Проекты

Краткое описание

Мы создаем онлайн-клуб - сообщество "Я тебя слышу" для родителей детей с нарушенным слухом, доступный из любой точки России. Клуб состоит из двух смысловых блоков:

1. Информационная платформа, включающая в себя 6 разделов:
- Все о слухе, аппаратах и имплантах
- Ответы на первые вопросы
- Психологическая самопомощь
- Учим малыша слышать и говорить
- Социально-эмоциональное развитие ребенка
- Коммуникация с ребенком

2. Закрытый чат в Telegram для общения, встреч с экспертами и поддержки.

В течение 7 лет эксперты АНО "Я тебя слышу" создавали материалы для информационной, психологической и экспертной поддержки родителей детей с нарушенным слухом: статьи, мотивирующие и обучающие видео, записи вебинаров с экспертами, подкасты (проект "Подкаст о слухе "Не понаслышке" реализован при поддержке ФПГ, проект "Онлайн-реабилитация детей с нарушенным слухом" реализован при поддержке Фонда-оператора Президентских грантов "Перспектива").
Все эти материалы мы объединили в пилотном проекте онлайн-клуба "Я тебя слышу" - https://ятебяслышу.рф/ihearyouclub. Пилот клуба был создан, чтобы подтвердить гипотезу АНО "Я тебя слышу" о нехватке информационной и психологической поддержки родителей детей с нарушенным слухом, о необходимости прямой экспертной помощи (в регионах России не хватает сурдологов, сурдопедагогов, логопедов) и важности поддержки сообществом. Анкетирование родителей на входе в проект показало, что 75% родителей слабослышащих детей считают, что им не хватает психологической поддержки, 70% родителей отметили, что им не хватает знаний для развития умений и навыков ребенка с нарушенным слухом, 80% родителей не знают, как создавать для ребенка поддерживающую среду (результаты анкетирования приложены в пункте 8.1)

Благодаря поддержке Фонда Президентских Грантов мы сможем от пилота перейти к полномасштабной реализации проекта с привлечением экспертов для индивидуальных консультаций родителей, которым не доступна экспертная помощь на местах. АНО "Я тебя слышу" привлечет к работе с родителями сурдолога, сурдопедагога, психолога, нейропсихолога, специалиста по коммуникации при помощи русского жестового языка для родителей детей, которые не могут в полном объеме овладеть устной речью (поздно слухопротезированные дети, дети с сочетанными патологиями). Также благодаря проекту будет увеличено количество информационных и обучающих вебинаров с экспертами, обучающих материалов на информационной платформе, и создан новый раздел "Инклюзия". Благодаря проекту, АНО "Я тебя слышу" сможет увеличить количество родителей, получивших помощь, до 300 человек (сейчас 103 участника).

Ожидаемые результаты: родители детей с нарушенным слухом смогут быстрее пережить стресс, тревогу и переключатся с собственных переживаний на активную помощь и реабилитацию ребенка. Благодаря экспертам и информационным материалам, родители научатся строить коммуникацию с малышом до и после слухопротезирования, развивать его слух, речь и социально-эмоциональные навыки.

Цель

1. Родители детей с нарушенным слухом - знают, как справиться со стрессом, тревогой, апатией, и переключаются с собственных переживаний на активную помощь и реабилитацию ребенка - умеют строить коммуникацию с ребенком до и после слухопротезирования, развивать его слух, речь и социально-эмоциональные навыки, и могут применить полученные знания и умения на практике

Задачи

1. Выстроить эффективную работу с сообществом родителей детей с нарушенным слухом (300 человек)
2. Обучить родителей детей с нарушенным слухом навыкам психологической самопомощи, коммуникации и тому, как заниматься со слабослышащими детьми (встречи с экспертами, вебинары, материалы на обучающей платформе, индивидуальные консультации, помощь сообщества)
3. Расширить информационную платформу: разработать и добавить новые материалы в уже существующие разделы, добавить новый раздел "Инклюзия"
4. Осуществить информационное сопровождение проекта: посты в социальных сетях АНО "Я тебя слышу" и партнеров, СМИ
5. Собрать и проанализировать результаты проекта

Обоснование социальной значимости

На 1000 здоровых новорожденных в России приходится рождение одного глухого ребенка, еще 2-3 ребенка теряют слух на первом году жизни (статистика Министерства Здравоохранения РФ - документ приложен в пункте 8.1, параграф 1.3). В 2022 году, по данным Росстата родилось 1 млн 306 тыс. младенцев - https://rosstat.gov.ru/folder/313/document/197667, таким образом в 2022 году в России появилось около 4000 детей с нарушением слуха. В настоящее время наша организация может поддержать 200 семей в год.

75% глухих детей рождаются в слышащих семьях (статистика, приведенная ФГБУ Российский научно-клинический центр аудиологии и слухопротезирования ФМБА России - https://audiology.ru/генетические-нарушения-слуха/), зарубежные исследования говорят о том, что эта цифра достигает 90% - https://muse.jhu.edu/article/51652, для абсолютного большинства семей это шок и трагедия, и собственный глухой ребенок зачастую становится первым глухим человеком, которого родители встречают в жизни.

Проблемы:

1. Недостаток психологической и информационной поддержки семей с детьми с нарушенным слухом:
- родители чувствуют свою вину за диагноз ребенка, находятся в состоянии стресса и тревоги, не могут переключиться с собственных переживаний на активную помощь ребенку.

Эксперты АНО "Я тебя слышу" провели анкетирование родителей детей, около 75% родителей глухих и слабослышащих детей с нарушенным слухом считают, что им не хватает психологической поддержки (результаты анкетирования приложены в пункте 8.1).

В онлайн-клубе "Я тебя слышу" у родителей детей с нарушенным слухом будет доступ к курсу психологической самопомощи, вебинарам с психологом, нейропсихологом и индивидуальные консультации, чтобы родители быстрее смогли пережить стресс, тревогу, апатию и смогли переключиться с собственных переживаний на активную помощь и абилитацию ребенка.

2. Не хватает специалистов:
Недостаток специалистов на местах часто приводит к поздней постановке диагноза и непониманию родителями того, как общаться с малышом, какой способ слухопротезирования и коммуникации выбрать, как развивать слух и речь до и после слухопротезирования ребенка с нарушенным слухом.
В результате даже слухопротезированный ребенок не может полностью реализовать свой потенциал, не может научится хорошо слышать и говорить, не интегрируется в слышащее общество, а живет на государственное пособие по инвалидности или получает низкоквалифицированную малооплачиваемую профессию.
Из доклада А.С.Мачалова, кандидата медицинских наук, начальника научно-клинического отдела аудиологии, слухопротезирования и слухоречевой реабилитации ФГБУ НМИЦО ФМБА России, врача сурдолога-оториноларинголога:
Общая обеспеченность кадрами медицинских учреждений:
30% врачами сурдологами-оториноларингологами;
23% сурдопедагогами;
Только 36 регионов из 85 имеют сурдоцентры.

Эксперты АНО "Я тебя слышу" провели анкетирование родителей детей, с нарушенным слухом, около 70% родителей отметили, что им не хватает знаний для развития умений и навыков ребенка с нарушенным слухом и около 80% опрошенных не знают, как создавать для ребенка поддерживающую среду (результаты анкетирования приложены в пункте 8.1).

В онлайн-клубе "Я тебя слышу" у родителей детей с нарушенным слухом будет доступ к платформе с материалами, в создании которой приняли участие 20 ведущих экспертов России в области слухоречевой реабилитации, сурдологии, аудиологии и психологии. Изучив материалы, родители научатся строить коммуникацию с малышом до и после слухопротезирования, развивать его слух, речь и социально-эмоциональные навыки, и смогут применить полученные знания и умения на практике. Также в клубе будут проходить еженедельные встречи с экспертами с возможностью задать свой вопрос и сразу же получить ответ.

Результаты опроса родителей детей с нарушенным слухом в конце участия в пилотном проекте онлайн-клуба “Я тебя слышу” показывают, что у 87% опрошенных появились новые знания, которые повлияли на улучшение навыков и умений их ребенка. Таким образом, кроме 103 родителей детей с нарушенным слухом, которые состоят в пилот проекта, мы оказали позитивное влияние на развитие детей с нарушенным слухом, что вдвое увеличивает социальный эффект проекта.

География проекта

В онлайн-клуб могут вступить родители детей с нарушенным слухом из любой точки России. Для участия в пилоте проекта мы приглашали родителей через социальные сети. В социальных сетях АНО "Я тебя слышу" более 17000 подписчиков из более чем 130 городов России. При вступлении в клуб мы просим родителей детей с нарушенным слухом указать, их какого они города или населенного пункта. Прикладываем список родителей с детьми и местом их проживания - https://disk.yandex.ru/i/E0cVExpnBIwh0g. Таким образом, в пилотном проекте клуба приняли участие родители из городов Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск, Благовещенск, Тольятти, Чебоксары, Иркутск, Цимлянск, Краснодар, Новороссийск, Н. Новгород, Ростов-на-Дону, Нижнекамск, Дзержинск, Пермь, Брянск, Смоленск, Чехов, Нерюнгри, Орел, Нижний Тагил, Ижевск, Можайск, Хабаровск, Бахчисарайск и пр. Благодаря гранту, АНО "Я тебя слышу" сможет увеличить количество родителей, получивших помощь, до 300 человек, поэтому география проекта будет расширяться.

Целевые группы

1. 300 слышащих родителей детей с нарушенным слухом любого возраста, нуждающихся в информационной, психологической и экспертной поддержке, имеющих доступ к сети интернет, из разных городов России (подробнее в пункте 4).