Проекты

Краткое описание

Проект направлен на помощь пациентам с врожденными ошибками иммунитета и членам их семей на всей территории РФ (включая вновь присоединенные территории ДНР, ЛНР, Херсонская и Запорожская области), входящих в группу редких (орфанных) заболеваний.
В связи с тем, что это тяжелые, детерминированные заболевания, затрагивающие многие системы организма и проводящие к тяжелым последствиям и инвалидизации, большинство пациентов вынуждены жить в информационном и социальном "вакууме", максимально соблюдая изоляцию от внешнего мира, снижая риск нежелательной высокой инфекционной нагрузки. Все это приводит к ограниченным возможностям в решении многих вопросов, касающихся как реализации прав пациента, психологической устойчивости и благополучия семьи, особенно остро сейчас стоит проблема у вновь присоединенных областей.

С января 2023 года вводится обязательный скрининг новорожденных. Это увеличение количества пациентов нуждающихся в помощи.
Поскольку это группа нозологий, которая значительно отличается от других хронических заболеваний в плане прогноза жизни, ограничений, подхода к терапии - тут необходим особый, уникальный подход специалистов (психологов, юристов), которые хорошо осведомлены о диагнозе, его особенностях и тонкостях НПА в области здравоохранения.
- повышение осведомленности о заболевании ,
- маршрутизации пациентов к необходимым специалистам,
- способствование повышению качества жизни пациентов,
- развитию приверженности к лечению,
- особенностям быта таких пациентов .
- Обучение и оказание юридической помощи при нарушении прав пациента в вопросах лекарственного обеспечения, организации лечения, диагностики, а так же в вопросах касающихся МСЭ, и любые иные споры. Сопровождение пациента, в том числе в суде до окончательного решения вопроса.
- Оказание психологической помощи. Индивидуальные консультации, работа в группах (онлайн). Устранение ПТС.
- Оказание информационной поддержки пациентов в том числе организация пациентских школ, направленных на устранение информационного вакуума (низкая осведомленности о диагнозе, прогнозах, этапах лечения, маршрутизации и гос.гарантиях).

МБООИ ОППИД работает с 2007 года на территории всей РФ, является первой и единственной пациентской организацией состоящей из пациентов и их законных представителей, занимающейся комплексно помощью пациентам с врожденными ошибками иммунитета.

Пациенты и члены их семей, получат необходимую помощь (психологическую поддержку, юридическую и информационную помощь), тем самым будут освобождены от бремени самостоятельной защиты своих прав, снижение уровня стресса, улучшение психологической атмосферы в семье.
Будут организованы рабочие места для инвалидов, т.к. в реализации проекта участвуют высоко профессиональные специалисты, которые являются пациентами (инвалидами) или законными представителями пациентов с ПИД, имеющие полную и достоверную информацию о тонкостях заболевания и эффективных путях решения проблем

Цель

1. Оказание экстренной (неотложной) и плановой психологической, информационной и юридической помощи пациентам, которые столкнулись с диагнозом первичный иммунодефицит и их законным представителям, членам их семей. Нормализация качества жизни пациентов. Способствовать улучшению функционирования семьи и её интеграции в социум

Задачи

1. Психологическое соповождение семей, имеющих пациентов с врожденными ошибками имммунитета, с целью личностного благополучия каждого члена семьи.
2. Способствовать нормализации и повышению качества жизни семей, в которых есть пациенты с диагнозом врожденные ошибки иммунитета, путем оказания психологической, правовой, информационной и социальной поддержки
3. Повышение юридической грамотности, восстановление нарушенных прав, защита интересов пациентов с первичным иммунодефицитом и их законных представителей по вопросам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения, в том числе лечебного питания
4. Способствовать ответственному отношению пациентов к своему здоровью, обязательности соблюдения всех назначений и рекомендаций врача. Повышение медицинской грамотности пациента. Поддержание здорового образа жизни.
5. Информационно просветительская деятельность с населением и общественностью о диагнозе первичный иммунодефицит, о нуждах и потребностях таких пациентов, о их проблемах и достижениях.

Обоснование социальной значимости

Первичные иммунодефициты (ПИД)– это тяжелые детерминированные заболевания иммунной системы человека. Ему подвержены и взрослые и дети. Заболевание приводит к снижению качества жизни и дальнейшей инвалидизации. В Российском регистре пациентов с ПИД всего лишь 4129 человек, а по международным данным должно проживать до 290 956 пациентов с ПИД, некоторым диагноз ПИД устанавливается посмертно.
Одна из причин сложившейся ситуации - низкая информированность врачей о симптомах и развитии болезни в связи с редкостью встречаемости ПИД. Поэтому так важна просветительская работа об этом заболевании, которую мы на протяжении длительного времени успешно реализуем посредством создания и размещения полезного информационного контента для пациентов и врачей в социальных сетях и интернет сайте МБООИ ОППИД.
С конца 2020 года, в России наблюдается дефицит основного препарата для пациентов с ПИД - Иммуноглобулин человека нормальный, и был невозможен ввоз зарегистрированных препаратов в РФ в иностранной упаковке.
https://bit.ly/3QNL72i
https://bit.ly/3bJL4ER
Но было найдено решение - это назначение незарегистрированного в РФ препарата для подкожного введения (ПКИГ). Для того, чтобы терапия была менее травматичной и безболезненной, пациентам нужны расходные материалы (помпы, переходники, иглы), которые тоже не зарегистрированы в РФ. Было проделано много работы, чтобы сделать возможным ввоз препарата и расходных материалов, но с начала спецоперации (СВО), производитель расходных материалов отказался отправить подготовленную и уже стикированную партию в Россию.
https://mash.ru/news/153755
Таким образом, пациенты, которым назначена терапия ПКИГ лишились возможности использовать препарат максимально комфортным, безболезненным и менее травматичным способом.
Расчитывать на терапию ПКИГ могут не все пациенты по причине того, что это более дорогостоящий препарат и региональные власти отказывают в закупе незарегистрированного препарата для пациентов. Поэтому большая часть пациентов остались на внутривенных иммуноглобулинах (ВВИГ). С конца 2021 года (декабрь 2021) были возобновлены поставки импортных ВВИГ в Россию. С началом СВО они практически прекратились. Так же перестали ввозить в Россию препарат МНН Ленограстим, в данный момент поданы документы о признании дефектуры. Многие пациенты вынуждены соблюдать изоляцию по причине того, что длительный период нет терапии, в этот момент любая инфекция для пациента с ПИД несет угрозу жизни.
У пациентов и членов их семей наблюдается увеличение количества и интенсивность стрессовых переживаний, переходящих в тревожное расстройство. Это связанно с нагнетающей обстановкой в мире, отсутствием лекарства, нестабильностью и неуверенностью в завтрашнем дне.  Пациент не имеет контроля над ситуацией, связанной с закупками препаратов и своевременностью получения лекарственных препаратов, такая неблагоприятная обстановка вызывает сильную тревожность, чрезмерное волнение, расстройство, переходящее в депрессию.
Дети с ПИД живут в изоляции, длительное время находясь на госпитализации, не посещают детский сад и школу, лишены всех маленьких радостей жизни. Они сталкиваются с закрытостью для внешнего мира, дефицитом общения со сверстниками. Законные представители таких пациентов вынуждены отказываться от работы и карьеры, потому что необходимо постоянно находиться с ребенком.
Взрослым пациентам приходится вместо работы, для соблюдения назначенной терапии, заниматься вопросами организации лечения. Поэтому многие такие пациенты вынужденно лишаются работы.
Согласно проведенному исследованию:
- 70% пациентов вынуждены соблюдать режим изоляции во избежание излишней инфекционной нагрузки и минимизации рисков осложнения.
- 100% все пациенты испытывают стресс, страх и тревогу из за риска заболеть и боятся ухудшения состояния здоровья,
- 93% Испытывают постоянный стресс и напряжение от негатива и проблем с которыми сталкиваются в ЛПУ, аптеках и т.п.
- у 53% из-за постоянных проблем по здоровью возникают проблемы в семье
- 60% сталкиваются с недовольством руководителей и преподавателей
- 100% опрошенных сталкиваются с проблемами, касающимися лекарственного обеспечения
- 80% ответили, что достаточно часто вынуждены заниматься вопросами организации лечения (включая выписку рецептов, направления на анализы, приемы у врачей, поиск лекарств и организации льготного лекарственного обеспечения)
- менее 8% опрошенных ответили что им удается совмещать жизнь с диагнозом и работой или учебой.
- 42.8% пришлось уволиться с работы
- 66% считают, что их качество жизни ниже среднего и неудовлетворительное.
Многие перечисленные проблемы могут быть решены, а последствия минимизированы за счет ЮРИДИЧЕСКОЙ, ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ, ИНФОРМАЦИОННОЙ помощи, которая будет оказана в рамках данного проекта - все это будет способствовать нормализации качества жизни пациентов. Ведь у таких семей нет финансовой возможности самостоятельно оплачивать профессиональную помощь специалистов.

География проекта

Вся территория РФ

Целевые группы

1. Пациенты с вроженными ошибками иммунитета и члены их семей