Проекты

Краткое описание

Специалисты реабилитационного центра (далее РЦ) «Алёнка» давно задумывались о проведении онлайн-проектов. Период самоизоляции потребовал от нас использование новых методов работы, и мы смогли быстро перейти на удаленный формат проведения занятий и оценить его возможности. Получив ценный опыт и положительные отзывы от семей с тяжелобольными детьми, мы готовы организовать новый онлайн-проект «удАлёнка» и делиться его результатами не только с нашими подопечными, но и с другими организациями.
Проект будет направлен на решение социально-правовых, психолого-педагогических и физических проблем семей с детьми-инвалидами, находящихся в изоляции по причине ограниченных возможностей здоровья и длительного лечения. Маломобильность, плохое самочувствие, ослабленный иммунитет ребенка и необходимость постоянного посещения медицинских организаций не позволяет семье вести полноценный образ жизни.
В рамках проекта на базе РЦ "Алёнка", где есть все необходимое для работы, будет проводиться съемка видеозанятий от разных специалистов для детей и их родителей. Готовые видео будут монтироваться и публиковаться на уже действующем YouTube-канале и сайте Фонда в разделе "Полезное для мам и пап". Благодаря открытой площадке, использовать эти видео в любое время смогут не только все наши подопечные, но и люди из других регионов, а также сторонние организации.
Ежемесячно будет выходить 10 видеозанятий для детей и 4 - для родителей, с постоянной обратной связью со специалистами Фонда.
Работа с детьми будет включать в себя по 2 видеозанятия от каждого специалиста (клинический психолог, логопед, воспитатель, инструктор адаптивной физической культуры (АФК), ведущий практико-ориентированных занятий).
Комплексная работа специалистов будет способствовать развитию самостоятельности и навыков самообслуживания, возникновению положительной мотивации к учебной и развивающей деятельности, снижению эмоционального и физического напряжения, а также созданию позитивного фона для формирования настроя на борьбу с болезнью.
Занятия для родителей будут направленны на:
Повышение социально-правовой грамотности (1р/мес. видео от социального работника);
Восстановление внутренних ресурсов (1р/мес. занятия о здоровье и красоте с привлеченными безвозмездно специалистами);
Улучшение психоэмоционального состояния (2р/мес. занятия с психологом).
А раз в полгода будет проводиться психологический онлайн марафон для более точечной проработки существующих проблем родителей.
Работа специалистов поможет сохранить/восполнить внутренние ресурсы и минимизировать последствия длительной изоляции, обусловленной тяжелым заболеванием ребенка и неблагоприятной эпидемиологической ситуацией.
Все созданные в рамках проекта видеозанятия будут использоваться для работы Фонда, а также будут представлены другими организациям. Благодаря такому формату специалисты смогут оказывать помощь тем семьям, которые не имеют возможности посещать наш РЦ, и поделиться накопленным опытом с коллегами из других регионов.

Цель

1. Психолого-педагогическая, физическая реабилитация и социально-правовое сопровождение в онлайн формате семей Томской области с тяжелобольными детьми-инвалидами в условиях вынужденной изоляции.

Задачи

1. Способствовать улучшению психоэмоционального состояния тяжелобольного ребенка.
2. Повысить уровень знаний и умений тяжелобольного ребенка.
3. Сформировать навыки самообслуживания и развить самостоятельность тяжелобольных детей.
4. Способствовать восстановлению и развитию физических функций тяжелобольного ребенка.
5. Развить и сформировать речевые навыки у тяжелобольных детей.
6. Способствовать улучшению психоэмоционального состояния и восполнить внутренний ресурс родителей тяжелобольных детей.
7. Повысить уровень социально-правовой грамотности родителей тяжелобольных детей.
8. Транслировать опыт реабилитационной работы сторонним организациям.

Обоснование социальной значимости

Наша целевая группа - семьи с тяжелобольными (онкобольными и паллиативными) детьми Томской области (далее ТО), на данный момент нашими подопечными являются 440 семей.
Ежегодно онкозаболевания впервые выявляются у 20-25 детей, они проходят лечение в детском онкогематологическом отделении Томской областной клинической больницы. Статус паллиативного больного присваивается 10-12 детям, они наблюдаются в паллиативном отделении детской Городской больницы №1 города Томск.
Фонд уже 13 лет помогает тяжелобольным детям, и мы не понаслышке знаем о проблемах подопечных, ведь дети некоторых наших сотрудников проходили длительное лечение.
Новый проект направлен на решение проблем длительной социальной, психолого-педагогической изоляции семей с детьми-инвалидами и снижение негативных последствий болезни и лечения.
Болезнь ребенка, приходя в семью, затрагивает не только того, кто болен, но и его близких. Когда заболевает ребенок, вся семья практически выпадает из общества. Онкобольные дети около двух лет проходят лечение, которое сопровождается длительным нахождением в стационаре. Плохое самочувствие и низкий иммунитет приводят к ряду ограничений. Дети не могут посещать детский сад и школу, с ребенком нельзя гулять на улице и находиться в местах с большим количеством людей. Таким образом, с момента постановки диагноза семья постепенно лишается своего привычного круга общения и очень скоро оказывается в социальной изоляции практически один на один с новыми условиями жизни. А паллиативные дети в 80% случаев имеют проблемы с передвижением, требуют много внимания от родителей и, как правило, их мир сужается до размеров квартиры. Зачастую и сами родители морально не готовы к выходу "в свет" с ребенком-инвалидом, боясь негативной реакции со стороны окружающих. Это отмечает и директор фонда "Дом с маяком" Лидия Мониава: "Семья, в которой есть тяжелый ребенок, в основном выходит из дома в медицинских нуждах: в поликлинику, в больницу. В школе таких детей оформляют на надомное обучение, редко в классе кто готов видеть такого ребенка. Выходит, что они целыми днями сидят дома, потому что родителям некуда с ними пойти." ( https://www.asi.org.ru/news/2020/07/03/dom-s-mayakom-dnevnoj-tsentr/ ).
К сожалению, в России не существует системного сопровождения тяжелобольных пациентов. После перенесенного заболевания, либо при невозможности его излечения, люди не становятся прежними, и им нужна особая помощь. "Мы занимаемся оказанием именно медицинской паллиативной помощи — это только часть. А есть еще и социальная, психологическая и духовная помощь. Но осуществить за счет бюджета все составляющие мы не можем», — прокомментировала главный внештатный специалист по паллиативной помощи в Томской области Нина Сиянова ( https://www.tomsk.ru/news/view/140002-V-registre-palliativnykh-bolnykh-v-Tomskoy-oblasti-okolo-750-chelovek ). Также многие специалисты отмечают: "в паллиативной помощи 60% занимают не медицинские аспекты, а психо-социальная помощь, и в эти проценты входит помощь родственникам." ( https://pro-palliativ.ru/blog/patsienta-i-ego-blizkie-edinoe-tseloe/ ).
Опираясь на опыт нашей работы, учитывая невозможность участия многих подопечных в проектах очного формата и неблагоприятную эпидемиологическую ситуацию в стране и регионе, мы понимаем насколько важно быть рядом с семьей, попавшей в трудную жизненную ситуацию, и показываем, что помимо болезни ребенка есть и другие стороны жизни. Для этого мы организуем именно дистанционные занятия как для детей, так и для родителей. "удАлёнка" позволит нам оставаться рядом с семьей и оказывать необходимую помощь.

География проекта

Томская область.

Целевые группы

1. Семьи с детьми-инвалидами и ограниченными возможностями здоровья, имеющими онкологические заболевания или статус паллиативного больного, проживающие на территории Томской области.