Проекты

Краткое описание

Целевая группа проекта: Родители и официальные представители детей, имеющих тяжелые неизлечимые ограничивающие срок жизни заболевания (от 0 до 18 лет), проживающих на территории Приморского края.
Суть проблемы целевой группы, на решение которой направлен проект заключается в том, что в настоящее время большинство родителей и официальных представители детей не могут обеспечить качественный уход за тяжелобольным ребенком в домашних условиях, потому, что:
Родители не знают базовых навыков по уходу за тяжелобольными ребенком в домашних условиях.
Родители не имеют возможности получать достоверную информацию по социально-бытовым вопросам и медицинской помощи на дому.
Родители нуждаются в юридическом сопровождении для защиты своих прав, оформления соц. выплат и других мер поддержки ребенка-инвалида.
Родители нуждаются, в психологической поддержке, так как находятся в группе риска, подверженной эмоциональному выгоранию.
Для решения проблем целевой группы в проекте предполагается провести комплекс мероприятий, который поможет родителям и официальными представителям тяжелобольных детей обеспечить качественный уход за ребенком в домашних условиях:
- Проведение лекций и групповых занятий, связанных с повышением уровня медицинской, социальной и юридической грамотности.
- Индивидуальные консультации по медицинским, социальным и юридическим вопросам и психологическое сопровождение.
- Обучение родителей и официальных представителей тяжелобольных детей специальным навыкам по уходу за ребенком с присвоением квалификации «помощник по уходу за инвалидом».
В ходе реализации проекта не менее 200 родителей узнают о возможности получить разные виды помощи по медицинским, социальными, психологическим и юридическим вопросам, в том числе возможность пройти обучение и получить квалификацию «помощник по уходу за инвалидом». Информирование будет проводиться через специалистов детского паллиативного отделения, СМИ в том числе электронные и группы в социальных сетях.
Не менее 100 родителей посетят групповые лекции и занятия.
Не менее 70 родителей получат индивидуальные консультации ( не менее 1 консультации).
Не менее 40 родителей получат индивидуальное сопровождение для решения свих медицинских, социальных и юридических вопросов касающихся ухода за ребенком - инвалидом и психологическое сопровождение.
Не менее 10 родителей пройдут обучение по программе «помощник по уходу за инвалидом».
Отложенный социальный эффект: Главная цель проекта – улучшение качества жизни тяжелобольных детей в домашних условиях. Благополучателями в проекте будут дети, имеющие тяжелые, неизлечимые ограничивающие срок жизни заболевания. Работа с детьми с учетом их потребностей и особенностей, возможна только при взаимодействии с родителями или официальными представителями ребенка. Благодаря качественному уходу и созданию комфортной среды проживания для ребенка-инвалида в домашних условиях, увеличится продолжительность жизни детей и улучшится ее качество.

Цель

1. Организовать комплексную поддержку для родителей и официальных представителей с детей, имеющих тяжелые, неизлечимые ограничивающие срок жизни заболевания (от 0 до 18 лет), для обеспечения качественного ухода за ребенком в домашних условиях.

Задачи

1. Повысить информированность родителей и официальных представителей тяжелобольных детей по вопросам психологической, медицинской, социальной и юридической грамотности, а также о мерах государственной поддержки для семей с тяжелобольными детьми.
2. Организовать индивидуальные консультации и индивидуальное сопровождение для родителей или официальных представителей тяжелобольных детей по медицинским, социальным и юридическим вопросам, психологическую поддержку и помощь в получении технических средств реабилитации для ребенка.
3. Организовать обучение родителей или официальных представителей тяжелобольных детей специальным навыкам по уходу за ребенком с присвоением квалификации «помощник по уходу за инвалидом».

Обоснование социальной значимости

Благополучателями в проекте будут дети, имеющие тяжелые, неизлечимые ограничивающие срок жизни заболевания. Работа с детьми, с учетом их потребностей и особенностей, возможна только при взаимодействии с родителями или иными официальными представителями ребенка. Поэтому, целевая группа проекта: Родители и иные официальные представители детей, имеющие тяжелые, неизлечимые ограничивающие срок жизни заболевания (от 0 до 18 лет), проживающие на территории Приморского края.
По данным паллиативного отделения детской краевой клинической больницы № 2 ( отчет за 2025 год приложен в п.8.1), на учете в 2023 году состояло 148 детей, в 2024 году 170 детей, а на февраль 2026 г. уже 210 детей. За три года число тяжелобольных детей увеличилось на 30 % .
Наша организация помогает тяжелобольным детям и их родителям на протяжении 10 лет. По нашим наблюдениям, родителям и официальным представителям детей, сложно без посторонней помощи обеспечить качественный уход за тяжелобольным ребенком в домашних условиях, потому, что:
- Родители не имеют навыков по уходу за тяжелобольными ребенком в домашних условиях, из-за отсутствия обучения и недостатка информации. Уход за тяжелобольным ребёнком требует специальных знаний и навыков, и самостоятельно получить их невозможно. 
- Родители не имеют возможности получать достоверную информацию по социально-бытовым вопросам и медицинской помощи на дому, из-за отсутствия свободного времени, недоверия к открытым источника в сети Интернет, где содержится не всегда достоверная информация, отсутствие специалистов готовых побробно объяснить интересующие вопросы.
- Родители нуждаются в юридической поддержке для повышения правовой грамотности, составления юридических документов, оформления соц. выплат и других мер поддержки ребенка- инвалида.
- Родители нуждаются, в психологической поддержке, так как находятся в группе риска по эмоциональному выгоранию. Родители часто не осознают, что находятся в состоянии эмоционального выгорания и хронического стресса.
Для изучения проблемы целевой группы наша Организация провела собственное исследование: Экспертное интервью с главным внештатным специалистом по детской паллиативной помощи Приморского края и опрос 50 родителей тяжелобольных детей. Исследование подтвердило гипотезу: родители или официальные представители детей часто не могут обеспечить качественный уход за ребенком в домашних условиях.
В качестве основных проблем выступают бытовой (83 % от общей суммы опрошенных) и медицинский ( 75 %) уход за тяжелобольным ребёнком в домашних условиях. Низкая информированность: 66% респондентов испытывают трудности с получением достоверной информации по социально-бытовым вопросам и медицинской помощи на дому. Отсутствие времени на самостоятельный поиск и недоверие к открытым источникам усугубляют эту проблему.
Юридические сложности: 57% родителей нуждаются в юридической помощи и консультациях для оформления социальных выплат и других мер поддержки ребенка-инвалида. 41% испытывают трудности во взаимодействии с государственными структурами при составлении обращений, жалоб и других юридических документов.
Экспертное интервью выявило системные проблемы. Главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Приморского края подчеркнула сложности в согласовании медицинских и социальных услуг, что препятствует комплексной поддержке семей. Отмечены также проблемы с финансированием и недостаточная информационная поддержка. Родители и официальные представители часто имеют низкий уровень осведомленности о мерах государственной поддержки, особенно в свете недавних изменений в законодательстве, касающихся индивидуальной программы реабилитации (ИПРА) и получения технических средств реабилитации.
Родители тяжелобольных детей нуждаются, в психологической поддержке, так как находятся в группе риска по эмоциональному выгоранию, они часто не осознают, что находятся в состоянии эмоционального выгорания и/или хронического стресса. В экспертном интервью была отмечена важность взаимодействия с некоммерческим сектором, помощь благотворительных фондов и социально ориентированных НКО.
Наша Организация активно работает в сфере оказания помощи тяжелобольными детям и их родителям на территории Приморского края с 2015 года. Мы накопили значительный опыт и готовы предложить комплексные решения для поддержки семей с тяжелобольными детьми, обеспечивая им не только медицинскую, но и психологическую, юридическую и социально-бытовую помощь, в том числе с привлечением благотворительных фондов.
Социальная значимость проекта заключается в решении актуальной задачи — улучшения продолжительности и качества жизни тяжелобольных детей, формирования комфортной среды проживания в домашних условиях. Реализация проекта позволит оказать своевременную комплексную помощь родителям и официальным представителям тяжелобольных детей, поддержать семьи, повысить компетенции специалистов работающих в этой сфере.

География проекта

Приморский край Реализация данного проекта будет охватывать территорию Приморского края, так как принять участие в онлайн мероприятиях проекта могут участники со всех территориально-административных единиц края. Очные консультации и занятия будут проходить на базе паллиативного отделения детской краевой клинической больницы № 2 (г. Владивосток) для родителей тяжелобольных детей со всей территории Приморского края.

Целевые группы

1. Родители и официальные представители детей, имеющих тяжелые, неизлечимые ограничивающие срок жизни заболевания (от 0 до 18 лет), проживающих на территории Приморского края.