Проекты

Краткое описание

По данным с сайта ФГИС ФРИ, в России зарегистрировано 35947 ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Комплексная и длительная реабилитация доступна лишь 15% из них.
АНО "Особенный сад"это специалисты, среди которых мамы, воспитывающие детей с ТМНР и знающие все проблемы таких детей, что и легло в основу программы реабилитации.
Проект "Реабилитация 24/7" направлен на создание и развитие модели долгосрочной комплексной реабилитации детей с ТМНР, проживающих в регионах РФ: гор. Москва и Московская, Ростовская, Омская и Челябинская области.
В рамках проекта мы планируем создать модель реабилитационной услуги для семей ЦГ, которая оказывается долгосрочно, предоставляя возможность заниматься реабилитацией, используя домашнюю среду и повседневные активности. Программа реабилитации опирается на методы с доказанной эффективностью, в основе которых лежит семейно-центрированный подход и принципы развивающего ухода. Во время взаимодействия специалиста с родителем акцент приходится на обучение родителя навыкам, необходимым в уходе и развитии детей, а именно: навыкам адаптации среды, позиционирования, правилам перемещения; навыкам коммуникации; навыкам организации игры, процессов самообслуживания; навыкам заботы о себе и т.д. Такой подход отражает ценности организации - реабилитация для жизни, а не жизнь ради реабилитации. Для специалистов будут проведены вебинары, разработан сборник кейсов с положительными результатами.
Социальный эффект: В проекте примут участие не менее 30 семей . Для каждой семьи будет подобран индивидуальный маршрут, в рамках которого 1 раз в неделю (офлайн или онлайн) в течение года семья будет встречаться со специалистами и решать поставленные задачи; между встречами будет работать чат поддержки, где родитель может задавать вопросы специалистам и делиться успехами, московские дети и семьи смогут получать помощь очно.

Цель

1. Развитие результативных форм поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР, ДЦП, генетическими нарушениями от 0 до 7 лет, проживающих в регионах страны.

Задачи

1. Оказать услуги долгосрочной комплексной поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР
2. Провести серию просветительских и консультационных мероприятий для специалистов регионов, работающих с данной ЦГ
3. Подведение итогов проекта

Обоснование социальной значимости

Проблема, на решение которой направлен проект, заключается в том, что у семей ЦГ значительно ограничена возможность получать комплексную долгосрочную немедицинскую реабилитацию в комбинированном или дистанционном форматах, основанную на методах с доказанной эффективностью.
По данным с сайта ФГИС ФРИ, в регионах нашей ЦГ зарегистрировано 35947 ребенка. (https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei/chislennost-detei-po-vozrastu?territory=undefined). Мы проанализировали информацию о доступности комплексной реабилитации, информацию последних исследований Фонда «Нужна помощь», Института Альбрехта, коллег НКО и провели внутреннее исследование. В исследовании БФ «Нужна помощь» и выпуске Альманах № 4, статья: Комплексная реабилитация детей с ОВЗ и детей-инвалидов (https://alldef.ru/ru/articles/almanac-no-40/current-state-of-the-system-of-complex-rehabilitation-of-invalids-in-the-russian-federation-problems-and-ways-of-development), сообщается о значительной нехватке специалистов комплексной реаб-ии, недоступности качественной реаб-ой поддержки семьям не только в регионах, но и в Москве. В статье БФ «Нужна помощь» https://nuzhnapomosh.ru/blog/post/kak-ustroena-reabilitaciya-v-rossii/, по словам Татьяны Апатовой, в Москве семьи могут получить 2-3 краткосрочные реабилитации за год, что является большим успехом, в регионах - 1-2. Речь идет о медицинских услугах: ЛФК, массаж, физиопроцедуры и т.д. Исследование Института Альбрехта подтверждает преобладание оказания услуги ранней помощи именно в медицинских организациях - 66,3 % (до 7 лет возраста исследований нет). Данная информация подтверждается результатами анктетирования семей, анализ которого сообщает нам о том, что социально-средовую, психологическую реаб-ию, со слов семей, практически не предлагают. Семья, возвращаясь после реаб-ии, оказывается наедине с проблемой, с непониманием, что можно делать вне реаб-ии в домашней среде, ежедневно. Родители самостоятельно пытаются разобраться, начинают «бегать, как оглашенные» (цитата из интервью с семьей). По результатам глубинного интервью, со слов родителей, мы видим, что 1)многие специалисты в регионах не всегда понимают, что делать с детьми с ТМНР, редкими генетическими синдромами; родителям приходиться самостоятельно искать, изучать различные методы реабилитации; 2) для родителей важно выстроить повседневные рутины: самообслуживание, игра, сон и др. 3)зачастую родителям предлагают неэффективные недоказанные методы реабилитации. В пункте 8.1. вы можете подробнее ознакомиться с результатами нашего исследования (глубинное интервью и анкетирование).
Для семей с детьми с редкими генетическими нарушениями исследования длятся годами. Цитата родителя «2 года прошло на поиск что с ней. Мы не знали, что делать…куда идти». В статье БФ « Нужна помощь» https://nuzhnapomosh.ru/blog/post/kak-v-rossii-zhivut-ljudi-s-redkimi-zabolevaniyami-i-kakie-zabolevaniya-prinyato-schitat-redkimi/ так же сообщается о том, что постановка диагноза затягивается на годы, а родители все это время находятся в состоянии неизвестности. Мы теряем драгоценное время жизни; время, когда можно профилактировать вторичные нарушения, организовывать среду так, чтобы ребенок мог проявлять свою личную активность и развиваться внутри повседневных рутин.
На сегодня до 10 организаций оказывали подобную форму поддержки, в числе которых: АНО «Физическая реабилитация", благотворительная программа «Уверенное начало», АНО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства». Большинство из предложенных программ в онлайн формате реализуются в краткосрочные периоды- от 5 встреч до 3 мес. По итогам внутреннего исследования более подходящей формой для родителей оказалась долгосрочная форма комплексной реабилитации в комбинированном (офлайн, онлайн) и дистанционном форматах.
По итогам анализа мы видим недостаточность долгосрочной комплексной реабилитации, основанной на доказательных методах, в комбинированном и дистанционном форматах.
Мы выделили 3 причины проблемы:
1.Недостаточность специалистов, работающих в рамках доказательных методов, особенно, в отдаленных регионах;
2. Отсутствие эффективных долгосрочных моделей комплексной поддержки в комбинированном и дистанционном форматах;
3. Недостаточное количество бесплатной профессиональной поддержки.
АНО "Спешл Гарден" с января 2022 года запустила пилотный проект "Реабилитация 24/7" для 9 семей, мы получили качественные результаты, положительные отзывы от родителей (ознакомиться можно в пунктах 3.1 и 3,2). Обратная связь сподвигла нас продолжить разработку модели комбинированного и онлайн сопровождения и поделиться данным опытом со специалистами. В сравнении с пилотным проектом, в данном проекте мы: доработаем модель, увеличим охват семей и расширим географию проекта

География проекта

Регионы РФ: Москва., Московская обл, Ростовская обл., Омская и Челябинская обл.

Целевые группы

1. Семьи с детьми c ОВЗ
2. Специалисты, работающие в сфере оказания помощи ЦГ