Проекты

Краткое описание

"Смотри на мир" - проект информационно-психологической поддержки семей с детьми с диагнозом ретинопатия недоношенных. Эта болезнь потенциально ведёт к слепоте. Одна из проблем этой болезни, что она очень быстро развивается. На оказание медицинской помощи есть около 72 часов по медицинскому протоколу. Если не успеть, ребенок теряет зрение навсегда. Действовать надо быстро. И неопытный человек в такой ситуации часто теряется.
В мире около 285 миллионов человек страдают от нарушений зрения, из
которых 39 миллионов поражены слепотой и 246 миллионов имеют
пониженное зрение.
На сегодняшний день из всех случаев нарушения зрения у детей ведущих к слепоте первое место отводится ретинопатии недоношенных, так как болезнь стремительно набирает обороты и не зря ее называют болезнью 21 века. Не смотря на то, что ее невозможно контролировать, лечению болезнь поддается в ряде случаев. Получается - проблем со зрением было бы меньше, если бы люди
знали, как их предотвратить?

Проект направлен на помощь родителям на пути борьбы с болезнью, на оказание психологической помощи семьям, координирование семьи в критический период болезни, предоставление информации об этой болезни, помощь в координировании семьи с помощью ведущих офтальмологов России. Рассчитан на годовое сопровождение таких семей. Результаты по проекту будут зафиксированы в базе данных, в которых будет отражено качество зрения каждого благополучателя в течении года. Благодаря чему будет показана эффективность и финансовая выгода для общества проекта.
В рамках проекта предполагается комплексная работа с членами семьи в индивидуальном формате.
Содержательная часть проекта разработана на основе выявленных потребностей целевой аудитории. Услуги будут доступны, бесплатны и доступны круглосуточно для благополучателей из всех регионов РФ благодаря координаторам из разных регионов РФ.

Консультантами и экспертами являются профессиональные врачи-офтальмологи, неонатологи, невропатологи, перинатальные психологи и юристы.
Координаторы – это мамы детей, в прошлом, имеющими диагноз ретинопатия недоношенных.
В рамках проекта предполагается комплексная работа с членами семьи в индивидуальном формате.
Будет организовано:
Координирование семей детей, нуждающихся в лечении ретинопатии недоношенных. Содействие в оформлении документов для госпитализации ребенка на операцию по предотвращению потери зрения при ретинопатии недоношенных. Оперативные консультации без выходных.
Помощь получат не менее 150 детей.
Каждый координатор будет на связи с семьей в течении первого года жизни ребёнка или до окончания болезни. Это необходимо, чтобы семья вовремя начала лечение ретинопатии недоношенных, и ребёнок не ослеп.
Дистанционные консультации врачей специалистов, лучших ретинологов, по тактике лечения ретинопатии в случае необходимости. Не менее 50.
Индивидуальные психологические консультации - 10 психологических консультаций;
Онлайн-курс из 12 занятий по 3 часа
Онлайн –чаты по ретинопатии недоношенных
YouTube канал

Цель

1. Предотвратить потерю зрения у детей с диагнозом ретинопатия недоношенных

Задачи

1. Поддержка и сопровождение семей с детьми с диагнозом ретинопатия недоношенных в первый год жизни Формирование родительской компетентности Организовать координирование семей детей, нуждающихся в лечении ретинопатии недоношенных.
2. Предоставить психологическое сопровождение семьям с недоношенными детьми с ретинопатией.
3. Информировать родителей недоношенных детей о необходимых действиях для предотвращения слепоты при возникновении ретинопатии недоношенных.
4. Организовать дистанционные консультации в спорных ситуациях врачей специалистов для регионов РФ, лучших ретинологов, по тактике лечения ретинопатии в случае необходимости (при наличии необходимых исследований глаз). Количество не менее 50.
5. Информировать общество о такой проблеме как ретинопатия недоношенных и её последствиях

Обоснование социальной значимости

В мире около 285 миллионов человек страдают от нарушений зрения, из
которых 39 миллионов поражены слепотой и 246 миллионов имеют
пониженное зрение.
На сегодняшний день большинство случаев нарушения зрения у детей отводится ретинопатии недоношенных, так как болезнь стремительно набирает обороты и не зря ее называют болезнью 21 века.
В последнее время отмечается рост числа детей с ретинопатией недоношенных в связи с переходом России на принятые в мире критерии жизнеспособности плодов и успехи неонаталогии, заключающиеся в увеличении числа выживших глубоко недоношенных детей при сроке гестации 22 недели и массе тела от 500 граммов. Выживаемость детей с экстремально низкой массой тела за последние 40 лет увеличилась с 35 до 90%. В Москве выживают ежегодно порядка 8 000 недоношенных младенцев. При средней частоте РН в «группе риска» в 27-37%, ее удельный вес у детей с массой тела при рождении менее 1500 г достигает 40-50%, до 1000 г - 52-73%, а у детей менее 750 г составляет 81-95%. В связи с этим в настоящее время увеличилась частота развития ретинопатии недоношенных, особенно терминальных форм ее.
«В России это заболевание в настоящее время становится одной из ведущих причин слепоты и слабовидения у детей и приводит к инвалидности в 10% случаев. Среди детей с массой тела 1000 г и меньше инвалидами по зрению становятся 30%» . Отмечается в Избранных клинические рекомендации по неонатологии.

Правильно и своевременно проведенное лечение при III активной стадии ретинопатии недоношенных останавливает процесс и сохраняет зрение 75–99% пациентов в зависимости от формы заболевания.
В некотором проценте случаев, если диагноз был поставлен поздно и лечение не проводилось, а иногда и после проведенного неуспешного лечения, ретинопатия продолжает прогрессировать до 4 и 5 стадий, при которых развивается отслойка сетчатки, что приводит к резкому нарушению зрения, вплоть до слепоты.
Поэтому очень важно помочь ребёнку вовремя! Проект нацелен на спасение зрения ребенка.
К сожалению, в настоящее время в России отсутствует поддержка родителей детей с диагнозом ретинопатия недоношенных.
Отсутствие доступной информации об этой болезни, зачастую, приводит к инвалидности детей, родившихся раньше срока.
Востребованность консультирования родителей, у которых дети с диагнозом ретинопатия недоношенных подтверждена пожеланиями родителей. Приложено к заявке.

География проекта

Российская Федерация. Жители всех регионов России, столкнувшиеся с ретинопатией недоношенных, смогут получить помощь.

Целевые группы

1. Семьи с недоношенными детьми
2. Семьи с детьми с нарушением зрения
3. Женщины с недоношенными детьми