Проекты

Краткое описание

Качество жизни больных генных дерматозами напрямую зависит от реализации правовых, экономических, организационных, медико-социальных и других мер социального обеспечения.

В рамках проекта предстоит решение задач по анализу, систематизации и обобщению знаний в области нормативно-правового законодательства РФ, а также интеграция их в процессы организации помощи больным генными дерматозами за счет информационного сопровождения, мониторинга и анализа данных региональных систем здравоохранения и соцобеспечения.

Решение поставленных задач будет осуществляться посредством мониторинга ситуации по организации помощи больным генными дерматозами в России, разработки, создания и внедрения юридически значимого методического пособия в медицинских и социальных организациях государственной и муниципальной систем здравоохранения, проведения информационно-коммуникационной компании.
Проект состоит из нескольких этапов:

1.В феврале 2021 года будет проведено анкетирование более 550 пациентов с генными дерматозами из 85 субъектов РФ, а также более 900 медицинских работников, база пациентов и медицинских работников будет предоставлена Фондом “БЭЛА. Дети-бабочки” - члена Международной ассоциации по генным дерматозам (далее - Ассоциация).
Предмет анкетирования - выявление ключевых проблем, с которым сталкиваются больные генными дерматозами и медицинские специалисты, занимающиеся генными дерматозами.

2. На основе данных анкетирования будет проведен анализ и будут выявлены наиболее распространенные проблемы по организации помощи больным генными дерматозами. Основываясь на выявленных проблемах, будет разработано методическое пособие, упрощающее процедуру по организации помощи и создающее понятный алгоритм решения проблем получения медицинских и социальных услуг в регионах. Алгоритм направлен на достижение и сохранение максимальной независимости, полных физических, умственных, социальных и профессиональных способностей больных генными дерматозами.

3. С апреля по июль 2021 года будет проведена информационно-коммуникационная кампания, включающая образовательные мероприятия (воркшопы, онлайн-презентации), проведение школы для врачей по специальности «организация здравоохранения и общественное здоровье» с присвоением баллов НМО и распространение пособия для целевой аудитории: органы государственной власти, медицинские и профессиональные сообщества субъектов РФ, НКО, больные генными дерматозами.

Пособие в печатном виде будет отправлено в региональные дерматологические центры - 150 экземпляров.
В электронном варианте:
- в локальные органы здравоохранения субъектов РФ - 85 адресов;
- главным внештатным дерматологам и медицинским работникам - 905 адресов;
- некоммерческим организациям - 15 адресов;
- больным генными дерматозами и их семьям - 551 адреса.

В целом, реализация проекта носит системный характер, оказывая опосредованное влияние на механизм трансформации и улучшения доступности оказания медицинской и социальной помощи больным генными дерматозами в регионах РФ.

Цель

1. Проинформировать медицинское сообщество и пациентов о механизмах нормативно-правового регулирования в организации помощи больным генными дерматозами в Российской Федерации.

Задачи

1. Анализ ситуации по обеспечению людей больных генными дерматозами медицинскими изделиями, лечебным питанием, лекарственными средства, средствами реабилитации, средства ухода, предоставлении социальных услуг и образования в субъектах РФ
2. Создание информационно-образовательного пособия по механизму нормативно-правового регулирования в обеспечении больных генными дерматозами
3. Проведение информационно-коммуникационных мероприятий по внедрению методических пособий в субъекты РФ

Обоснование социальной значимости

Генодерматозы или наследственные заболевания кожи представляют собой генетически обусловленные поражения и аномалии кожи и слизистых. Данные заболевания приводят к ранней инвалидизацией и развитию большого количества осложнений, особенно при условии отсутствия своевременной диагностики, лечения и социальной помощи.

Например, буллезный эпидермолиз (БЭ) и ихтиоз - редкие тяжелые генетические заболевания кожи, которые на сегодняшний день неизлечимы. БЭ характеризуется образованием на коже и слизистых пузырей и эрозий в результате малейших травм. Их кожа настолько хрупка, что ее метафорично сравнивают с крылом бабочки. Основные проявления ихтиоза - это выраженная сухость и усиленное шелушение кожи, раны, глубокие трещины, сросшиеся слои отмершей кожи, ее глобальная сухость, а значит риск инфицирования.

По данным Информационно-аналитического центра, отдела медицинской статистики и информатики Минздрава России, в настоящее время в стране насчитывается 8,0—8,8 млн больных каким-либо дерматологическим заболеванием. Около 1,8 тыс. человек ежегодно погибают от данной патологии. Ежегодно регистрируется 6,4—6,9 млн новых случаев заболеваний кожи и подкожной клетчатки. [1]
[1]. О. Н. Померанцев, Н. Н. Потекаев “Заболеваемость населения болезнями кожи и подкожной клетчатки как медико-социальная проблема” Клиническая дерматология и венерология. 2013;11(6): 4-6

Когда рождается ребенок с генетическим заболеванием, помимо психологического стресса, у родителей возникает тревога связанная с отсутствием знаний о мерах государственной поддержки и необходимых действиях по их оформлению, а в медицинском сообществе - по организации медицинской помощи и механизму обеспечения медицинскими изделиями, лечебным питанием и другим. Так, обеспечение пациента с БЭ обходится в среднем от 100 до 450 тысяч руб. в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания, что является непосильной ношей для большинства семей больных.

Государством предусмотрена социальная защита больных генными дерматозами - система гарантированных экономических, правовых мер и мер социальной поддержки, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности и направленных на создание им равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества.

Данные анализа, проведенного в 2018 году ФГБУ «Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии» Минздрава России показали, что в большинстве случаев (81,0%) приобретение перевязочных материалов осуществлялось за счет средств пациента/семьи пациента и благотворительных фондов. За счет средств бюджета субъекта Российской Федерации перевязочные материалы получали 19,4% пациентов, лечебным питанием были обеспечены только 7,3% [2].
[2] «Эпидемиология и состояние оказания медицинской помощи больным врожденным буллезным эпидермолизом в Российской Федерации» Вестник РАМН. — 2018. — Т.73. — No6. — С. 420–430

В 2018 году была организована Международная ассоциация по генным дерматозам (далее - Ассоциация). Миссия Ассоциации – систематизировать и наладить работу по оказанию помощи больным генными дерматозами в России и союзных государствах. Основными задачами, которой является налаживание процессов системного обеспечения медицинскими изделиями, лечебным питанием, средствами реабилитации больных с генными дерматозами, обучение и стажировки врачей в ведущих медицинских дерматологических центрах мира, публикация методических пособий для медицинского сообщества и пациентов.

Международный опыт работы Ассоциации включает в себя строительство Центра генных дерматозов в Ташкенте, создание патронажной службы и организацию сопровождения семей больных генными дерматозами, обучение медицинских специалистов в Республиках Узбекистан, Таджикистан, Киргизия, Казахстан.

Результатом информационно-коммуникационной кампании 2-х летнего взаимодействия Ассоциации, Благотворительного фонда “БЭЛА. Дети-бабочки”, органов государственной власти РФ, медицинского сообщества и профессиональных ассоциаций стало то, что в 2020 году в 16 субъектах РФ (Архангельская область, Республика Башкортостан, Республика Дагестан, Иркутская область, Калининградская область, Республика Коми, Краснодарский край, Республика Крым, Москва, Московская область, Оренбургская область, Пензенская область, Санкт-Петербург, Тульская область, ХМАО, ЯНАО) 152 ребенка с диагнозом БЭ получают перевязочные материалы на сумму 215 млн 110 тыс руб. из бюджетов регионов.

Тем не менее в настоящее время отсутствует системный подход и четкий алгоритм к реализации нормативов и стандартов организации медицинской и социальной помощи больным генными дерматозами. В связи с этим необходимо разработать методическое пособие и провести информационно-коммуникационную кампанию по механизмам нормативно-правового регулирования в оказании помощи данной категории граждан.

География проекта

Центральный федеральный округ РФ; Северо-Западный федеральный округ РФ; Южный федеральный округ РФ; Северо-Кавказский федеральный округ РФ; Приволжский федеральный округ РФ; Уральский федеральный округ РФ; Сибирский федеральный округ РФ; Дальневосточный федеральный округ РФ.

Целевые группы

1. Больные генными дерматозами и их семьи
2. Медицинские специалисты, оказывающие помощь больным генными дерматозами
3. Специалисты по организации здравоохранения и общественного здоровья
4. Некоммерческие организации
5. Профессиональные сообщества