Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества паллиативной помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). БАС — это редкое нейродегенеративное заболевание. При БАС гибнут двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенно человек теряет возможность двигаться, глотать, говорить, дышать и оказывается запертым в своем теле и подключенным к аппаратам жизнеобеспечения. Лечения не существует. Средняя продолжительность жизни с БАС от 2 до 5 лет (рекордсменом был физик Стивен Хокинг, проживший с БАС более 50 лет).
По оценкам экспертов, в России порядка 8000-12000 человек страдают данным заболеванием (официального реестра пациентов в России нет). На учете в фонде «Живи сейчас стоят 814 пациента, из них 272 — жители Москвы и области, 542 — других регионов России.
В рамках проекта БФ «Живи сейчас»:
1. организует системное онлайн- и офлайн-обучение врачей и других сотрудников медицинских учреждений по актуальным темам ведения пациентов с БАС, в том числе настройке дыхательных аппаратов. Обучение врачей будет включать:
• запуск онлайн-курса по БАС на бесплатной образовательной платформе Stepik.org;
• проведение 5 (пяти) выездных образовательных программ в региональных паллиативных центрах;
• запуск образовательной рассылки с использованием системы CRM, которая также позволит систематизировать информацию о подопечных фонда, что очень важно для научных исследований такого редкого заболевания, как БАС.
Онлайн-обучение пройдут не менее 300 человек, очные программы посетят не менее 200 специалистов, количество подписчиков образовательной рассылки планируется не менее 400 человек.
2. будет оказывать медико-социальную помощь людям с БАС — очную и с использованием возможностей телемедицины. Люди с БАС смогут проконсультироваться с неврологами, специалистами по респираторной поддержке, логопедами, нутрициологами, физическими терапевтами, эрготерапевтами, патронажными сестрами, психологами, социальными работниками. Использование возможностей телемедицины позволит оказывать дистанционную помощь пациентам в любом регионе России. Всего будет проведено не менее 2330 консультаций.
3. предоставит нуждающимся людям с БАС необходимые расходные материалы, которые сложно получить или приобрести в индивидуальном порядке. Планируется закупить и передать: гастростомические наборы, маски, дыхательные контуры, фильтры и другие расходные материалы для аппаратов ИВЛ/НИВЛ, откашливателей, аспираторов.
Реализация проекта позволит:
• повысить качество и доступность паллиативной помощи для людей с БАС за счет повышения осведомленности врачей о болезни;
• поддерживать максимально высокий уровень жизни больных и снизить суицидальные настроения среди пациентов с БАС благодаря консультациям специалистов;
• снизить риск возникновения осложнений от установки неподходящих моделей гастростом, а также риск ситуаций, угрожающих жизни людей с БАС в случае поломки дыхательных аппаратов из-за использования некачественных расходных материалов.

Цель

1. Повышение качества жизни людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) посредством повышения качества и доступности паллиативной помощи на территории России через обучение медицинских работников, широкое использование телемедицины, снижение рисков возникновения ситуаций, угрожающих жизни

Задачи

1. Запуск онлайн-курса по БАС на бесплатной образовательной платформе Stepik.org.
2. Проведение 5 (пяти) выездных образовательных программ в региональных паллиативных центрах.
3. Внедрение системы CRM для запуска систематизированной образовательной e-mail рассылки для врачей и повышения качества оказания помощи фондом БФ "Живи сейчас" людям с БАС
4. Оказание консультаций специалистов: очных и с использованием возможностей телемедицины.
5. Обеспечение людей с БАС гастростомическими наборами и расходными материалами для дыхательных аппаратов и откашливателей.

Обоснование социальной значимости

В Послании Федеральному Собранию Президент В.В. Путин заявил: «Важнейший вопрос, который имеет не только медицинское, но и социальное, общественное, нравственное измерение, — это организация паллиативной помощи» (http://www.kremlin.ru/events/president/news/59863).
По данным исследования Левада-Центра (https://www.levada.ru/2018/06/15/rossiyane-o-pomoshhi-neizlechimo-bolnym/), ключевыми проблемами неизлечимо больных людей является нехватка средств, нехватка медицинской помощи, плохое качество медицинских услуг: проблемы касающиеся работы инфраструктуры и наличия ресурсов. Главный внештатный специалист Минздрава России по паллиативной помощи Невзорова Д.И. отмечает среди основных проблем (ссылка на презентацию https://ur-l.ru/JCv0I, слайд 13):
• недостаточный уровень профессиональной подготовки специалистов паллиативной медицинской помощи;
• неэффективное взаимодействие с органами социальной защиты населения;
• недостаточную заинтересованность органов исполнительной власти субъектов РФ в развитии паллиативной помощи в амбулаторных условиях, в том числе на дому.
Актуальность указанных проблем также подчеркивается в исследовании РАНХиГС «Инвалидность и социальное положение инвалидов в России»: «Многие сталкиваются с отсутствием в медицинских учреждениях профильных врачей либо врачей, которые бы хорошо разбирались в тонкостях разных диагнозов, могли бы назначить грамотное лечение или поддерживающую терапию» (https://www.ranepa.ru/images/insap/invalides.pdf).
Поскольку БАС – очень редкое заболевание, пациентам с этим диагнозом получить помощь особенно сложно. Врачи (неврологи, врачи паллиативной медицины и др.) и специалисты по социальным вопросам, к которым обращаются подопечные и сотрудники БФ «Живи сейчас», в подавляющем большинстве случаем ничего не знают о данной болезни. Это одна из главных причин, почему пациенты с БАС не могут получить помощь в том виде, в котором она необходима, своевременно и в нужном объеме.
БАС – тяжелое заболевание не только для пациента, но и для его близких. Именно на плечи родственников часто ложится уход за человеком, теряющим подвижность. Таким образом, повышение качества и доступности паллиативной помощи людям с БАС поможет не только пациентам, но и их семьям жить максимально полной жизнью.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
4. Пенсионеры