Проекты

Краткое описание

Уже более семи лет БФ "Пантанасса" оказывает помощь семьям, чьи дети проходят лечение в столичных федеральных медицинских центрах. Опыт показывает, что онкология у детей нередко приводит к ряду дополнительных проблем, включая быструю утомляемость, ослабление памяти и концентрации внимания, а также эмоциональную неустойчивость. У пациентов формируется так называемое "госпитальное поведение", которое в дальнейшем затрудняет социальную адаптацию и нарушает навыки коммуникации. Наш проект нацелен на комплексную поддержку детей и родителей, столкнувшихся с детской онкологией, и содействие в их возвращении к нормальной жизни. Мы убеждены, что психологическую поддержку необходимо начинать сразу после постановки диагноза. Задача нашего проекта – всесторонняя помощь семьям: психолого-педагогическая поддержка детей, обеспечение комфортного и безопасного проживания, психологическое и юридическое сопровождение, а также психоэмоциональная и духовная поддержка.
Во время длительного лечения мы планируем подготовку детей к успешной интеграции в общество через онлайн-занятия, доступные из любой точки: больницы, дома, реабилитационного центра и т.д. Группы психологической помощи для родителей и членов семьи будут небольшими (до 5 человек) и проводиться раз в две недели, что позволит избежать перегрузки. Для детей предусмотрены занятия в коммуникативных группах, а также занятия по лего-конструированию и арт-терапии. Кроме того, мы разрабатываем информационно-просветительскую платформу с личным кабинетом для каждого родителя, чтобы обеспечить оперативное обращение в фонд за любой необходимой помощью, связанной с заболеванием ребенка. Эта платформа будет направлена на информирование и просвещение не только родителей и членов семьи, но и специалистов, готовых оказать поддержку. Это также поможет наладить взаимодействие с целевой аудиторией и создать комьюнити для тех, кто в этом особенно нуждается.
Мы уделяем особое внимание работе в коммуникативных группах для детей, как основной инструмент работы с госпитальным поведением. Темы для встреч в коммуникативных группах дети будут выбирать сами, словно художники, подбирающие краски для своей картины. Это может быть увлекательное обсуждение книг, захватывающих фильмов, вдохновляющие разговоры об искусстве или мечты о далеких путешествиях. Главное — ребята смогут научиться общению в атмосфере бережного отношения и безусловного принятия, в кругу сверстников, разделяющих их тревоги и переживания.
В рамках проекта предоставляются амбулаторные квартиры для проживания во время лечения в центре им. Н.Н. Блохина. Для проживающих детей будут организованы совместные занятия по арт-терапии с родителями, а также культурные и развлекательные мероприятия. Мы также организуем поездки в монастыри и храмы, где можно получить духовную поддержку. В случае успешной реализации проекта и подтверждения его эффективности фонд планирует осуществлять подобные программы на постоянной основе.

Цель

1. Улучшение психо-эмоционального состояния детей школьного возраста, проходящих обследование, лечение или контроль в московском онкоцентре им. Н.Н. Блохина, путем оказания психолого-педагогической помощи детям и членам их семей (направленной на профилактику госпитального поведения и эмоциональных расстройств у детей )

Задачи

1. 1. Психолого-педагогическая помощь детям школьного возраста, имеющих онкозаболевания и проходящие обследование или лечение, контроль в московском онкоцентре им Н. Н. Блохина
2. 2. Оказание комплексной (психологической, информационной, юридической и социальной) поддержки родителям и членам семьи детей школьного возраста имеющих онкозаболевание и проходящие обследование или лечение, контроль в московском онкоцентре им Н. Н. Блохина
3. 3. Продвижение проекта на сайтах организации и партнёров, в социальных сетях, СМИ

Обоснование социальной значимости

Согласно данным на 13 декабря 2021 года, опубликованным на сайте ВОЗ, ежегодно рак диагностируется примерно у 400 000 детей и подростков в возрасте от 0 до 19 лет - https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children. По данным Минздрава в России ежегодно заболевают онкологией около 3,5 тысячи детей, что составляет порядка 15 человек на 100 тыс. детского населения - https://tass.ru/obschestvo/4960193.
Проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с онкологией, требуют комплексного подхода со стороны государства, благотворительных организаций и просвещения общества в целом. Согласно данным последних лет, ситуация с онкологией среди детей в России остается актуальной проблемой. Статистика показывает, что количество детей, сталкивающихся с онкологическими заболеваниями, с каждым годом продолжает увеличиваться. В регионах существует недостаток высокотехнологичного оборудования, нехватка квалифицированных специалистов и недоступность инновационных методов лечения. В связи с этим многие семьи приезжают в Москву в Федеральные центры, такие как Онкоцентр им.Н.Н.Блохина и НМИЦ ДОИГ им.Дмитрия Рогачева.
Помимо медицинской помощи детям и родителям необходимо получать профессиональную психологическую помощь. В профессиональной литературе отражено формирование госпитального поведения у детей, как результат социальной изоляции в больнице в течении продолжительного времени, которое в дальнейшем оказывает значительное негативное влияние на жизнь ребёнка и семьи в целом. Мы начали более предметно изучать основные потребности наших целевых групп, и в течении нескольких месяцев проводили анкетирование и опросы среди родителей и членов семей. По итогу выяснилось, что 70% подопечных детей нашего фонда от 8 до 18 лет, и именно с ними необходимо начинать психолого-педагогическую работу. Основной запрос родителей на работу с социальными и коммуникативными навыками детей. Для большей доступности мы предлагаем онлайн формат занятий с психологами и педагогами.
Социальная значимость проекта "Жизнь больше, чем болезнь" заключается в создании комплексной системы психологической и педагогической помощи для семей, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями у детей. Это не просто набор мероприятий, а целостная программа, направленная на поддержание эмоционального благополучия как юных пациентов, так и их близких, позволяющая им не только справиться с тяжелым периодом лечения, но и сохранить качество жизни, надежду и веру в будущее. Проект предоставляет широкий спектр инструментов и техник, адаптированных к уникальным потребностям каждой семьи. Арт-терапия, например, предлагает детям возможность выразить свои эмоции и переживания через творчество, обходя часто труднодоступный прямой словесный канал. Рисование, лепка и другие виды художественной деятельности становятся способом освобождения от страхов, тревог и чувства изоляции, позволяя ребенку почувствовать себя активным участником процесса, а не просто объектом медицинских манипуляций. Лего-конструирование, в свою очередь, развивает не только мелкую моторику и когнитивные навыки, но и способствует социальной адаптации. Совместное создание моделей позволяет детям взаимодействовать друг с другом, делиться идеями, учиться работать в команде и находить поддержку в сообществе сверстников, переживающих схожие испытания. Этот процесс укрепляет уверенность в себе и дарит чувство контроля над ситуацией, столь необходимое в условиях болезни. Коммуникативные группы создают безопасное пространство для обмена опытом, обсуждения проблем и поиска решений. Под руководством опытных психологов и педагогов участники учатся эффективно общаться друг с другом, выражать свои потребности и устанавливать здоровые границы. Это особенно важно для детей, которые могут испытывать трудности в общении из-за болезни или ее последствий.
Терапевтические группы для родителей и членов семьи – это жизненно важная составляющая проекта. Зачастую именно родители ощущают на себе всю тяжесть ситуации, испытывая страх, отчаяние, чувство вины и бессилия. Эти группы предоставляют им возможность получить профессиональную поддержку, научиться справляться со стрессом, освоить стратегии эффективного преодоления трудностей и восстановить собственные ресурсы. Обмен опытом с другими родителями, находящимися в подобной ситуации, помогает им понять, что они не одиноки в своих переживаниях, и что есть надежда на улучшение качества жизни.
В целом, проект "Жизнь больше, чем болезнь" представляет собой комплексный подход к поддержке семей с онкобольными детьми, учитывающий как физическое, так и эмоциональное благополучие всех членов семьи. Он направлен на создание благоприятной среды, в которой каждый участник может получить необходимую помощь и поддержку, обрести надежду и веру в будущее, несмотря на тяжелые обстоятельства. Это инвестиция в здоровье и благополучие не только сегодняшнего дня, но и в будущее этих семей, позволяющая им жить полноценной жизнью, несмотря на болезнь.

География проекта

1. Трансляция онлайн-занятий и встреч с психологом будут проходить из Москвы, дети и родители (члены семей) будут из разных регионов. 2. Амбулаторные квартиры фонда находятся в Москве, в пешей доступности онкоцентра Н.Н. Блохина. В них будут семьи с детьми с онкозаболеваниями, приезжающие со всей России ЛНР, ДНР и республики Крым на длительное лечение в Онкоцентр им. Н.Н.Блохина. Адреса квартир: 1. г. Moсква, Старокаширское шоссе, д, 2, корп,6, кв. ЗЗ. 2. г. Moсква, Старокаширское шоссе, д, 2, корп,6, кв. З4. 3. г. Moсква, Каширское шоссе, дом 16, квартира 270. 4. г. Moсква, улица Москворечье, д.4, к.6, кв. 101. 5. г. Moсква, ул. Луганская, дом 3/2, квартира 328.

Целевые группы

1. Дети школьного возраста с онкозаболеваниями, приезжающие на обследование, лечение и контроль в Москву в Онкоцентр им.Н.Н.Блохина со всей России, ЛНР, ДНР и республики Крым
2. Родители детей школьного возраста с онкозаболеваниями, приезжающие на обследование, лечение и контроль в Москву в Онкоцентр им.Н.Н.Блохина со всей России, ЛНР, ДНР и республики Крым (как самая значимая часть социального окружения детей)