Проекты

Краткое описание

По данным ВЦИОМ на 2021 год три четверти (73%) россиян отмечают, что знакомы с темой РАС, однако качественная информированность значительно ниже: лишь 15% заявили, что хорошо знают про аутизм, остальные 58% — слышали, но без подробностей, при этом 52% не знают о том, какая помощь может быть эффективной в работе с данной группой населения и об организациях, которые помогают людям с аутизмом.

Нами разработан проект, направленный на информирование людей о расстройстве аутистического спектра (РАС) и в то же время на улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей с РАС, и индивидуальное сопровождение в процессе формирования у детей жизненно-важных навыков. Уникальность проекта обусловлена комплексным подходом к проблеме детей с РАС, так как внимание уделяется не только непосредственно работе с детьми, но и с их родителями.

В результате проекта будет создан полнокупольный информационный фильм "Особенные звездочки" в единственном на юге России Планетарии на центральной улице Мира.

На базе Волгоградского планетария планируется организовать на постоянной основе комплекс разноплановых активностей для детей с РАС и родителей, воспитывающих таких детей. А также будет проводиться регулярное информирование о проблеме РАС и особенностях детей с РАС.
В рамках проекта будет проводиться регулярная работа по следующим направлениям:
1) информирование о РАС и особенностях взаимодействия с данными людьми,
2) создание полнокупольного фильма, с целью информирования о РАС для жителей и гостей города Волгоград,
3) диагностика специалистами в сфере прикладного анализа поведения актуального уровня развития навыков детей с РАС с использованием инструментов оценки ABLL-S, VB-MAPP, направление навыков из Essential For Living (EFL) "Навыки большой 8-ки", AFLS;
4) составление индивидуальных планов вмешательства в соответствии с актуальными для освоения жизненно-важными навыками, индивидуальная работа с детьми с РАС по отработке академических навыков, индивидуальная работа с детьми с РАС по реализации планов вмешательства (с подключением родителей к занятиям),
5) очные и дистанционные супервизии для родителей детей с РАС на темы эффективного формирования жизненно-важных навыков в естественной среде, реализации программы вмешательства, а также темы по запросу родителей (сон, туалетные навыки, проблемное поведение и другие).

При реализации проекта будут привлечены высококвалифицированные специалисты по прикладному анализу поведения (в соответствии с Клиническими рекомендациями по РАС Минздрава РФ, 2024г.) Команда проекта поможет увеличить уровень информирования людей о расстройствах аутистического спектра (не менее 70 тыс. человек), проведет консультации родителей в течение всего проекта, что обеспечит достижение результативности при формировании жизненно-важных навыков, с детьми будет проведено не менее 100 индивидуальных занятий по формированию жизненно-важных навыков, с учетом индивидуальных особенностей на основе планов вмешательства.

Цель

1. Повышение уровня социализации детей с расстройством аутистического спектра и семей, воспитывающих таких детей в Волгограде

Задачи

1. Обеспечить эффективное информирование целевой аудитории о проблемах РАС и проекте
2. Организовать и провести комплекс мероприятий с детьми с РАС по диагностике и составлению индивидуальных планов вмешательства
3. Провести комплекс мероприятий, направленных на повышение грамотности родителей и совершенствованию их навыков по воспитанию детей с РАС
4. Организовать и провести занятия с детьми с РАС по формированию жизненно-важных навыков, с получением рекомендаций по дальнейшей работе с ребенком

Обоснование социальной значимости

Расстройство аутистического спектра - распространенное нарушение психического развития ребенка.

По оценкам Минздрава и Росстата РФ, число детей с ментальными нарушениями в России составляет более 300 тыс. человек. С 2018 года число детей c РАС выросло на 80% (по данным Национального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии имени В.П.Сербского). В Волгограде ежегодно выявляется более 1600 детей с аутизмом [http://www.dkb-8.ru/patsientam/o-zdorove-vashego-rebenka/autizm.html]. Добиться исключения особенностей развития у этой категории особых детей невозможно. Но возможна коррекция их поведения, развитие у них необходимых жизненно-важных навыков, адаптация к взаимодействию с социумом, снятие эмоционального негатива, улучшение психоэмоционального состояния, посредством использования практик с доказанной эффективностью.

Семьи детей с РАС имеют ограничения в социальных связях, сталкиваются с булингом, недопониманием общества - детей выгоняют с площадок, не пускают в аквапарки, в коллективы нейротипичных детей [https://asi.org.ru/news/2022/06/29/mihajlova-v-peterburge-rebenka-s-autizmom-vnov-vygnali-iz-obshhestvennogo-mesta/, https://72.ru/text/gorod/2021/08/06/70064108, https://c-pravda.ru/news/2018-08-19/obychnye---na-utrennik-neobychnye---po-domam].
Нормотипичные дети не информированы о детях с РАС, отказываются с ними взаимодействовать, булят, усмехаются [https://bloknohttps://bloknot-volgograd.ru/news/nashi-deti-ne-debily-mama-rebenka-autista-pozhalov].

Возможность создания полнокупольного фильма и информирующие встречи позволят повысить информированность и осведомленность о реагировании, особенностях и взаимодействии с детьми с РАС.

В связи с тем, что РАС был выделен, как специфическое нарушение сравнительно недавно, система помощи аутичным детям только начинает развиваться. В итоге сегодня родители ребенка с диагнозом "аутизм" оказываются перед огромной проблемой:
как организовать помощь ребенку?
Как его социализировать и адаптировать к жизни в обществе?
Где может развивать свой потенциал такой особенный ребенок?

Начиная работать с ребенком с РАС, родители первично обращаются к врачам (где может назначаться большое количество препаратов, блокирующих симптоматику, но не решающих проблемы), а далее - часто не к эффективным, не к доказательным при РАС, но разрекламированным практикам (например, дельфинотерапия, иглоукалывание, шаманы и др.). При ранней диагностике РАС у ребенка, родители затрачивают много времени на реализацию данных практик в свою жизнь - могут наблюдаться изменения, но они не повышают социальную значимость изменений для ребенка и семьи.

На практике коррекционных педагогов, самый распространенный возраст обращения к специалистам, практикующим доказательные методы коррекции РАС [https://autismjournal.help/articles/vmeshatelstva-pri-ras-s-dokazannoy-effektivnostyu] - 5 лет, когда родители обращались за помощью за разными методами коррекции, но часто не достигается социально-значимых результатов. По научным исследованиям развития высших психических функций доказано, что наиболее эффективное и активное развитие ВПФ (внимания, мышления, речи, воображения и др.) происходит в возрастной период от 1 года до 5 лет [https://esdm.su/].

Социальная значимость проблемы обусловлена тем, что многие родители не имеют коррекционно-педагогического образования - им сложно провести достаточную оценку эффективности вмешательства. Таким образом, семьи, воспитывающие детей с РАС, часто годами затрачивают физические и финансовые силы на посещение занятий, где учат сортировать по цветам, собирать пирамидки, делать сортеры по формам, но на практике социальных улучшений в жизни не отмечается - и, со временем, при недоразвитии жизненно-важных навыков - их отсутствие заменяется сложными и осложненными формами проблемного поведения, которое значительно снижает качество жизни семей.

При формировании навыков у детей с РАС, нам важно формировать навыки, которыми дети смогут пользоваться в жизни, которые будут подкрепляться и давать ребенку больше возможностей для социализации и самостоятельной жизни.

Дополнительная сложность при формировании навыков у детей с РАС может возникать при недостаточной демонстрации навыков в разных условиях, с разными людьми, на разном материале (генерализации навыков).
Возможность информирования и обучения родителей детей с РАС повышает процессуальную точность обучения детей для демонстрации выученных навыков в условиях дома, естественной среды и других контекстах.
Возможность обучать детей с РАС на множестве образцов, материалах (естественных, игровых, карточных, электронных) - позволяет расширять навык на множество примеров для обучения, отрабатывать беглость и эффективность освоенных навыков.

Основные проблемы, связанные с расстройством акустического спектра собраны по ссылке: https://psyjournals.ru/journals/autdd/archive - выпуски журнала "Аутизм и нарушения развития с 2005 года.

География проекта

Волгоград

Целевые группы

1. Дети с ментальными нарушениями в возрасте от 5 до 16 лет, проживающие в г. Волгоград
2. Родители детей с ментальными нарушениями в возрасте от 5 до 16 лет, проживающие в г. Волгоград
3. Жители Волгограда и гости города, посещающие Волгоградский планетарий