Проекты

Краткое описание

Люди с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), включая онкопациентов и их семьи, сталкиваются не только с медицинскими, но и с серьезными психологическими, социальными и информационными трудностями на разных этапах заболевания. После постановки диагноза, во время лечения, в период ремиссии или при рецидиве пациенты нуждаются в своевременной и достоверной информации, а также в социально-психологической поддержке. При этом информация о возможностях помощи от государства, пациентских организаций и благотворительных сервисов часто разрознена, а пациенты и их семьи не всегда знают, куда обратиться за поддержкой в своем регионе.
Служба «Ясное утро» почти 20 лет оказывает психосоциальную поддержку в онкологии на благотворительной круглосуточной федеральной горячей линии 8-800-100-0191 и через другие форматы помощи. Анализ обращений показывает, что потребности пациентов отличаются в зависимости от типа заболевания. Значительная часть нуждается не только в единичной консультации на горячей линии, а в последовательной и персонализированной поддержке с возможностью повторных обращений, по мере изменения ситуации.
Проект направлен на создание системы «одного окна» для поддержки людей с ОВЗ (включая онкопациентов) и их близких — сервиса «Ясная навигация». Он объединит консультационную помощь, информационные ресурсы и партнерскую инфраструктуру по всей России в единую систему сопровождения пациента.
Основная концепция - персонализированное сопровождение пациента и семьи в зависимости от его потребностей и ситуации. После обращения на горячую линию или в другие наши благотворительные проекты подопечному будет предложено зарегистрироваться на сайте Службы и подписаться на информацию по интересующим его темам: информация о диагнозе, второе мнение, маршрутизация, права на лекарства и лечение, психологическая поддержка. Пользователи будут сегментированы по ключевым параметрам: тип заболевания, стадия болезни, статус пользователя (пациент или родственник), пол, возраст и регион лечения. У пользователя будет также возможность написать консультанту в чат или позвонить на горячую линию и задать дополнительные вопросы.
Пользователи будут получать регулярные рассылки с актуальной для них информацией: рекомендации специалистов, материалы о заболевании, лечении, правах, пациентских организациях и НКО в их регионах.
Будет расширен информационный ресурс Службы: структурирована база знаний и справочник организаций помощи — государственных лечебных учреждений, проверенных пациентских сообществ и благотворительных фондов, с которыми мы успешно сотрудничаем на протяжении многих лет.
Отличие Проекта от текущей деятельности -- переход от разовых консультаций к модели длительного сопровождения пациента. Инновационность заключается в создании системы персонализированной поддержки на основе сегментации пользователей и интеграции наших консультационных сервисов с сервисами наших партнеров. В итоге будет создана система навигации и информационного сопровождения.

Цель

1. Создание и внедрение системы «одного окна» для поддержки людей с ограниченными возможностями здоровья (включая онкологических пациентов) и их близких, обеспечивающей доступ к спектру сервисов в области поддержки пациентов через персонализированное информационное сопровождение.

Задачи

1. Интегрировать информационные ресурсы «Ясного утра» в систему "одного окна", объединяющую горячую линию, сайт, сервис рассылок, CRM и базу знаний пациента.​
2. Расширить и структурировать информационный ресурс – базу знаний и справочник лечебных учреждений, пациентских организаций и фондов для предоставления пациентам и их близким достоверной и актуальной информации в зависимости от сегмента пациента.
3. Сформировать партнерскую сеть пациентских организаций и благотворительных фондов для совместного взаимодействия, интеграции сервисов и взаимной маршрутизации пациентов и их близких.
4. Проинформировать и привлечь заинтересованных в получении сервиса подопечных - абонентов горячей линии и других программ Службы.

Обоснование социальной значимости

Проект адресован людям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), включая онкологических пациентов, и их семьям. Онкозаболевания остаются одной из наиболее значимых медицинских и социальных проблем в Российской Федерации, а онкопациенты — одна из наиболее крупных групп людей с ОВЗ. Злокачественные новообразования составляют более 30% среди причин инвалидности, что подтверждает высокую уязвимость онкопациентов и их семей (https://www.demoscope.ru/weekly/2025/01077/barom05.php). По данным Московского научно-исследовательского института онкологии им. П.А. Герцена, в 2024 г. в России впервые выявлено 698,7 тыс. случаев злокачественных новообразований, а общее число пациентов, состоящих на диспансерном наблюдении с онкологическими заболеваниями, превышает 4,3 млн человек.

Получение диагноза тяжелого заболевания, в том числе онкологического, становится серьезным психологическим и социальным испытанием не только для самого пациента, но и для его близких. На разных этапах заболевания — от постановки диагноза до лечения, ремиссии или рецидива, на этапе паллиативного лечения — люди сталкиваются с высоким уровнем тревоги, неопределенностью, необходимостью принимать сложные жизненные решения. Это существенно влияет на социальную исключенность и эмоциональное состояние семей с таким пациентом и может осложнять процесс лечения и адаптации к новой ситуации, привести к потере социального статуса, работы, ментальному неблагополучию и в целом снижение качества жизни по немедицинским причинам не только у пациента, но и у родственников, обеспечивающих уход и организацию лечения.

Согласно исследованию НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения г. Москвы о психологической помощи в онкологии (2021 г.), 66% пациентов испытывают тревогу и депрессию, более половины — выраженный дистресс, связанный с диагнозом и лечением. При этом значительная часть пациентов и их близких отмечает недостаток доступных сервисов поддержки и сложности в получении своевременной помощи.
Одной из важных проблем остается недостаточная информированность пациентов о возможностях получения помощи и сложность ориентации в существующих ресурсах поддержки. Пациенты и их близкие вынуждены самостоятельно искать информацию о заболевании, лечении, социальных правах и доступных сервисах помощи. Информация часто оказывается фрагментированной, зачастую недостоверной или устаревшей, а доступ к психологической и социально-правовой поддержке — ограниченным, особенно для жителей регионов.
По данным Службы «Ясное утро», в 2025 г. на горячей линии было обработано 27 234 обращения. Наиболее распространенные запросы онкопациентов и их близких были связаны с необходимостью получения психологической поддержки в период постановки диагноза, лечения и реабилитации (43%), поиском достоверной информации о заболевании и маршрутизации по системе медицинской помощи (21%), а также юридическими вопросами (получение медицинской помощи, оформление инвалидности и социальных гарантий) (26%). 10% пришлось на медицинских запросы.
При этом потребности пациентов меняются на разных этапах заболевания. После получения первичной консультации многие пациенты и их близкие остаются без дальнейшего информационного сопровождения и вынуждены самостоятельно искать ответы на возникающие вопросы. Отсутствие системной навигации и доступной информации усиливает тревожность, снижает уверенность пациентов в принимаемых решениях и затрудняет использование существующих возможностей лечения и реабилитации.
В этих условиях возрастает значимость создания простого, понятного и доступного сервиса, который позволит пациентам и их близким получать своевременную психологическую, информационную и правовую поддержку независимо от региона проживания, оставаясь на связи с сообществом экспертов и НКО на протяжении лечения.

Проект направлен на создание системы «одного окна» для поддержки людей с ОВЗ (включая онкопациентов) и их близких и объединит консультационные и информационные возможности партнерских организаций в единый ресурсный центр по сопровождению пациентов.
Его реализация повысит доступность профессиональной поддержки и достоверной информации для пациентов и их близких, улучшит их ориентированность в системе помощи, снизит уровень тревожности, повысит ответственность пациентов за свое здоровье и их приверженность к лечению, а также сформирует новую и устойчивую модель персонального сопровождения людей с тяжелыми заболеваниями. У Службы и партнерских НКО появится механизм взаимного направления пациентов в доверенные сервисы в зависимости от потребностей и местонахождения подопечного. Участники-НКО интегрируются в сеть для обмена данными и лучшими практиками, помогая пациентам в борьбе с болезнью через увеличение спектра доступных подопечному услуг и ресурсов.

Таким образом, Проект отвечает актуальным социальным потребностям и направлен на повышение качества жизни людей с ОВЗ и их семей, обеспечивая им доступ к своевременной информации, поддержке и ресурсам помощи.

География проекта

Проект реализуется на территории Российской Федерации. Из них около 40% участников из Москвы и Санкт-Петербурга. Дистанционные форматы обеспечат федеральный охват, включая малые города и сельские территории, где доступ к психологической и юридической помощи тяжелобольным людям ограничен.

Целевые группы

1. Люди с ОВЗ, включая онкопациентов Возраст: 35–75 лет Женщины – 75%, мужчины – 25%. Москва и Санкт-Петербург – 40%, регионы – 60%
2. Близкие Возраст: 25-65 лет Женщины – 80%, мужчины – 20%. Москва и Санкт-Петербург – 40%, регионы – 60%