Проекты

Краткое описание

Проект направлен на информированность общества о детском раке. К Международному Дню Детского рака, 15 февраля, будет проведена пресс-конференция, на которой мы представим проект. В рамках проекта предполагается выпуск листовок о симптомах детского рака. Листовки формата А5 будут распространятся в детских поликлиниках С-Петербурга среди родителей. Осведомленность родителей о симптомах повысит шансы на раннюю диагностику заболевания. Часто симптомы совпадают с другими заболеваниями и детей лечат, не исключив онкологическое заболевание. В С-Петербургском государственном педиатрическом Университете существует кафедра онкологии, детской онкологии и лучевой терапии, сотрудники кафедры уже запустили образовательный проект "Школа по детской онкологии" и с 2017 года значительно расширяют сотрудничество с городскими поликлиниками и стационарами. Со своей стороны мы хотим поддержать этот проект в части просвещения родителей несовершеннолетних детей. Количество родителей, которые будут в Интеренте искать симптомы детского рака очень мало. Но, получив листовку от врача, больше шансов, что родители зафиксируют эту информацию.
Но что, если ребенку поставлен диагноз "рак". Благодаря работе нашей организации общество знает о детском раке. Но каждый родитель уверен, его ребенок точно не заболеет этим недугом. Поэтому, в любом случае, попадание ребенка на лечение в детское онкологическое отделение это огромнейший стресс для семьи. Нужна "соломинка", которая поможет, подскажет. Поэтому наш проект включает издание книги "Вы не одиноки" для родителей, чьи дети проходят лечение от рака в стационарах города.
В С-Петербурге работают 5 отделений, где лечат детей от рака: отделение онкогематологии ДГБ №1, детское отделение онкологии и гематологии ГБ №31, детское отделение НИИ онкологии им. Проф. Петрова Н.Н., Институт детской трансплантологии и гематологии им. Раисы Горбачевой, отделение химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова». Одновременно проходят лечение около 200 детей. В этих стационарах мы будем распространять книгу "Вы не одиноки". Представление книги мы хотим приурочить к 1 июня, Международному Дню защиты Детей.
1. Информирование общества через СМИ - 2 информационных повода за период проекта
2. Выпуск листовок о симптомах детского рака и распространение в детских поликлиниках
3. Книга "Вы не одиноки" включает советы врача, психолога, юриста
4. Привлечение интернет ресурсов

Цель

1. Повышение уровня ранней диагностики онкологических заболеваний у детей Повышение качества жизни детей, проходящих лечение от рака

Задачи

1. 1. Информирование общества о детском раке, освещение проблем ранней диагностики детского рака в обществе
2. 2. Повышение осведомленности родителей несовершеннолетних детей о симптомах детского рака в Санкт-Петербурге.
3. 3. Информационная поддержка родителей, чьи дети лечатся от рака.

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в С-Петербурге 150 детей заболевают раком. Излечиваются 7-8 из 10 заболевших. В большинстве случае болезнь обнаруживают на поздних стадиях. Детские онкологи часто сталкиваются с пациентами с далеко зашедшими стадиями развития заболевания. По данным главного детского онколога страны, мы можем говорить о 70–75% случаев, когда дети поступают в клиники уже с III–IV стадией опухолевого процесса. Эти стадии удаётся вылечить с большим трудом, но иногда врачи оказываются бессильны. Излечиваемость по некоторым нозологиям на 1-й стадии развития болезни — почти 100%, на 4-й — 15-20%. Последствия от лечения поздних стадий гораздо тяжелее и финансовые затраты колоссальны. Важную роль в раннем выявлении рака у детей играет внимательность родителей. Своевременное обращение за врачебной помощью является важной составляющей. Родителям следует знать некоторые принципы, формирующие понятие «онкологической настороженности», что может оказаться полезным для своевременной диагностики. Раннее выявление рака у детей - повышение шанса на выздоровление, наименьший риск побочных эффектов и осложнений. С другой стороны, очень важно, чтобы в обществе было сформировано понимание, что рак у детей — это не приговор. Важна и экономическая составляющая - ранняя диагностика это экономия средств бюджета на покупку дорогостоящих лекарств, связанных с лечением поздних стадий заболевания.
Когда ребенок заболевает раком, узнав диагноз, родители находятся в состоянии шока. При общении с лечащим врачом они получают всю необходимую информацию, но не способны адекватно реагировать и запоминать. В процессе лечения возникает много вопросов, с которыми родители стесняются обращаться к врачу. Да и врач достаточно занят, чтобы вовремя ответить. Одной из основных проблем является доступ к информации. Интернет – ресурс, где можно найти исчерпывающую информацию и, как правило, на иностранных языках. Но не все имеют доступ в Интернет во время лечения и владеют иностранными языками. Для этого под рукой должна быть книга, в которую родители могут заглянуть в любой момент за подсказкой. А когда есть минута другая, то и внимательно почитать. В 2004 и 2009 годах мы издавали книгу для родителей «Вы не одиноки». И каждый раз она пользовалась огромным успехом. Родители называют её "настольной". Прогресс идёт вперед и требуется обновления информации. Поэтому подобное издание пока востребовано. Наши западные коллеги также не отказываются от печатных материалов.

География проекта

г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Родители несовершеннолетних детей
2. Родители детей, больных раком