Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание и реализацию доступной диагностической маршрутизации детей с инвалидностью в условиях моногорода. Цель проекта — обеспечить качественную и своевременную диагностику неврологических, психических и поведенческих расстройств у детей, а также разработать индивидуальные программы реабилитации и обучения на основе полученных данных. Целевой аудиторией проекта являются 15 детей с подозрениями на указанные расстройства, их родители и опекуны, а также медицинские специалисты, которые пройдут переобучение для повышения квалификации.
Проект включает три этапа. На подготовительном этапе будет получена медицинская лицензия, закуплено необходимое оборудование, заключены договоры с образовательными учреждениями для переобучения специалистов и подготовлено помещение для диагностических мероприятий. Диагностический этап предполагает проведение комплексного обследования каждого из 15 детей, включающего:
1) видео ЭЭГ мониторинг — длительная фиксация электрической активности мозга для выявления эпилепсии и оценки состояния центральной нервной системы;
2) логопедическая диагностика — оценка уровня развития речи, выявление фонетических и фонематических нарушений;
3) моторная диагностика — обследование двигательных навыков, оценка крупных и мелких моторных функций;
4) нейропсихологическая диагностика — анализ когнитивных функций, памяти, внимания и эмоционально-волевой сферы.
По итогам обследований будет оформлено 15 медицинских карточек, содержащих полные данные о состоянии здоровья детей, что станет основой для разработки индивидуальных программ реабилитации и обучения. На заключительном этапе будет проведена совместная работа специалистов и родителей: анализ данных, подготовка индивидуальных рекомендаций, разработка программ реабилитации и обучение. Также запланировано 15 консультаций с родителями и опекунами для обсуждения результатов диагностики и дальнейших шагов.
Ожидаемые результаты проекта:
1) Повышение качества жизни детей с инвалидностью за счет точной диагностики и индивидуальных программ реабилитации.
2) Интеграция детей в общество, развитие их социальных и коммуникативных навыков, что в перспективе позволит им стать самостоятельными и освоить профессию.
3) Повышение квалификации двух медицинских специалистов, которые пройдут уникальное для региона обучение и смогут расшифровывать электроэнцефалограммы, став востребованными экспертами.
4) Улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей с инвалидностью, благодаря доступной диагностической помощи и дальнейшей реабилитации.
Проект способствует развитию инфраструктуры моногорода, повышению уровня медицинской помощи и созданию условий для успешной социализации детей с инвалидностью. Реализация проекта позволит не только улучшить здоровье и качество жизни детей, но и укрепить профессиональный потенциал местных специалистов, что имеет долгосрочный социальный эффект для всего региона.

Цель

1. Обеспечение качественной реабилитации у 15 детей с инвалидностью в Саткинском муниципальном округе через создание доступной системы диагностической маршрутизации, включающей внедрение видео ЭЭГ-мониторинга и подготовку квалифицированных специалистов

Задачи

1. Информирование целевой аудитории и продвижение проекта
2. Организация доступной и современной диагностической базы для детей с инвалидностью в районе
3. Подготовка команды специалистов
4. Системная реабилитация и интеграция детей в общество

Обоснование социальной значимости

1. Целевая группа
Целевой группой проекта являются дети с инвалидностью в возрасте от 2 до 10 лет, проживающие в Саткинском муниципальном округе. По данным МБУ "Комплексный центр" г.Сатка, в районе проживает около 150 детей с диагнозами, требующими регулярного медицинского наблюдения и диагностики нервной системы (см. Письмо Комплексный центр).
2. Самая главная проблема, с которыми сталкиваются дети с ОВЗ и их семьи в Саткинском муниципальном округе, это отсутствие возможности проведения видео ЭЭГ мониторинга ночного и дневного сна на месте.
Причины проблемы:
1) Отсутствие местных условий для проведения ЭЭГ-видеомониторинга сна. В районе нет оборудования и специалистов, что вынуждает родителей выезжать в Челябинск или Екатеринбург для обследований, что требует значительных финансовых затрат. Даже местная больница не предоставляет услуги ЭЭГ во сне, что подтверждается прейскурантом ее услуг (Источник: https://medsatka74.ru/upload/iblock/9b0/9b0fc6b9c4dd25ef91c1ec6e7265e94f.pdf). В условиях моногорода у населения района ограничен выбор мест работы, что приводит к низкому уровню доходов. Многие семьи просто не могут позволить себе такие поездки.
2) Недостаток информации и квалифицированной поддержки. Врачи и родители не обладают достаточными знаниями о современных методах диагностики и коррекции нарушений развития (см. Письмо ГБУЗ "Областная больница г.Сатка").
3) Задержки в диагностике. Из-за необходимости длительного ожидания обследований диагностика может затягиваться на месяцы, что ухудшает прогноз лечения.
Последствия проблемы:
- Затягивание диагностики. Из-за отсутствия возможности своевременно провести обследование диагностика зачастую задерживается на несколько месяцев, что ухудшает прогнозы лечения.
- Стресс для семей. Частые поездки требуют разделения семей, что приводит к дополнительному стрессу и ухудшению качества жизни.
- Отсутствие ранней реабилитации. Многие семьи, не имея возможности получить качественную диагностическую помощь, вынуждены воспитывать детей как придется, что усугубляет их состояние и ограничивает возможности для социализации.
3. Исследования целевой группы
- Собственные исследования. Наша НКО провела опрос среди 26 семей, воспитывающих детей с ОВЗ, среди них 15 детей с установленной инвалидностью (https://docs.google.com/forms/d/1XSDGvbxy-1OCcABEZKX8GWvMybYl-lFYPT9jX3Bw9Sg/edit#responses). Результаты показали, что 80% опрошенных родителей не имеют возможности выезжать за пределы Саткинского округа для проведения ЭЭГ-обследований. Цитата из опроса: «Исключить или подтвердить изменения в организме ребенка. Поможет повлиять на диагноз заболевания. Упростит саму возможность пройти обследование, не уезжая из города. Сократит время ожидания обследования». Для 80,8% родителей важно пройти ЭЭГ-обследование, чтобы: "поставить или уточнить диагноз" (эпилепсия, аутизм, последствия родовой травмы); "начать своевременное лечение"; "скорректировать реабилитацию на основе точных данных"; «более точное исследование работы мозга для дальнейшего лечения диагноза». Остальные 19,2% ответов связаны с организационными аспектами (удобство, доступность) или узкими запросами (например, курсы БАК).
- Сторонние исследования. Согласно отчету Министерства здравоохранения Челябинской области за 2022-2024 год, в регионе наблюдается дефицит врачей и специализированных медицинских учреждений, особенно в удаленных и монопрофильных районах, таких как Саткинский округ (Источники: https://gubernia74.ru/articles/society/1126680/, https://newdaynews.ru/chelyabinsk/791358.html, https://up74.ru/articles/news/145549/, https://zdrav74.ru/information/542/).
4. Информация из официальных источников
Согласно данным МБУ "Комплексный центр", около 80% детей с ОВЗ нуждаются в регулярном наблюдении невролога, но более 90% семей не могут себе позволить регулярные поездки в областные центры (см. Источник: Комплексный центр).
Таким образом, отсутствие возможности проведения ЭЭГ-мониторинга на месте является серьезным препятствием для диагностики и лечения детей с ОВЗ в Саткинском районе. Наш проект направлен на решение этой проблемы через внедрение системы диагностической помощи и обучение специалистов. Это позволит:
- Обеспечить доступную и своевременную диагностику для 15 детей, проведя 4 вида обследований (видео ЭЭГ мониторинг, логопедическая, моторная и нейропсихологическая диагностика) и оформив 15 медицинских карточек.
- Снизить нагрузку на семьи, избавив их от необходимости поездок в областные центры.
- Повысить квалификацию местных специалистов, что улучшит качество медицинской помощи в регионе.
Проект способствует улучшению качества жизни детей с ОВЗ и их семей, обеспечивая доступ к современным методам диагностики и реабилитации, что имеет долгосрочный социальный эффект для всего Саткинского округа.
Более подробная информация с ссылками на открытые источники находится в п. 8.1.

География проекта

Саткинский муниципальный округ

Целевые группы

1. Дети с инвалидностью от 2 до 10 лет, проживающие в Саткинском муниципальном округе