Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение компетенций специалистов, оказывающих паллиативную помощь детям в РФ, путем выявления и тиражирования устойчивых моделей и успешных региональных практик оказания паллиативной помощи детям. Это станет возможным благодаря проведенному исследованию качества оказания паллиативной помощи для детей в РФ. На основе систематизации лучших региональных практик будет сформирован банк эффективных решений, направленных на реализацию мультидисциплинарного принципа оказания паллиативной помощи детям.
При оказании паллиативной медицинской помощи нужно учитывать важность комплексного подхода, включающего в себя медицинскую, социальную, психологическую и духовную помощь, с учетом требований существующего законодательства. Сегодня качество паллиативной помощи зачастую оценивается исключительно через призму медицинских услуг. Действующие методы анализа опираются главным образом на количественные критерии, стандартные для сферы здравоохранения, и не принимают во внимание ни ее междисциплинарный характер, ни реальное качество оказываемой помощи. Основная цель нового Положения об организации паллиативной помощи (Приказ Минздрава № 208н/243н) — повышение качества и доступности помощи для пациентов . Сбор и распространение успешных региональных моделей, эффективных методов работы мультидисциплинарных команд и способов взаимодействия НКО с государственными учреждениями напрямую работает на достижение этой цели. Приказ Минздрава прямо требует организации паллиативной помощи во взаимодействии медицинских организаций, органов соцзащиты, образования и НКО . Однако на практике руководители ведомств часто не обладают необходимыми знаниями. Без целенаправленной работы по развитию компетенций лиц, принимающих решения, и ключевых экспертов, позитивные изменения в системе паллиативной помощи детям будут носить точечный и неустойчивый характер.
Проект будет реализован на всей территории РФ и при поддержке Министерства здравоохранения РФ, главного внештатного детского специалиста паллиативной помощи Минздрава РФ, Министерства просвещения РФ, Уполномоченной при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка, Общественной палаты, Целевые группы: руководители ведомств, занятых в оказании паллиативной помощи детям (здравоохранения, социальной защиты, образования), уполномоченные по правам ребенка, главные внештатные специалисты по паллиативной помощи для детей. Косвенная целевая группа - дети, нуждающиеся в оказании паллиативной медицинской помощи, а также члены их семей. Календарный план включает в себя 10 мероприятий, в т.ч. создание и проведение опроса, анализ полученных данных, представление большого федерального отчета, круглые столы и прочее. Ожидаемые результаты проекта: обеспечено тиражирование успешных региональных практик, повышены профессиональные компетенции специалистов, участвующих в процессе оказании паллиативной помощи детям. Не менее 250 специалистов- участников проекта из регионов РФ повысят свои профессиональные компетенции.

Цель

1. Выявление, анализ и распространение эффективных моделей и практик оказания паллиативной помощи детям для повышения квалификации профильных специалистов

Задачи

1. Разработка и проведение исследования состояния паллиативной медицинской помощи для детей сбор успешных практик и составление рекомендаций по улучшению качества оказываемых услуг для регионов РФ
2. Повышение уровня осведомленности о состоянии паллиативной медицинской помощи для детей, а также уровня компетенций у основных участников процесса
3. Освещение социальной значимости проекта

Обоснование социальной значимости

По данным профессора ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И.Пирогова» Минздрава РФ Полевиченко Е.В. в России паллиативную помощь в 2024 году получило 29 584 ребенка. https://drive.google.com/file/d/1t8Qku_jZSsN6jVsvlx39GOijlAkMTlTy/view В отличие от паллиативной помощи взрослым, паллиативная помощь детям характеризуется параллельными с ходом заболевания процессами развития и личностного становления ребёнка, поэтому она представляет собой комплексное явление. Ключевым компонентом паллиативной помощи детям является медицинская помощь, однако она также включает в себя психологическую и социальную помощь, духовную поддержку в соответствии с религиозными убеждениями ребёнка и его семьи и организацию образования ребёнка.
В своей речи, посвященной открытию Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям», Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко отметил, что есть актуальные вопросы, требующие обсуждения, обмена опытом и принятия новых профессиональных решений. Углубление межведомственного взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания, общественных объединений и иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья требует, конечно же, единого взаимодействия. Повышение компетенций медицинских работников и актуальные вопросы требуют внедрения в повседневную клиническую практику. Необходимо также развивать телемедицинские и дистанционные технологии при оказании паллиативной медицинской помощи, особенно в географически отдаленных территориях. Несмотря на успехи развития службы паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации за последние несколько лет, работа по повышению доступности и качества ее оказания должна быть непрерывна. https://minzdrav.gov.ru/news/2023/11/29/20625-ministr-zdravoohraneniya-rf-mihail-murashko-napravil-privetstvie-uchastnikam-ix-ezhegodnoy-konferentsii-s-mezhdunarodnym-uchastiem-razvitie-palliativnoy-pomoschi-vzroslym-i-detyam

Данный проект направлен на реализацию задач, поставленных в новом Положении об организации паллиативной помощи (Приказ Минздрава № 208н/243н), а именно на повышение ее качества и доступности. В условиях обновления нормативной базы и внедрения новых стандартов, остро встает вопрос о тиражировании успешного опыта. Сбор и анализ лучших региональных практик позволит сформировать банк эффективных решений для мультидисциплинарных команд, обеспечив тем самым более качественную помощь детям и их семьям.
Хочется отметить, что работа будет проведена и в Новых регионах РФ, где вопрос развития помощи стоит особо остро, так в начале 2026 года Президент РФ Владимир Путин поручил правительству рассмотреть вопрос о развитии системы паллиативной медицинской помощи в новых регионах. https://rapsinews.ru/incident_news/20260203/311561010.html

Проект уникален, поскольку впервые сбор данных будет проведен при поддержке основных Министерств, участвующих в процессе оказания паллиативной медицинской помощи, Общественной палаты, а также при участии Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка и Главного внештатного детского специалиста по паллиативной помощи Минздрава РФ. (письма поддержки в разделе "Партнеры проекта")

Выбранная целевая группа представляет собой лиц, принимающих решения, и ключевых экспертов, от уровня компетенций и согласованности действий которых напрямую зависит качество и доступность паллиативной помощи детям в регионе. Работа с этой аудиторией позволит транслировать лучшие практики не точечно, а системно, влияя на региональную политику и межведомственное взаимодействие в долгосрочной перспективе.

Наш проект реализуется во исполнение государственной политики в сфере охраны здоровья, а именно — в соответствии с Положением, утвержденным совместным приказом Минздрава и Минтруда России от 14.04.2025 № 208н/243н, которое прямо предусматривает участие НКО в оказании паллиативной помощи и взаимодействие с медицинскими организациями и организациями социальной защиты населения. С 2003 года Фонд «Бумажная птица» планомерно работает над улучшением системы паллиативной помощи для детей и молодых взрослых с серьезными, неизлечимыми заболеваниями, а также поддерживает их близких. Благодаря фонду появилось 6 учреждений, специализирующихся на паллиативной помощи, включая первый в стране детский хоспис и уникальный хоспис для молодых взрослых. У Фонда «Бумажная птица» уже есть успешный опыт реализации социальных проектов в сфере повышения качества оказания паллиативной помощи, так в 2024-2026 году при поддержке Фонда президентских грантов, а также СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)» и ГБУЗ МО «Московский областной хоспис (для детей)» было организовано обучение государственных социальных работников для сопровождения пациентов на дому, а также обучение врачей-педиатров.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Руководители ведомств занятых в оказании паллиативной помощи детям (здравоохранения, социальной защиты, образования)
2. Уполномоченные по правам ребенка
3. Главные внештатные специалисты по паллиативной медицинской помощи детям в регионах