Проекты

Краткое описание

Проект "История Каждого: как создать НКО орфанных заболеваний" - подготовка, создание и печать книги о создании и работе НКО "Каждый", который помогает ребятам с СМА и миопатией, а также дальнейшая презентация и распространение тиража. В книге "История Каждого: как создать НКО орфанных заболеваний" будет освещён пройденный нами опыт в создании НКО, в формировании программы деятельности, мы расскажем, как рождались идеи интегративного выездного летнего лагеря для ребят с СМА и миопатией и здоровых сверстников, не имеющий аналогов в России. Поделимся опытом в создании комьюнити людей, которым не безразлично создавать комфортную, а главную равную жизнь для тех, кто смертельно болен, не гонясь за сказочной историей исцеления и зная, насколько важна улыбка и положительная эмоция у подопечных с орфанными заболеваниями, угрожающие жизни.

Это книга будет про опыт семей, где воспитывается ребёнок или молодой взрослый с СМА и миопатией, про важнейшую психологическую поддержку НКО для таких семей, про работу с принятием, эмоциями, снятия запрета на радость и отложенную жизнь, про то, как родители героически находят позитив в каждом дне и делятся им со своими детьми. Про то, как психологи работают в групповой терапии с родителями и индивидуально, как бережно и с большим уважением помогают родителям и ребятам с СМА и миопатией не проваливаться в затяжную депрессию и находить смысл жизни, даже когда ты прикован к коляске, а твоё состояние ухудшается с каждым днём. Эта книга будет про работу с потерей - директор фонда, Вероника Шутова, редкий специалист по работе с потерей с большим опытом (ранее Вероника работала в детском хосписе). Также в книге будет объёмно отражена вся медицинская часть заболеваний: что нужно знать, как диагностировать, где и как получать помощь от государства и фондов.

Книга "История Каждого: как создать НКО орфанных заболеваний" позволит тем, кто только думает про открытие НКО сделать те самые первые шаги и понять, с чего начать, на что обратить внимание, как найти сотрудников, волонтёров, помещение, какие проекты реализовать и где искать поддержку: информационную, организационную и финансовую. Как принимать участие в грантах, налаживать взаимодействия со СМИ, собирать и обучать волонтёров (НКО "Каждый" проводил школу оффлайн и онлайн для обучения волонтёров).

В создании книги будут задействованы: редакторы, сотрудники НКО, врачи, юристы, волонтёры, а также семьи с ребятами со СМА и миопатией (для того, чтобы поделиться своими историями и опытом), Книга будет издана тиражом 2.000 экземпляров. Часть тиража будет распространена по библиотечным фондам Санкт-Петербурга, часть тиража - отправлена в сельские библиотеки других регионов для популяризации создания и деятельности НКО и помощи людям с орфанными заболеваниями, часть - отправлена партнёрам и благополучателям фонда, онлайн версию книги мы хотим разместить на сайте нашего НКО, чтобы каждый мог себе скачать книгу и прочитать её в любом регионе РФ.

Цель

1. Цель проекта "История Каждого: как создать НКО орфанных заболеваний" - создание, печать и распространение книги для повышения общественной осведомлённости о заболеваниях: СМА и миопатия и психологического благополучия семей, воспитывающих ребёнка с ОВЗ.

Задачи

1. Повышение уровня сплочения, коммуникации и интегративности всех членов семей с СМА и миопатией.
2. Увеличение осведомленности целевой группы и профессионального сообщества об особенностях протекания СМА и миопатии, существующих решениях актуальных проблем, доступных мерах государственной поддержки.
3. Повышение уровня образования в области работы с семьями с СМА и миопатией
4. Обеспечение информационной экспертной поддержкой семьям с детьми с СМА и миопатией

Обоснование социальной значимости

Редкие заболевания, такие как спинально-мышечная атрофия (СМА) и миопатия, часто остаются незамеченными и недиагностированными из-за недостаточной осведомленности населения и медицинских специалистов о них.

Одной из причин плохой информированности о редких заболеваниях является их низкая распространенность, из-за чего родители и медработники могут не иметь достаточного опыта и знаний для распознавания их симптомов. Кроме того, нередко недоступна актуальная информация о редких заболеваниях для широкой публики, что затрудняет пациентам и их семьям получить необходимую помощь и поддержку.

Для решения проблемы плохой информированности населения о редких заболеваниях СМА и миопатии необходимо существует острая необходимость создания образовательной книги, где каждый, кто интересуется социализацией людей с орфанными заболеваниями и хочет создать НКО опирался на опыт НКО "Каждый", получил новые знания и перенял практический опыт коллег, чтобы сделать жизнь людей с ОВЗ насыщенной, яркой: с общением, дружбой, поддержкой и творчеством.

География проекта

Все регионы РФ

Целевые группы

1. Дети, подростки, молодые взрослые (5 -22 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (СМА, миопатия).
2. Члены семей, имеющих в своём составе детей и молодых людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия.
3. 3. Люди (5-100 лет) интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.