Проекты

Краткое описание

Деятельность БФ им. Арины Тубис, направленна на поддержку и содействие лечебно-диагностическому и реабилитационному процессу онкологических пациентов. Многие проекты фонда в этом направлении реализуются в тесном партнерстве с онкопациентской организацией АНО «Анастасия» в Калининском районе СПб. В рамках продолжения и совершенствования уже полученного опыта такого взаимодействия, разработан проект «Содействие».
Одной из главных проблем на всех этапах прохождения человеком болезни является недостаток информации. Пациенты часто описывают это как «информационный вакуум», при, казалось бы, большом количестве разноплановой и доступной информации. Они испытывают острую нехватку информации касательно маршрутизации медицинских процессов, контактных данных медицинских учреждений, условий приема врачами и специалистами, оформления необходимых документов, получения психологической и социальной помощи. При этом отмечают, что подавляющее количество информации, которую они находят самостоятельно, оказывается недостоверной или носит рекламный характер.
Из этого следует важный вывод о том, что вовремя оказанная информационная помощь становится для пациента частью всего лечебного процесса и качественно влияет на его результаты, минимизирует время на решение организационных вопросов, помогает в оптимальном выборе медицинской помощи, дает поддержку психологическому состоянию и приверженности лечению.
Проект "Содействие" – это объединяющая структура для всех информационных форм поддержки тяжелобольных людей. В рамках проекта будут созданы партнерские службы профессиональных кураторов (Карелия и Калининский район СПб), чья работа будет направлена на индивидуальное и системное сопровождение пациентов с онкодиагнозом.
Подготовленные кураторы службы на основе профессионального методического инструментария, разработанного проектом, окажут помощь в построении маршрута и алгоритмов действий пациента (в том числе и на территории партнерской службы), возьмут на себя сопровождение пациента на всех этапах терапии, проведут контроль за прохождением лечения и устранят возможные нарушения при оказании медицинской помощи.
Созданная служба станет единым информационным реестром обо всех доступных для пациента видах медицинской, реабилитационной, юридической и психологической помощи, порядке прохождения необходимых лечебных процедур, поиске специалиста или медицинского учреждения, вариантах реабилитационных мероприятий, получении профилактической лекарственной терапии, предоставлении льгот и пенсий, правовых аспектах его жизни с диагнозом. Более того, профессиональная коммуникация с кураторами поможет пациентам обрести уверенность в себе, правильно принимать решения, настроиться на успешное выздоровление.
Создание такого большого и доступного информационного поля, однозначно направлены на повышение качества жизни онкобольных, увеличение ее продолжительности, содействие лечебно-реабилитационному процессу в организациях здравоохранения и улучшение качества оказания медицинской помощи.

Цель

1. Разработка и внедрение в республике Карелия информационного сервиса поддержки онкологических больных на всех этапах лечебно-диагностического процесса и реабилитации заболевания.

Задачи

1. Создание информационно - методической базы обеспечения работы службы профессиональных кураторов, включая алгоритмы действий и скрипты систем поддержки.
2. Создание кураторской службы и обучение штата профессиональных кураторов для индивидуального сопровождения онкопациентов.
3. Адаптационный период работы службы профессиональных кураторов, ее анализ, обработка первоначальный итогов и корректировка результатов.

Обоснование социальной значимости

Благотворительный фонд имени Арины Тубис уже на протяжении семи лет реализует проекты, направленные на психологическую поддержку и социальную реабилитацию людей по профилю «онкология». Проекты успешно реализуются как на территории Республики Карелия, так и при взаимодействии с онкопациентской организацией АНО Анастасия в Калининском районе Санкт-Петербурга.

В рамках совместных проектов были организованы добровольческие движения групп взаимопомощи. Участники групп, в прошлом онкопациенты, оказывают поддержку чутким и открытым разговором, делятся личным опытом и необходимой информацией об организации лечения и реабилитации. Это способствует пониманию того, что человек с диагнозом не одинок и может рассчитывать на помощь и поддержку. Работа групп доказывает, что доброе человеческое участие становится эффективным инструментом на пути выздоровления и возвращения к полноценной жизни тех, кто столкнулся с тяжелым диагнозом. Социально — реабилитационный потенциал такого направления бесценен (ссылка на видео работы группы: https://youtu.be/P-k4WhYpEgk).

Апробированные в регионах программы и многолетний опыт уже показали свою высокую эффективность, но и выявили тот факт, что применяемые формы работы уже недостаточны, они требуют развития и доработки. Так, становится понятно, что для более продуктивной и результативной помощи больным с онкологией, необходимо создание информационного ресурса. Который бы четко, оперативно и профессионально выполнял их маршрутизацию на всех этапах диагностики, лечения и реабилитации заболевания.

Фонд, совместно с представителями врачебного и пациентского сообщества, провел несколько рабочих и дискуссионных встреч с членами действующих добровольческих групп взаимопомощи и подопечными фонда (онкопациентами) (ссылка на записи встречи https://youtu.be/1kZQcLt4H_k).
Такой совместный анализ среды, в которой оказываются онкопциенты на всех этапах болезни, дал возможность выявить и подтвердить потребность в информационном сопровождении (приложение 1).

Например, пациенты указывают на то, в любой из моментов лечебно-диагностического и реабилитационного процессов, они оказываются в информационном вакууме, вынуждены искать информацию в интернете, часто обращаясь к непроверенным источникам, собирают мнения среди знакомых и не уверенны в своих выводах. Тем самым, теряют время и ресурсы, не привержены лечению, подавлены психологически.

Даже несмотря на то, что в каждом учреждении здравоохранения информирование о маршрутизации присутствует, пациенты отмечают, что им важна дополнительная и более полная информация, поданная им индивидуально, с учетом необходимого времени и их состояния.

Силами волонтеров организовать такую цельную и актуальную поддержку не представляется возможным. Поэтому было принято решение организовать профессиональную службу кураторов для индивидуального сопровождения онкологических больных. Есть видение, что такая служба должна быть организована при некоммерческой организации и работать при плотном взаимодействии с учреждениями здравоохранения, таким образом дополняя и поддерживая общеизвестный медицинский процесс онкологической помощи.

Созданная служба станет единым информационным реестром, ее кураторы смогут ответить на многие вопросы пациентов, в том числе и не очевидные, помочь им обрести уверенность в себе и правильности принимаемых решений, поддержать морально и настроить на успешное выздоровление.

Главная задача службы - создание индивидуального маршрута для человека на всех этапах его болезни. В таком маршруте должна быть актуальная информация обо всех доступных для него видах медицинской, реабилитационной и психологической помощи, о порядке прохождения необходимых лечебных процедур, о поиске специалиста или необходимого медицинского учреждения, о вариантах реабилитационных мероприятий, о получении профилактической лекарственной терапии, о предоставлении льгот и пенсий, о правовых аспектах его жизни с диагнозом.

Создание такого большого и доступного информационного поля, профессиональная работа с ним, однозначно направлены на повышение качества жизни онкобольных людей, увеличение ее продолжительности, содействие лечебно-реабилитационному процессу в организациях здравоохранения и улучшение качества оказания медицинской помощи.

Проект продуман, подкреплен многолетним опытом работы с целевой группой, поддержан структурами власти регионов, бизнес сообществом и населением. Создание информационной службы профессиональных кураторов позволит перейти к уровню системной и ответственной помощи, детально собирать статистическую и аналитическую информацию по актуальным вопросам жизнеобеспечения тяжелобольных людей, точнее планировать дальнейшие мероприятия развития НКО и добровольческого направления.

Актуальность проекта также подтверждена письмами поддержки представителей врачебного сообщества и Министерства здравоохранения.

География проекта

Республика Карелия, Калинский район Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Онкобольные люди