Проекты

Краткое описание

В настоящее время известно о 70 семьях и 10 детях-сиротах нуждающихся в регулярной поддержке паллиативной медицинской помощи в Республике Крым. В ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» есть несколько коек паллиативной помощи, но они разбросаны по всей больнице по разным отделениям. Родители и дети испытывают моральные и физические ограничения, находясь в других отделениях, так как правила помощи для паллиативных детей рассчитаны больше на индивидуальный подход. Нахождение в непрофильном отделении затрудняет уход за паллиативным ребенком, и не учитывает его индивидуальные особенности.
Цель любого непаллиативного отделения - излечение. Паллиативная же помощь отстаивает право ребенка, страдающего неизлечимым, ограничивающим его жизнь заболеванием, на качественную жизнь и достойную смерть. Для этого нужно бороться с симптомами, которые ухудшают качество жизни маленького пациента.
АНО “Крымский детский хоспис” с 2019 года помогает неизлечимо больным детям на территории республики Крым. Это единственная организация, которая регулярно и в большом объеме помогает паллиативным детям на полуострове. АНО “Крымский детский хоспис” находится в процессе строительства детского хосписа, но этот процесс может занять несколько лет. Паллиативная профессиональная помощь семьям необходима уже сегодня. Без стационара и медицинской лицензии до настоящего времени АНО “Крымский детский хоспис” оказывал гуманитарную помощь и приглашал медицинских специалистов из других регионов консультировать детей на дому. Для оказания полноценной паллиативной медицинской помощи этого недостаточно.
В ходе переговоров с ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» было принято решение о совместном партнерстве и объединении сил для реализации проекта, который даст старт паллиативной помощи в Крыму.
Больница со своей стороны открывает паллиативное отделение, выделяет помещение, оборудование, предоставляет медицинский персонал. АНО “Крымский детский хоспис” обеспечивает профессиональный присмотр и уход за детьми, обеспечивает их досуг, формирует выездную бригаду, приглашает ведущих специалистов для обучения персонала по реализации принципов паллиативного ухода в отделении и на дому, обеспечивает психологическую поддержку сотрудникам и формирование команды.
За время проекта:
1) Не менее 80 детей получат профессиональную паллиативную помощь в стационаре и на дому. 2) Будет проведено не менее 12 развлекательных семейных праздников. 3) Будет обучено не менее 20 сотрудников и они получат профессиональную психологическую поддержку. 4) И самое главное - благодаря этому проекту повысится качество жизни детей, семей, родители получат доступ к регулярной профессиональной помощи и комплексной поддержке.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с паллиативным статусом, их семей за счёт создания системы комплексной паллиативной помощи на базе ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница»

Задачи

1. обучение медицинского и уходового персонала принципам и методам паллиативной помощи
2. оказание семьям регулярной помощи на дому за счет создания выездной бригады
3. обеспечение профессионального присмотра и ухода за детьми в паллиативном отделении больницы
4. организация мероприятий и праздников для детей и семей, находящихся на госпитализации в паллиативном отделении
5. оказание психологической поддержки медицинским сотрудникам, работающим в паллиативном отделении и выездной бригаде

Обоснование социальной значимости

В настоящее время паллиативная помощь становится одним из приоритетов российской социальной политики, и вопросы качества услуг паллиативной помощи являются крайне важными.
Из Статьи 36 ФЗ №323 “Об охране здоровья граждан” мы видим, что огромное значение в паллиативной медицинской помощи имеет квалифицированный уход, психологическая помощь и поддержка семьи:
“Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.”
Всем известен девиз паллиативной помощи “Если человека нельзя вылечить - это не значит что ему нельзя помочь”.
Это и отличает паллиативную медицинскую помощь от других видов медицинской помощи: улучшение качества жизни, облегчение тягостных симптомов неизлечимого заболевания.
Семьи с паллиативным ребенком измучены длительной тяжелой болезнью ребёнка. Постоянная борьба изнемождает физическое и психическое здоровье родителей, и влияет на взаимоотношения в семье. Особенно уязвимыми оказываются матери, поскольку именно на них приходится основное давление семейного стресса, от которого они оберегают остальных членов семьи. Им приходится заботиться о больном ребёнке 24 часа в сутки 7 дней в неделю – и так многие годы.
Но борьба продолжается и вне семьи. Паллиативная медицинская помощь - достаточно новое направление в российской медицине и на постсоветском пространстве, и мало врачей , которые понимают как правильно паллиативную помощь нужно оказывать, какие симптомы нужно контролировать, какие лекарственные препараты нужно давать. И родителям совершенно некуда обратиться за помощью, врачи не знаю что делать, боятся сделать не так или не понимают, зачем ребенку с тяжелыми множественными нарушениями развития нужны те или иные обследования и назначения, и отказывают в помощи.
Но неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые, и задача Фонда и паллиативного отделения — это оказать максимально возможную медицинскую помощь ребенку и дать семьям достаточно поддержки, чтобы семья и ребенок могли жить обычной жизнью: ребенок мог ходить в детский сад или школу, получать образование на дому, ездить купаться на море, отмечать праздники, смеяться, а родители могли встречаться с друзьями, ходить на работу, ночевать дома, летом ездить на дачу.
С какими трудностями сейчас сталкиваются родители или законные представители паллиативных детей республики Крым?
1. Отсутствие квалифицированных мед. специалистов, имеющих опыт в ведении детей, которым в результате осложнений болезни были выведены искусственные отверстия (гастростома, трахеостома, илеостома), имеющих опыт в ведении детей на аппаратах искусственной вентиляции легких (ИВЛ) или неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). В каждой нозологии заболеваний есть свои особенности оказания мед. помощи.
2. Отсутствие квалифицированных врачей паллиативной помощи на дому для тех детей, которым не требуется госпитализация. Врачи могут вовремя заметить ухудшение и предпринять правильные меры: обезболить ( в т.ч. детей с деформациями суставов), снизить тошноту и рвоту. При проблемах с глотанием, подобрать консистенцию питания или др. методы кормления (питательный зонд или гастростому), подобрать правильное лечебное питание, настроить аппарат ИВЛ и НИВЛ, заменить трубки гастростомы и трахеостомы.
3. В связи с тем, что в остальных отделениях не требуется 24 часовой уход за пациентами, и дети могут обслуживать себя самостоятельно в большинстве случаев, то больница не может предоставить детям паллиативного отделения специалистов, которые могут обеспечить адекватные присмотр и уход, включающий в себя позиционирование, перемещение, кормление, смену абсорбирующего белья, гигиенические процедуры, постуральный менеджмент (правильное позиционирование тела, использование технических средств реабилитации (колясок, вертикализаторов, ортезов) в течении суток).
4. Мероприятия для детей с инвалидностью - это то, чего не хватает запертым в стенах больниц детям: они будут играть и общаться со сверстниками, получат эмоциональную разрядку и положительные эмоции. Родители смогут получить социально приемлемый выход негативным чувствам, которые испытывают люди, находящиеся в стрессовой ситуации, депрессии (работа над рисунками, картинами, пение и театральная игра является безопасным способом выпустить «пар» и разрядить напряжение).
5. Существует кадровый дефицит в паллиативной мед. помощи, так как сотрудники не хотят идти работать с тяжелыми пациентами, им сложно постоянно видеть страдания детей и семей. Сотрудники испытывают напряжение в работе, в результате нехватки знаний и умений общаться с паллиативными семьями, все это приводит к выгоранию и уходу из профессии.
6. При длительной госпитализации детей-сирот у социального учрежд. нет возможности обеспечить постоянный присмотр и уход.

География проекта

Города и районы Республики Крым, где проживают семьи с паллиативными детьми: Керчь Феодосия Старый Крым Белогорск Симферополь Красноперекопск Советское Джанкой Армянск Саки Евпатория Ялта Бахчисарайский р-н Симферопольский р-н Кировский р-н Раздольненский р-н Первомайский р-н Нижнегорский р-н Красногвардейский р-н

Целевые группы

1. Семьи с детьми (от 0 до 18 лет) с паллиативным статусом, проживающие на территории Республики Крым
2. Медицинские сотрудники, работающие в отделение паллиативной помощи
3. Дети-сироты (от 0 до 18 лет) с паллиативным статусом, проживающие на территории Республики Крым