ВИЧ в средствах массовой информации и социальных сетях
10. Обеспечить правовую и социальную поддержку семей, воспитывающих детей, живущих с ВИЧ, через проведение консультаций, оформление необходимых документов и повышение правовой грамотности родителей.

Обоснование социальной значимости

В Нижегородской области проживает около 240 детей, живущих с ВИЧ-инфекцией, из которых подавляющее большинство (85,8 %) инфицированы от матери перинатальным путем. Основной путь передачи — перинатальный контакт (заражение при родах в результате отсутствия антиретровирусной терапии у матери. Каждый ребенок, живущий с ВИЧ, относится к одной из наиболее уязвимых социальных групп и требует комплексной медицинской, психологической и социальной поддержки. [Информационный бюллетень ГБУЗ НОЦ «СПИД»]

Как отмечает Воронин Е. Е., главный внештатный специалист Минздрава РФ по диагностике и лечению ВИЧ у детей, даже на фоне успешной антиретровирусной терапии заболевание поражает нервную, сердечно-сосудистую и дыхательную системы. При этом дети с ВИЧ особенно уязвимы в социальной сфере — до 70 % из них живут в неполных семьях или под опекой, значительная часть — в социально опасном положении. [Актуальные вопросы ВИЧ-инфекции у детей 2024: Материалы Международной научно-практической конференции – c. 3 - 7].

За последние годы наблюдается рост доли подростков в детской диспансерной группе — в 2024 году она достигла 57 %. Подростковый возраст сопровождается повышенными рисками снижения приверженности лечению и утраты диспансерного наблюдения. Формирование самостоятельного контроля за приемом терапии и осознанного отношения к своему здоровью является ключевой задачей специалистов. Как отмечают врачи-педиатры и инфекционисты, отсутствие индивидуальной психосоциальной работы с подростками может привести к потере даже тех пациентов, кто ранее был благополучен с медицинской точки зрения. [Актуальные вопросы ВИЧ-инфекции у детей 2024: Материалы Международной научно-практической конференции – c. 3 - 7].

Дополнительную угрозу представляет стигматизация ВИЧ-инфицированных. Согласно исследованиям российских специалистов, более 30 % ВИЧ-положительных людей сталкиваются с дискриминацией, 36 % отмечают снижение уверенности в себе, 28 % испытывают проблемы с самооценкой. Для семей, воспитывающих детей с ВИЧ, страх огласки и стигмы становится препятствием к своевременному обращению за помощью и полноценной социализации ребенка. [Стигматизация как фактор нарушения социализации у ВИЧ-инфицированных детей / Ивановский государственный медицинский университет, 2025. – С. 56-58.]

Подтверждением социальной значимости проекта является случай, описанный нижегородскими врачами на Международной научно-практической конференции «Актуальные вопросы ВИЧ-инфекции у детей» в 2023 году. Диагноз ВИЧ-инфекция был установлен 15-летней девушке «А». При проведении эпидемиологического расследования она сообщила о четырех половых партнёрах. Через месяц была выявлена ВИЧ-инфицированная девушка «В» в возрасте до 18 лет, которая указала на десять половых партнёров. Среди них оказался половой партнёр девушки «А». Также девушка «В» отметила, что их общий партнёр с девушкой «А» является половым партнёром её 19-летней подруги — девушки «С». Приглашённая на обследование девушка «С» сообщила о трёх половых партнёрах, один из которых — 17-летний юноша «Д». Результаты тестирования на ВИЧ-инфекцию у юноши «Д» и девушки «С» оказались положительными. В ходе эпидемиологического расследования был выявлен 19-летний юноша «Е», являвшийся половым партнёром всех трёх девушек. При тестировании у него также подтверждён положительный ВИЧ-статус. Юноша сообщил о 15 половых партнёрах за последние 12 месяцев. Таким образом, общее число подростков, вовлечённых в очаг, составило 69 человек (41 юноша и 28 девушек), из которых пять человек (два юноши [Д;Е] и три девушки [А;В;С]) были поставлены на диспансерный учёт по ВИЧ-инфекции. Эпид-расследование продолжается. [Эпидемический очаг ВИЧ-инфекции среди подростков в Нижегородской области 2023. – С. 105-106.]

Этот случай наглядно демонстрирует, что причины сохраняющейся проблемы это недостаточная информированность семей о ВИЧ, отсутствие регулярных психологических программ для родителей и детей, дефицит практик формирования приверженности лечению в подростковом возрасте и высокий уровень стигматизации. Без целенаправленной поддержки существует риск ухудшения состояния здоровья детей, роста новых случаев заражения и социальной изоляции семей.

В настоящее время медицинское наблюдение и лечение осуществляют специалисты ГБУЗ НО «НОЦ СПИД», отдельные мероприятия реализуются благотворительным фондом «СТЭП». Однако региону недостает устойчивой междисциплинарной программы, объединяющей медицинскую, психологическую и социальную помощь на базе семейно-ориентированного подхода.

Проект «Плюс семья» направлен на формирование системы психосоциальной поддержки семей, воспитывающих детей и подростков с ВИЧ. В его рамках планируется создание сообщества семей, проведение информационно-просветительских мероприятий (вебинаров и встреч с педиатрами, инфекционистами, психологами), организация двух летних смен на спортивной базе — для семей с маленькими детьми и отдельно для подростков, а также подготовка методического руководства для ВИЧ-сервисных организаций.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети от 0 до 15 лет, живущие с ВИЧ
2. Подростки от 15 до 18 лет, живущие с ВИЧ
3. Родители воспитывающие детей, живущих с ВИЧ