Проекты

Краткое описание

С 2013 года мы оказываем помощь и поддержку семьям, в которых есть люди с РАС. Остро стоит вопрос социальной исключенности людей с РАС и их семей во всех сферах жизни, недоступности для них информации и забюрократизированности процессов получения помощи от государства, недостаточной компетентности специалистов гос.учреждений, работающих с детьми и семьями. В Москве нет единого центра информирования, который позволял бы в одном месте получить необходимую информацию о всех возможностях получения помощи: психолого-педагогической, медицинской, социальной и иной. РОО помощи детям с РАС "Контакт" - организация, оказывающая всю помощь семьям и детям бесплатно. У "Контакта" есть уникальные консультативные бесплатные услуги родителям детей, подростков и взрослых с РАС в режиме "одного окна" по технологии "равного консультирования". В условиях пандемии коронавируса мы перевели наши консультации в дистанционный формат. Карантин показал, что иногда это единственный выход, и что так оказывать консультационную помощь, если нет других возможностей - тоже можно.
В рамках реализации проекта мы планируем:
- оказывать индивидуальную информационную, правовую и консультативную, методическую, а также эмоциональную поддержку родителям детей, подростков и взрослых с РАС по принципу "родитель родителю" (равного консультирования) совместно со специалистами и на базе основных государственных организаций Москвы (образовательные учреждения, центры департамента труда и социальной защиты, больницы). Очно и дистанционно. Поможем повысить уровень доступности получения диагноза, оформления статуса «ребенок с ОВЗ», оформления инвалидности, повысить осведомленность родителей о положенных ребенку с аутизмом специальных условиях образования, возможностях выбора школ и садов, а так же по вопросам взросления людей с РАС (правоспособность и трудоустройство, воинская обязанность): 680 человек
- готовить новых "равных консультантов" для расширения проекта (обучение, стажировки, организация консультаций). Равное консультирование - оказание разносторонней поддержки человеком, находившимся в аналогичной ситуации, успешно преодолевшей ее, и прошедшим специальную подготовку: 6 человек

Цель

1. Предоставление необходимой консультативной, информационно-правовой и эмоциональной поддержки семьям, в которых есть дети, подростки и взрослые с РАС и другими ментальными нарушениями
2. Распространение и расширение программы равного консультирования и поддержки родителей по принципу "родитель родителю".

Задачи

1. Организация регулярной еженедельной очной и дистантной совместной с ГППЦ работы равных консультантов на базе партнерских государственных и негосударственных организаций (ГППЦ ДОГМ, НПЦ ДП ДЗМ, НПЦ ПЗДП ДЗМ, Центра на Вадковском ДТСЗН Москвы и других) в течение года.
2. Подготовка и регулярная супервизорская поддержка родителей-консультантов, вовлеченных в проект равного консультирования. Интервизии для обсуждения сложных случаев и путей их решения. Обеспечение практики.
3. Измерение результатов работы
4. Поддержание информационных ресурсов для семей и специалистов: сайта http://contact-autism.ru/, http://www.2april.ru, соц.сетей: https://www.facebook.com/groups/autism.kontakt/?ref=br_rs, https://www.youtube.com/channel/UCVqaB2QXt2uYBPyNqD3sqiQ/playlists, других социальных сетей и сайтов организации.

Обоснование социальной значимости

По данным ВОЗ распространенность РАС составляет не менее 1% от всего населения. В Москве проживает как минимум 150 000 людей с РАС, а с учетом членов их семей - около 500 000 человек данная проблема касается напрямую. Согласно данным, полученным в ходе проведенного НПЦ ПЗДП им.Сухаревой, НЦПЗ и РОО помощи детям с РАС «Контакт» исследования, большинство родителей старались максимально адаптироваться к особенностям своих детей.Однако, несмотря на порой большой «стаж» болезни, они продолжали испытывать значительные трудности при пользовании практически всей социальной инфраструктурой. 90% сотрудников, привлеченных специалистов и волонтеров (всего больше 50 человек) РОО помощи детям с РАС“Контакт” - родители детей и взрослых с аутизмом, поэтому о проблемах в образовании,получении медицинской помощи и т.п., которые есть у таких семей, мы знаем на своем опыте.
Получение любой помощи и поддержки носит заявительный характер. Не имея сведений о правах и возможностях, люди не обращаются за помощью, и не получают надлежащей поддержки. Официально разделы посвященные аутизму и помощи таким детям есть на сайте ГППЦ ДОНМ – два из трех их проектов по теме аутизма наши совместные: это «Инклюзивная молекула» и «Родительская приемная»: https://gppc.ru/parental-reception/.В здравоохранении города тема аутизма представлена НПЦ ПЗДП: на их сайте есть раздел, посвященный нашим «равным консультациям».
Для социализации людей с РАС, адаптации их социальной среде необходим контакт с окружающим миром,с социумом. К сожалению,этот контакт вызывает значительные затруднения как у детей, так и у их родителей. Происходит вторичная аутизация всей семьи. В социальной изоляции оказывается вся семья ребенка или взрослого с РАС. Вопросы про образование - среди самых часто задаваемых нам во время консультаций родителями: детей с РАС по-прежнему отправляют “на надомное” обучение, потому что образовательные учреждения не умеют и не знают как справляться с проблемным поведением. Мониторинг проблем образования, проведенный МГАРДИ в 2019 году показал: из системы образования в Москве выпала почти половина детей с инвалидностью. Около 25% респондентов оценили качество образования как неудовлетворительное. Более 50% родителей детей с РАС испытывает затруднения с получением диагноза, инвалидности, соответствующей помощи.
Ситуация усугубилась в условиях пандемии. Дети, подростки и взрослые с РАС и другими ментальными нарушениями, а также их семьи в условиях карантина утратили последние возможности для социализации, общения, обучения. На родителей легло вдвойне тяжелое бремя - сейчас они особенно нуждаются в поддержке, потому что ни медицинские проблемы, ни проблемы получения инвалидности или оформления статуса ребенок с ОВЗ, ни выбора образовательного учреждения для ребенка, или получения надлежащей специальной помощи никуда с карантином не исчезли. А нагрузка (в том числе психологическая) на семьи возросла.

Среди основных проблем можно выделить:
• низкий уровень информированности об аутизме
• социальная изоляция людей с РАС
• низкий уровень правовой грамотности родителей людей с РАС
• недостаточный уровень родительских компетенций: родителям детей, подростков и взрослых с РАС требуется знать о воспитании, здоровье и обучении своих детей значительно больше, чем обычному родителю
• низкий уровень межведомственного взаимодействия между организациями из смежных областей помощи - медицины, образования, соц.защиты

В результате реализации проекта:
Благодаря консультациям родители детей, подростков и взрослых с аутизмом смогут сэкономить силы, решая вопросы с лекарственным обеспечением, получением статусов “инвалидности” и овз, получением надлежащей медицинской помощи, построением образовательных маршрутов детей, подростков и взрослых, получить необходимую им помощь.
Продолжится работа программы поддержки родителей по принципу "родитель родителю", а также форм профессиональной помощи семьям людей с аутизмом и другими ментальными нарушениями, расширение программы "родитель родителю" за счет обучения новых консультантов и привлечения волонтеров.

Ссылки:
http://psyjournals.ru/autism/2008/n4/podoplelova_full.shtml
https://psy.su/feed/7740/
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=2657611060980134&id=179903082084290
https://www.miloserdie.ru/article/adresnaya-pomoshh-detyam-s-autizmom-7-orientirov-dlya-nko/
https://psyjournals.ru/files/111282/autdd_2019_n4_bogacheva_et_al.pdf
https://psyjournals.ru/autism/2018/n4/mitrofanova.shtml
https://psyjournals.ru/autism/2018/n4/bagaradnikova.shtml
https://psyjournals.ru/autism/2016/n1/bagaradnikova.shtml
https://contact-autism.ru/projects/equal_consultants

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Семьи с детьми подростками и взрослыми с РАС
2. семьи с детьми с инвалидностью и овз