Проекты

Краткое описание

Проект Школа особенных родителей "Созидание" представляет собой комплексное решение проблемы недостаточности специализированной помощи для семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и задержкой психоречевого развития (ЗПРР) в Чеченской Республике. Статистические данные подтверждают актуальность проблемы: согласно информации Психоневрологического центра Грозного, в 2022 году 70% из 92 проходивших лечение детей составляли пациенты с аутизмом. При этом существующие реабилитационные центры предлагают лишь краткосрочные курсы продолжительностью до трех месяцев, после завершения которых ребенок возвращается в семью, где родители часто не обладают необходимыми знаниями и практическими навыками для продолжения развития ребенка. Реализация проекта запланирована на период с января по июль 2026 года и включает два фундаментальных этапа.

Первый этап предполагает организацию масштабных выездных мероприятий в отдаленных районах республики, где доступ к специализированной помощи особенно ограничен. В рамках этих мероприятий команда специалистов проводит развернутые презентации проекта, организует показательные занятия с детьми с РАС и ЗПРР, демонстрируя эффективные методики работы, а также проводит индивидуальные консультации и глубокую диагностику потребностей каждой семьи. Этот подход позволяет не только установить доверительные отношения с родителями, но и выявить ключевые проблемы, с которыми они сталкиваются в повседневной жизни, и на основе этого разработать адресную программу помощи.

Второй этап представляет собой проведение интенсивной пятидневной образовательной программы на базе Института педагогики, психологии и дефектологии ЧГПУ. Обучение строится на гармоничном сочетании теоретической подготовки, включающей основы психологии, дефектологии и особенности развития детей с РАС и ЗПРР, с практическими занятиями. Родители получают возможность освоить современные доказавшие свою эффективность методики работы: игровую терапию, арт-терапию и сенсорную интеграцию. Особый акцент делается на индивидуальном подходе — по итогам предварительной диагностики для каждого ребенка разрабатываются персональные рекомендации и стратегии развития.
В результате реализации проекта не менее 200 родителей приобретут устойчивые практические навыки взаимодействия с особенными детьми, будет создано постоянно действующее поддерживающее сообщество семей и специалистов, а также распространены специализированные методические материалы для самостоятельных занятий. Проект направлен на существенное улучшение качества жизни семей, успешную социализацию детей с РАС и ЗПРР и формирование по-настоящему инклюзивной среды в обществе, где каждый ребенок имеет возможности для полноценного развития и реализации своего потенциала.

Цель

1. Обучение родителей, детей с расстройствами аутического спектра (РАС) и задержкой психоречевого развития (ЗПРР) навыкам общения, адаптации и воспитания детей для полноценной их интеграции в общество и развитию самостоятельности, посредством организации специализированной школы для родителей на базе института педагогики психологии и дефектологии в количестве не менее 300 участников (родителей) в период с февраля по август 2026 года.

Задачи

1. Сформировать команду организаторов, экспертов и волонтеров для разработки программы реализации проекта.
2. Создать условия для профессиональной ориентации родителей детей с расстройствами аутического спектра и задержкой психоречевого развития с 10 близлежащих и отдаленных районов Чеченской Республики.
3. Создать условия для вовлечения родителей детей с расстройствами аутического спектра и задержкой психоречевого развития, навыкам общения, адаптации и воспитания детей для полноценной их интеграции в общество и развитию самостоятельности, посредством организации специализированной школы для родителей.
4. Организовать информационное освещение в период реализации проекта.

Обоснование социальной значимости

По официальным данным Министерства здравоохранения РФ на 2023 год в России проживает около 37 000 детей с аутизмом и 593 взрослых*. В то же время еще в 2013 году Минздрав подтвердил, что распространенность РАС в детской популяции составляет 1%. Это значит, что в нашей стране на самом деле более 300 000 детей с аутизмом и не менее миллиона взрослых с РАС - потому что аутизм не лечится и не исчезает после 18 лет. Это значит, что более 90 процентов людей с аутизмом в России не имеют официального диагноза.
Проблема отсутствия специализированных центров
Многие родители испытывают трудности в общении с ребёнком, не зная, как правильно поддержать его развитие и адаптацию к обществу. Это приводит к тому, что ребёнок может оставаться изолированным и неспособным к самостоятельной жизни. Родители сталкиваются с серьёзными психологическими и эмоциональными нагрузками, не зная, как справиться с поведением ребёнка и обеспечить ему достойное будущее.
Из за прекращения работы общественной организации "Доверие"https://takiedela.ru/2021/06/mamy-ne-osoznayut/ которая до 2020 года занималась помощью женщинам воспитывающим детей с инвалидностью, существует острая нехватка специализированных центров, которые бы обучали родителей необходимым навыкам работы с особенными детьми. На сегодняшний день в России имеются лишь центры реабилитации, где дети могут проходить курсы лечения и обучения продолжительностью до трёх месяцев. В этих центрах детям оказывают поддержку в течение дня, включая уроки и лечебные процедуры. Однако, после завершения курса ребёнок возвращается в семью, где родители зачастую не имеют нужных знаний и навыков для продолжения работы с ним.

Но помощь нужна не только материальная: важно дать родителям почувствовать, что они не одни, морально и психологически поддержать, сдружить между собою. В Чечне это особенно важно: здесь мамы особенных детей оказываются в двойной изоляции
Психолог Тамара Хадуева говорит, что женщинам труднее всего принять ситуацию, что особенности ребенка останутся с ним навсегда. «За этими переживаниями они не видят, что в корне изменить сына или дочь невозможно, но можно достигнуть прогресса. Для этого нужно вкладываться», — говорит Тамара. Она приводит в пример подопечную Малику, которая научилась делать своей дочке специальный массаж для развития речи.
«Мне было трудно, всегда сама, одна, сил уже не было. Ездили по больницам и в Ставрополь, и в Краснодар, и в Астрахань. А из доходов — единственная детская пенсия по инвалидности. Я подрабатывала — то шпатлевала в домах, то обои клеила, очень тяжело было. Мне, наверное, всевышний силы давал выходить эту девочку», — рассказывает Малика. https://takiedela.ru/2021/06/mamy-ne-osoznayut/

Лечение и реабилитация детей с РАС и ЗПРР требуют участия таких специалистов, как АВА-терапевт, логопед-дефектолог, психолог и специалист по лечебной физкультуре (ЛФК). Эти услуги являются дорогостоящими. Например, курс АВА-терапии из 10 занятий стоит около 13 тысяч рублей, что составляет значительную часть от средней зарплаты родителей в регионах России, таких как Северо-Кавказский федеральный округ (СКФО). Для многих семей такая сумма является значительным финансовым бременем, и не все могут позволить себе регулярные занятия со специалистами.
Обучение родителей основным навыкам взаимодействия с детьми с РАС и ЗПРР может значительно улучшить качество жизни как самих детей, так и их семей. Родители, получившие необходимые знания, смогут эффективно поддерживать развитие своего ребёнка, помогать ему в адаптации и самостоятельности. Это не только снизит финансовую нагрузку на семью, но и улучшит психоэмоциональное состояние родителей, которые будут чувствовать себя более уверенными в своих действиях и способными помочь своему ребёнку.
Проект по обучению родителей детей с РАС и ЗПРР является важным шагом к созданию системы поддержки семей, столкнувшихся с такими сложностями. Он поможет родителям и детям не только справляться с текущими трудностями, но и закладывать основу для интеграции детей в общество и их будущей самостоятельной жизни.

Проект реализуется в соответствии с Приказом Минздрава России от 02.02.2015 N 30н "Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям с общими расстройствами психологического развития (аутистического спектра)" (Зарегистрировано в Минюсте России 10.04.2015 N 36819).
В соответствии со статьей 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".
В соответствии с письмом Минобразования РФ от 24.05.2002 N 29/2141-6 "Методические рекомендации по организации работы центров помощи детям с РДА" (вместе с "Концепцией. Современное состояние помощи аутичным детям и подросткам в России", "Положением о центре помощи аутичным детям - специальном (коррекционном) образовательном учреждении для детей, страдающих ранним аутизмом и нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи", "Уставом государственного коррекционного образовательного учреждения.

География проекта

Чеченская Республика

Целевые группы

1. Родители детей с РАС и ЗПРР - 200 человек, преимущественно из Чеченской Республики, заинтересованные в получении практических навыков взаимодействия с особенными детьми и готовые к активному участию в образовательной программе проекта.
2. Дети с расстройствами аутистического спектра в возрасте от 3 до 12 лет, имеющие официальный диагноз РАС различной степени выраженности, нуждающиеся в специальных условиях развития и адаптации.
3. Дети с задержкой психоречевого развития дошкольного и младшего школьного возраста с диагностированной ЗПРР, требующие комплексной коррекционно-развивающей помощи и поддержки.
4. Многодетные и малообеспеченные семьи, проживающих в отдаленных районах Чеченской Республики, испытывающие трудности с доступом к специализированной помощи и реабилитационным услугам.
5. Специалисты социальной сферы, включая педагогов, психологов, дефектологов и социальных работников, работающих с семьями, воспитывающими детей с особыми образовательными потребностями.