http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

Эффект на лицо - распространение передового опыта и лучших практик для помощи детям с патологией сосудов головы и шеи

  • Конкурс Второй конкурс 2024
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Номер заявки 24-2-014394
  • Дата подачи 15.03.2024
  • Запрашиваемая сумма 4 666 530,00
  • Cофинансирование 334 440,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  5 000 970,00
  • Сроки реализации 01.07.2024 - 30.11.2025
  • Организация НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ЛИЦО РЕБЕНКА"
  • ИНН 7701340199
  • ОГРН 1037701912720

Краткое описание

Данный проект является развитием проекта «Опухолей будет меньше», завершенного в 2021 году и направлен на совершенствование помощи детям с врожденной патологией сосудов головы и шеи. Тематика и результаты предыдущего, завершенного проекта вызвали большой интерес, получено порядка 40 отзывов врачебного сообщества, среди которых рецензии от академиков – ведущих специалистов Минздрава России по педиатрии (академик РАН Баранов А.А.), челюстно-лицевой хирургии (академик РАН Кулаков А.А.) и онкологии (академик РАН Решетов И.В.). Ученые и практики отечественной медицины дали высокие оценки полученным результатам, отметили их актуальность и востребованность и выразили надежду на дальнейшее развитие проекта.
Российскими учеными во главе с проф. Рогинским, в результате многолетних исследований было установлено, что т.н. «детская гемангиома» - не опухоль, а поражение кровеносных сосудов головы и шеи ребенка неопухолевого характера, и следовательно, агрессивные методы, применяемые при лечении опухолей, здесь недопустимы, потому что нередко приводят к осложнениям и обезображиванию лиц детей. Тем не менее, по-прежнему нередки случаи неправильной диагностики, запоздалого и неадекватного лечения детей с сосудистыми поражениями лица, головы и шеи. До сих пор эти образования трактуются многими врачами как гемангиомы (опухоли) и лечатся агрессивными методами, чем нередко наносится ущерб детскому лицу, причиняются страдания ребенку и его семье, в ряде случаев приводят к инвалидизации ребенка.
Основной причиной здесь является не только свойственный медицине здоровый консерватизм, инерционность и осторожность врачей, но и недостаточная целевая осведомленность и скоординированность широкого круга вовлеченных лиц: врачей ведущих медицинских центров, владеющих передовыми методами диагностики и лечения, врачей первичного звена и родителей детей с такими заболеваниями.
С целью преодоления этих недостатков планируется продолжить проведение и расширить комплекс научно-просветительских мероприятий, направленных на повышение компетенций врачей из регионов в сфере диагностики и лечения детей с врожденными поражениями и аномалиями сосудов головы и шеи.
Планируемый комплекс мероприятий будет сочетать онлайн и офлайн-форматы: проведение вебинаров для врачей с разбором клинических случаев и консультированием участников мероприятий экспертами в области новых знаний; создание серии просветительских видеороликов по данной тематике; развитие информационной базы знаний на платформе специализированного сайта https://gemangiomnet.ru; продвижение созданных информационных продуктов на каналах YouTube, RuTube и в соцсетях; проведение симпозиума по сосудистой патологии головы и шеи в завершении проекта.
Мероприятия проекта будут проводиться на платформе Pruffme (онлайн-сервис для создания и проведения он-лайн мероприятий)

Цель

  1. Распространить опыт применения современных методов диагностики и лечения детей с врожденными поражениями сосудов головы и шеи, накопленный в ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России, среди медицинских организаций и врачей в различных регионах РФ, включая врачей первичного звена, а также продолжить медицинское просвещение родителей детей с такими заболеваниями

Задачи

  1. Организация и проведение серии вебинаров для врачей, студентов, ординаторов и аспирантов с лекциями и разбором клинических случаев и консультированием участников мероприятий экспертами в области новых методов диагностики и лечения детей с патологией сосудов головы и шеи
  2. Подготовка информационно-просветительских видеоматериалов в области новых методов диагностики и лечения детей с патологией сосудов головы и шеи и их продвижение на каналах Телеграм, YouTube, RuTube и в соцсетях
  3. Наполнение базы знаний видеоматериалами, публикациями и отзывами по применению новых методов диагностики и лечения детей с патологией сосудов головы и шеи на платформе специализированного сайта https://gemangiomnet.ru и продвижение сайта в сети
  4. Организация и проведение Симпозиума по сосудистой патологии головы и шеи для врачей из центра и регионов России

Обоснование социальной значимости

Согласно мировой статистике, заболевания кровеносных сосудов головы и шеи выявляются у 5-6% новорожденных. Поражения челюстно-лицевой области являются наиболее частыми врожденными и неонатальными нарушениями - порядка 80% всех сосудистых поражений локализуются именно в области лица. Лечение детей с такими заболеваниями может длиться от 0 до 18 лет. Таким образом, только в нашей стране проблема касается порядка 1,5 млн детей в год. Помимо того, что любые проявления заболевания на лице нарушают эстетику лица и снижают качество жизни ребенка, эти поражения могут вызывать функциональные нарушения органов дыхания, приема пищи, зрения, слуха, приводя ребенка к инвалидизации. Например, самым тяжелым осложнением мальформации кровеносных сосудов служит массивное кровотечение, которое может возникнуть в любой момент и в любом возрасте, угрожая жизни ребенка.
До 2010 г. во всем мире эти образования различали по видам и классам, описываемым в Международной Классификации сосудистых образований ISSVA (последний пересмотр в 2018 г.), согласно которой большая часть этих образований имеет опухолевую природу и при лечении можно использовать агрессивные методы, применяемые при лечении опухолей.
В 2010 году российские ученые – медики во главе с проф. Рогинским В.В., в результате многолетних исследований установили, что т.н. «детская гемангиома» - не опухоль, а поражение кровеносных сосудов неопухолевого происхождения – гиперплазия. Поэтому агрессивные методы, применяемые при лечении опухолей, недопустимы. Учеными были проведены масштабные исследования, результатом которых стала новая «Классификация заболеваний кровеносных сосудов головы и шеи», которая содержит концептуально новые подходы к диагностике и лечению поражений кровеносных сосудов у детей, на ее основе разработаны новые щадящие малоинвазивные методы диагностики и лечения, защищено 7 кандидатских диссертаций, опубликованы научные статьи, результаты исследований доложены на научных конференциях, в т.ч. международных. Новые методы успешно внедрены в клиническую практику ведущего учреждении страны – ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России и ряда других крупных медицинских организаций. Лечение по новым стандартам доказало свою эффективность - только на клинической базе ЦНИИСиЧЛХ успешно завершили реабилитацию более 5000 детей. Новая классификация и методы, разработанные на ее основе, вошли в главу «Национального руководства по челюстно-лицевой хирургии» под ред. акад. А.А.Кулакова (2019 г).

Тем не менее, многие врачи, особенно в регионах, до сих пор определяют эти заболевания как «гемангиома» и лечат их как опухоли, что нередко приводит к осложнениям и обезображиванию лиц детей. Недостаточная осведомленность врачей и родителей больных детей о новых технологиях в сфере лечения сосудистых поражений головы и шеи у детей приводит к необоснованному причислению ряда заболеваний к опухолям, порождает неадекватный подход к лечению, делает его чреватым осложнениями. Дети после такого лечения - это одна из самых серьезных проблем для врача. Полностью восстановить изуродованное неправильным лечением лицо порой бывает невозможно.

Несмотря на мощный позитивный импульс врачебному сообществу и положительные результаты, полученные в результате реализации ранее завершенного проекта, остается актуальной задача распространения передовых медицинских практик диагностики и лечения детей с сосудистыми поражениями головы и шеи среди врачей, консультирующих и оказывающих помощь больным детям в регионах. Учитывая масштабы страны, данная задача может быть разрешена итеративным путем, за несколько этапов. В данном проекте предусматривается проведение серии вебинаров по данной теме, развитие специализированного информационного ресурса по патологии сосудов головы и шеи gemangiomnet.ru, создание на его основе единой информационно-просветительской площадки для поддержки врачей и родителей пациентов с такими заболеваниями, создание и продвижение видеоматериалов на каналах YouTube\RuTube, а также проведение симпозиума по современным методам диагностики и лечения детских сосудистых заболеваний для врачей из разных регионов России.
Решение указанных задач в рамках настоящего проекта обеспечит дальнейшее распространение среди врачебного сообщества современных методов диагностики и лечения сосудистых поражений, сформирует эффективные механизмы взаимодействия между врачами в центре и на местах и родителями больных детей, сократит количество случаев неадекватного лечения детей и в целом, приблизит качественную и адекватную медицинскую помощь к каждому ребенку с патологией сосудов головы и шеи, независимо от места его проживания, повысит эффективность системы медицинской помощи детям с сосудистой патологией головы и шеи в масштабе страны.

География проекта

Вся Российская Федерация

Целевые группы

  1. Врачи (неонатологи, педиатры, челюстно-лицевые хирурги, детские хирурги, офтальмологи, дерматологи, оториноларингологи, стоматологи, онкологи)
  2. Студенты старших курсов медицинских ВУЗов
  3. Ординаторы и аспиранты медицинских образовательных и научно-исследовательских учреждений РФ

Контактная информация

г Москва, р-н Хамовники, Зубовский б-р, д 13 стр 1, ком 6, 6