Проекты

Краткое описание

В РФ проживает более 12 000 детей, живущих с ВИЧ. Новосибирская область (473 ребенка с ВИЧ) входит в десятку наиболее поражённых регионов страны; среди лидеров также Кемеровская область (692 реб.), Алтайский край (338 реб.) и др. сибирские регионы. По данным специалистов, около 45% подростков, находящихся под наблюдением в региональных Центрах СПИД, подвержены риску социальной дезадаптации, что напрямую влияет на их приверженность антиретровирусной терапии (АРТ). Лишь 30% подростков с ВИЧ растут в полных семьях, 44% находятся под опекой, а более 20% описывают отношения с родителями как конфликтные. Подростки из неполных семей чаще пропускают приём препаратов из-за нехватки эмоциональной поддержки.
Подростки и молодые взрослые с ВИЧ — одна из наиболее уязвимых групп: они сталкиваются с усталостью от терапии, страхом раскрытия диагноза, стигматизацией в школе и обществе, половина из них имеет опыт сиротства или потери одного родителя, чаще всего дети растут в дисфункциональных семьях или под опекой бабушек. После 18 лет, когда контроль со стороны системы здравоохранения ослабевает, многие прекращают лечение, что ведёт к ухудшению здоровья (или к смерти) и росту новых случаев заражения среди молодежи. Высокий уровень стигмы и дискриминации по отношению к людям с ВИЧ остаётся серьёзным барьером для обращения за помощью. Наша организация единственная в Сибири занимается проблемами женщин и детей с ВИЧ. Опыт нашей организации показывает, что дети и молодые взрослые с ВИЧ нуждаются в системной поддержке, сочетающей психологическую помощь, образовательные и социальные практики. Ранее нами проведены два выездных адаптационных мероприятия, в которых приняли участие 62 подростка. Программа показала эффективность: участники лучше принимают диагноз, учатся говорить о нём без страха, находят друзей и поддержку.
Проект «Про тебя*» направлен на создание устойчивой системы психосоциальной адаптации и социализации детей и молодых взрослых, живущих с ВИЧ. Он объединяет три взаимодополняющих направления:
• оказание психологической и информационной поддержки через кабинет равных консультантов в Центре СПИД и работу ресурсного центра (безопасное и комфортное пространтство для людей с ВИЧ);
• проведение выездного адаптационного мероприятия «Про тебя*», направленного на принятие диагноза и развитие жизнестойкости, в котором примут участие не менее 35 подростков из Новосибирской области и соседних регионов;
• создание дизайн-бюро, где подростки и молодые взрослые смогут обучаться основам графического и веб-дизайна, развивать цифровые навыки и профессиональную самореализацию.
Поддержку в рамках проекта получат не менее 200 детей и молодых взрослых с ВИЧ (до 25 лет), из Новосибирской области и соседних регионов. Реализация проекта поможет снизить уровень тревожности и депрессии, повысить приверженность лечению, укрепить семейные отношения и улучшить качество жизни подростков и молодых взрослых с ВИЧ, и как следвтсвие снизить уровень стигмы и дискриминации в обществе.

Цель

1. Создание системы психосоциальной адаптации и социализации детей, подростков и молодых взрослых, живущих с ВИЧ, направленной на повышение их жизнестойкости, принятие диагноза, развитие личностных и профессиональных компетенций и успешную интеграцию в общество.

Задачи

1. Оказать комплексную психологическую и информационную поддержку детям, подросткам и молодым взрослым, живущим с ВИЧ, через работу кабинета равных консультантов, индивидуальные консультации специалистов и групповую работу.
2. Организовать и провести выездное адаптационное мероприятие - слет «Про тебя*» для подростков с ВИЧ (проживающих в Новосибирской области и соседних регионах), направленное на углубленную индивидуальную и коллективную работу по адаптации подростков к жизни с диагнозом.
3. Создать и развить дизайн-бюро для подростков и молодых взрослых с ВИЧ, обеспечив обучение основам графического и веб-дизайна, развитие цифровых навыков и поддержку профессиональной самореализации.

Обоснование социальной значимости

В РФ проживает более 12 000 детей с ВИЧ. Новосибирская область входит в десятку наиболее поражённых регионов страны; среди лидеров также Кемеровская область, Алтайский край и другие сибирские регионы (https://tochno.st/materials/v-kakix-regionax-rossii-samaia-tiazelaia-situaciia-s-vic-reiting-esli-byt-tocnym ). Исследования показывают, что почти половина (45%) подростков, получающих помощь в ФКУ РКИБ, подвержены риску социальной дезадаптации, что негативно сказывается на их приверженности антиретровирусной терапии (АРТ). В когорте подростков, наблюдаемых в РКИБ, только 30% растут в полных семьях, тогда как 44% находятся под опекой. Пропуски приёма АРТ чаще встречаются среди подростков из неполных семей (22%), чем среди тех, кто находится под опекой родственников (14%). Кроме того, 20% подростков описывают отношения с родителями как проблемные (https://disk.360.yandex.ru/i/1SgUPoAlFA4Ekw ). Приверженность лечению напрямую связана с семейным климатом: подростки с гармоничными отношениями и низким риском дезадаптации демонстрируют высокую приверженность, тогда как эмоциональное отвержение, авторитарность или непоследовательность в воспитании приводят к её снижению. Приверженность лечению у подростков с ВИЧ — одна из самых низких среди всех групп пациентов (http://rushiv.ru/wp-content/uploads/2020/02/Klin-Rek-VICH-u-detej-RKIB.pdf ). По словам главного внештатного специалиста РФ по ВИЧ у детей Е. Е. Воронина, вскоре число подростков с ВИЧ составит до 70% от общего числа детей с этим диагнозом, и они нуждаются в особой поддержке. Большинство сегодняшних подростков получили ВИЧ при рождении или в раннем детстве. В переходном возрасте примерно каждый второй сталкивается с нежеланием принимать жизненно необходимые препараты регулярно или вовсе отказывается от лечения. Основные причины — «усталость» от многолетней терапии, социально-психологические и семейные факторы, а также высокая стигматизация ВИЧ-инфекции в обществе.
Дополнительная проблема — прекращение терапии после 18 лет, когда государственный контроль за лечением ослабевает. Это ведёт к прогрессированию заболевания и распространению ВИЧ в молодёжной среде. Количество подростков, инфицированных в подростковом возрасте, значительно меньше, чем инфицированных перинатально, однако они также нуждаются в адаптации к диагнозу. Несмотря на меньшие проблемы с приверженностью, им сложно преодолеть стигматизацию со стороны общества и семьи. Опыт нашей организации показывает тенденцию сопротивления регулярной работе с психологом среди молодых взрослых, которые особенно в ней нуждаются. Это в основном девушки с ВИЧ, находящиеся в кризисных состояниях (насильственные отношения, панические атаки и др.), большинство из которых имеют опыт сиротства или выросли в дисфункциональных семьях. Обращения к психологу носят преимущественно экстренный, нерегулярный характер, поэтому не приводят к устойчивым изменениям. Тем не менее, сам факт обращения за помощью, установление доверия и позитивного контакта со специалистом — уже значимые результаты, формирующие базовые навыки самопомощи и повышающие уровень психологического благополучия.
Как правило, о заболевании подростка знают только родители и специалисты медицинских учреждений. Это приводит к тому, что социальные и психологические проблемы подростков, живущих с ВИЧ, остаются незамеченными педагогами и специалистами центров помощи семье и детям. Семьи, в свою очередь, опасаются обращаться за поддержкой из-за страха разглашения диагноза, что может привести к дискриминации (https://ngs.ru/text/health/2019/04/15/66054253/ ). В результате тема ВИЧ часто табуируется: ребёнок ощущает, что с ним «что-то не так», и воспринимает свой диагноз как нечто страшное и постыдное. Это формирует низкую самооценку, замкнутость, потерю веры в себя, снижение успеваемости, увеличение пропусков занятий, а иногда — отказ от учёбы.
Дети и подростки с ВИЧ нередко сталкиваются с травлей в школе не только со стороны сверстников, но и со стороны взрослых, что повышает риск депрессии, изоляции и суицидального поведения. При этом система социальной поддержки таких семей и подростков остаётся фрагментарной и не обеспечивает устойчивой помощи. Межведомственное взаимодействие, направленное на поддержку подростков с ВИЧ, пока недостаточно развито, а работа с психологами и консультантами часто осуществляется только в острых кризисных случаях. Создание устойчивой, многоуровневой системы адаптации к диагнозу и социализации детей и молодых взрослых, живущих с ВИЧ, становится жизненно необходимым условием сохранения здоровья и качества жизни этой группы. Наша организация уже провела два выездных адаптационных мероприятия для подростков с ВИЧ, в которых приняли участие 62 человека. Программа доказала эффективность: подростки не только получают достоверные знания о ВИЧ, но и находят поддержку среди специалистов и сверстников, учатся говорить о своём диагнозе без страха и стыда (https://ostrovnsk.ru/slet-2025 ).

География проекта

Преимущественно Новосибирская область. На выездное адаптационное мероприятие приедут подростки из соседних регионов: Кемеровская область, Алтайский край, Омская область, Красноярский край, Иркутская область, Томская область.

Целевые группы

1. Дети с ВИЧ ( до 17 лет)
2. Молодые взрослые с ВИЧ (18-25 лет)