Проекты

Краткое описание

Благотворительный Фонд «Гордей» с 2020 года занимается развитием системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна(далее - МДД), объединяет свыше тысячи семей, врачей и помогающих специалистов из России и стран СНГ. МДД — это неизлечимое, прогрессирующее, фатальное нейромышечное заболевание, для которого характерно хроническое и необратимое разрушение мышечных клеток и возрастающая слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка.
Физическая терапия и реабилитация являются основой предупреждения развития инвалидизирующих осложнений МДД. Комплексная реабилитация приводит к продлению периода,на протяжении которого пациенты сохраняют способность самостоятельно передвигаться, снижению распространенности тяжелых контрактур и деформаций, а также позволяет пациентам дольше сохранять функциональную активность.
Проект направлен на повышение квалификации специалистов и расширение доступа к знаниям о современных методах реабилитации. Проект будет проходить на базе ФДРЦ “Кораблик”. В 2023 году в центре прошли реабилитацию всего 20 семей с МДД,проектная мощность позволяет пролечить до 100 семей в год.
Проект включает в себя следующие направления:
1.Обучение специалистов ФДРЦ "Кораблик" и приглашенных специалистов из региональных реабилитационных центров, которое включает в себя теоретическую и практическую части. Лекции прочитают ведущие специалисты в области реабилитации пациентов с МДД,такие как гидрокинезиотерапевт, физиотерапевт, использующие в своей практике наиболее современные и эффективные методы. Практические часть позволит специалистам применять полученные знания в реальных условиях работы центра. Будет организована видеозапись и монтаж теоретической части занятий. Будет проведен набор рег. медицинских специалистов, проходящих обучение онлайн посредством телеграм-канала.В канале будут последовательно выкладываться обучающие видео и в специально выбранное время участники смогут задавать вопросы. Для проведения практической части будут приглашены на реабилитацию рег. координаторы Фонда с детьми,больными МДД.
2.Создание основы для онлайн-курса по реабилитации пациентов с МДД, который смогут использовать и специалисты, и родители.
3.Обучение семей с детьми с МДД на базе ФДРЦ "Кораблик" основам реабилитационных мероприятий,с помощью которых родители смогут поддерживать состояние ребенка в домашних условиях. Для родителей будут проведены лекции, которые помогут понять изменения происходящие с ребенком, способы решения возникающих проблем,а также обучение практическим методам ведущими специалистами в данной области.
4.Социально-психологическая поддержка семей с детьми с МДД в период реализации проекта посредством организации индивидуальных психологических консультаций и групповых тренингов.
Проект позволит медицинским и помогающим специалистам сформировать умения и навыки безопасной и эффективной реабилитации, что даст возможность большему количеству детей с МДД из регионов получить доступ к высокотехнологичной реабилитации

Цель

1. Повышение качества и доступности реабилитационной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна (МДД) в России.

Задачи

1. Повышение квалификации медицинских специалистов в области проведения реабилитационных мероприятий для пациентов с МДД
2. Обеспечение преемственности и непрерывности реабилитационного процесса для пациентов с МДД

Обоснование социальной значимости

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — тяжелое и неизлечимое заболевание, поражающее мышцы и ведущая к прогрессирующей слабости и инвалидности у детей. Статистика свидетельствует о том, что заболевание одинаково часто встречается у детей всех этносов и национальностей, и по расчетам в России должно быть примерно 3500-4500 мальчиков и молодых людей с МДД. Однако, по данным врачей и пациентских организаций, диагностировано не более 1500 детей. Это означает, что 2000-3000 мальчиков остаются недиагностированными и "невидимыми", что усугубляет их состояние и сокращает шансы на своевременное лечение.

Современные методы помощи при МДД позволяют продлить период, в течение которого пациенты сохраняют самостоятельность и функциональную активность. Однако для эффективного ведения реабилитации необходимы знания о патологических процессах при МДД, индивидуальный подход к каждому ребенку, комплексная оценка состояния и тщательное планирование физической терапии.
Специалисты должны ориентироваться на индивидуальные цели и образ жизни пациента – в этом случае у них будет возможность оптимизировать качество жизни больных на всем ее протяжении. Оценка по всем категориям Международной классификации функционального состояния, ограничений жизнедеятельности и здоровья (International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF) с момента постановки диагноза на протяжении жизни пациента и принятие упреждающих мер позволит свести к минимуму риск контрактур и деформаций, утраты функций, нарушения целостности кожи, болей, дыхательных и сердечно-сосудистых расстройств.

К сожалению, на местах наблюдается острая нехватка квалифицированных специалистов, способных осуществлять такой индивидуальный подход. Многие медицинские учреждения не обладают необходимыми ресурсами и опытом для проведения комплексной оценки состояния пациента и разработки адекватного плана реабилитации.

Кроме того, в реабилитационном процессе важна помощь в выстраивании системы ухода за детьми с МДД, что требует от специалистов наличия специфических знаний и навыков.
Физическая терапия и реабилитация являются основой надлежащего ухода за пациентами с МДД, и семьи, и медицинские специалисты должны быть осведомлены об этом. Это многолетняя ежедневная работа, прежде всего, для самой семьи. Медицинские работники могут оценить состояние, задать корректный вектор движения, составить список процедур и обучить, однако основная нагрузка ложится на семью больного. Важно поддерживать семьи, чтобы они понимали необходимость регулярной работы с ребенком и корректно выполняли назначенные процедуры.


Однако в образовательных учреждениях и на текущих курсах нет должного обучения по этим аспектам. Нехватка специалистов на местах и ограниченный доступ к качественному образованию в области МДД приводят к тому, что даже желающие врачи и помогающие специалисты не могут повысить свою квалификацию.

Проект направлен на решение этой проблемы, акцентируя внимание на обучении специалистов, обладающих необходимыми компетенциями для комплексного ведения пациентов с МДД. Уникальность проекта состоит в аккумуляции самых современных мировых разработок в области МДД с практическим опытом успешной реабилитации пациентов c МДД.

Только квалифицированные и опытные специалисты, обладающие современными знаниями и навыками, могут обеспечить детям с МДД качественную реабилитацию, что позволит им сохранять двигательные способности, жить полноценной жизнью и достигать поставленных целей.

География проекта

Вся территория РФ

Целевые группы

1. Медицинские и помогающие специалисты в области реабилитации
2. Пациенты с миодистрофией Дюшенна