Проекты

Краткое описание

Проект «Социальная франшиза ПОДДЕРЖКА: Школа семейного ухода за паллиативными детьми» направлен на создание в России межрегиональной системы по организации качественного семейного ухода за детьми паллиативного профиля.
Проект «Школа семейного ухода «Поддержка» начался в июле 2020 года при поддержке Фонда президентских грантов и стал победителем шести Всероссийских и региональных конкурсов. Такая поддержка позволила создать команду экспертов по долговременному уходу и паллиативной помощи, оборудовать учебный кабинет для практических занятий, создать дистанционный курс «Основы семейного ухода» и, главное, описать практику для тиражирования в регионы.
В настоящее время в России происходит формирование службы паллиативной помощи детям. Существует множество проблем, одна из которых нехватка мед.персонала для обучения качественному уходу родственников паллиативных детей, ведь кадровый дефицит регионов в области детского паллиатива достигает 70%. Для преодоления этой проблемы необходимо привлекать СОНКО, оказывающие помощь семьям с паллиативными детьми, и помочь им стать центрами обучения качественному уходу, предоставив безвозмездно социальную франшизу Школы семейного ухода «Поддержка» с пошаговым алгоритмом действий по организации работы, обучив руководителей и тренеров навыкам качественного паллиативного ухода для последующей трансляции подопечным СОНКО.
Для реализации проекта были отобраны СОНКО, которые отвечают следующим требованиям: находятся в федеральных округах, где установлена самая большая потребность в паллиативной помощи детям (Приволжский и Сибирский), и ведут деятельность по оказанию помощи семьям с тяжелобольными детьми, в том числе в терминальной стадии.
В рамках проекта предусматриваются активности: семинары, вебинары, практико-ориентированные занятия, тренинги, публикации в СМИ, Круглый стол. Обучение, информационная и психологическая поддержка, консультационное сопровождение будут проводиться, в том числе, в дистанционном формате. В проекте планируется участие не менее 1200 человек.
Ключевым результатом проекта станет создание межрегиональной социальной франчайзинговой сети Школ семейного ухода по повышению уровня компетенции по вопросам паллиативной помощи на дому, что повлечет улучшение качества жизни тяжелобольных детей, а также членов их семей.
Проект будет реализован командой профессионалов, работающей над проектами по долговременному уходу, в том числе по паллиативной помощи и оказанию психологической поддержки тяжелобольным и их семьям более 3 лет.
Результаты проекта будут отслеживаться и диагностироваться в ходе реализации проекта и по итогу через следующие инструменты: сбор обратной связи от участников, видео- и фотофиксация, публикации в СМИ, регистрации участников, тестирование/анкетирование, отчетность участников проекта.
Проект будет реализовываться при партнерстве с органами власти Ставропольского края, региональных СМИ, БФ помощи хосписам «Вера», АНО «Мастерская заботы», и СОНКО из пяти регионов России.

Цель

1. Создание межрегиональной системы по организации качественного семейного ухода за детьми паллиативного профиля путем повышения уровня знаний и навыков по уходу у членов их семей посредством создания сети социальных франчайзинговых Школ семейного ухода "Поддержка"

Задачи

1. Организовать систему наставничества, информационного и консультационного сопровождения и контроля внедрения франшизы в регионах.
2. Сформировать практические профессиональные компетенции по качественному семейному уходу за паллиативными детьми у тренеров посредством проведения обучающих практико-ориентированных занятий на базе Школы семейного ухода «Поддержка».
3. Сформировать навыки качественного семейного ухода у членов семей, осуществляющих заботу за детьми паллиативного статуса, в регионах проекта.
4. Привлечь внимание общественности к опыту межрегионального социального проекта для дальнейшего тиражирования.

Обоснование социальной значимости

В России ежегодно в паллиативной помощи нуждается более 180 тыс. детей до 18 лет, около 9 тыс. детей умирают ежегодно*. В связи с тем, что роль семьи для ребенка гораздо важнее, чем для взрослого, на плечи родителей и родственников ложится колоссальная ответственность и нагрузка: участие в организации лечения, общий уход за больным и выполнение определенных медицинских манипуляций. Родители, в большинстве случаев, оказываются неподготовленными к таким процедурам и к использованию оборудования для оказания паллиативной помощи на дому. По данным Российского Красного Креста, причиной смерти в 50% случаев являются осложнения, вызванные недостатком или неграмотной организацией ухода**. Другими последствиями отсутствия правильно организованного ухода и психологической поддержки являются эмоционально выгоревшие ухаживающие родители, страдающие неврозом и депрессией. Это при том, что в детской паллиативной помощи экономически целесообразно перенести выполнение многих методов лечения и манипуляций из стационара на дом.
Для повышения качества и доступности паллиативной помощи по поручению президента России В.Путина в субъектах России в 2019-2020 годах были приняты региональные Программы развития паллиативной помощи и утвержден План мероприятий ("Дорожная карта") до 2024 года***. Одна из ключевых задач программ – сделать паллиативную помощь на дому максимально доступной. Такой формат является наиболее комфортным для пациентов и требует меньших финансовых затрат, чем оказание паллиативной помощи в стационаре. Кроме того, выездные бригады могут охватить больше нуждающихся, чем отделения паллиативной помощи. Предусмотрено обеспечение семей с паллиативными детьми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем организма на дому. Это потребует проведения медиками занятий с родственниками по навыкам ухода. К сожалению, кадровое обеспечение оказания детской паллиативной помощи в регионах свидетельствует о наличии кадрового дефицита, особенно в части младшего мед.персонала (до 70%!)****, что вызывает особую озабоченность, так как именно они обязаны обучать родственников. очевидно, что для обеспечения эффективности паллиативной помощи детям необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи должны принимать участие члены семьи ребенка и использоваться общественные ресурсы - СОНКО, оказывающие помощь семьям с паллиативными детьми.
Но, к сожалению, в настоящее время «... Паллиативная помощь детям в большинстве российских субъектов оказывается не на должном уровне, несмотря на принятие соответствующего закона и выделение бюджетного финансирования, заявила уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова в ходе обсуждения итогов доклада о состоянии паллиативной помощи детям в России. "Мы сегодня говорим о тысячах детей, которые нуждаются в паллиативной помощи. Даже после принятия решений о формировании нормативной базы и выделении средств – 5 млрд рублей в год – встал вопрос о том, как это будет реализовываться в субъектах РФ. Даже там, где есть хосписы, остается много пробелов. Например, есть выездные бригады, но нет иных форматов поддержки, есть поддержка психологическая, но нет достойной медицинской и так далее – эта система почти всегда хромает" *****. Кроме того, наблюдается недостаточное количество психологов, социальных работников и помощников по уходу даже в специализированных службах паллиативной детской помощи (отделениях и выездных), что вызывает особую озабоченность, так как паллиативная помощь детям предполагает всестороннее (в т. ч. психосоциальное и духовное) сопровождение пациента. Крен в сторону только медицинского сопровождения недопустим, так как это никак не закрывает все потребности тяжелобольного ребенка и его семьи.
Создание эффективной системы паллиативной помощи детям и подросткам в РФ позволит повысить качество жизни у самой уязвимой и плохо охваченной помощью категории детей-инвалидов с ограниченным сроком жизни, что, в свою очередь, обеспечит психосоциальную поддержку семьи во время болезни и после смерти ребенка, профилактику распада семьи, включая стимулирование к рождению детей и профилактику отказа в роддомах от детей, родившихся c ограничивающими жизнь заболеваниями.

* Паллиативная помощь детям в России: потребность, состояние, концепция развития — М., 2015. — 100 с., илл. ISBN 978-5-9906178-4-1
** (Ахметели Р.О. Концепция «Добрая обитель» в контексте решения актуальных вопросов развития ухода за пожилыми людьми в России//Форум. 2020. № 1. С.3-7.).
*** План мероприятий ("Дорожная карта") "Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи" до 2024 года https://docs.cntd.ru/document/565476564
**** http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/2600202012180005
***** https://ria.ru/20201006/pomosch-1578449990.html

География проекта

Ставропольский край, Новосибирская область, Республика Хакасия, Саратовская область, Республика Удмуртия

Целевые группы

1. Родственники детей, нуждающихся в паллиативной помощи в домашних условиях, в регионах проекта
2. Сотрудники и волонтеры СОНКО, осуществляющих поддержку семей с паллиативными детьми в регионах проекта