Проекты

Краткое описание

В России более 1 000 000 женщин имеют опыт жизни с онкологическими заболеваниями органов репродуктивной системы. Однако единое онкологическое сообщество, которое могло бы представлять интересы пациенток на профессиональных площадках медицинского сообщества, некоммерческих организаций, органов государственной власти не сформировано.

Внутри женского онкологического сообщества появляются активисты, которые постепенно переходят из позиции жертвы к проактивной позиции организаторов помощи. Все больше женщин публично говорят о своем диагнозе, опыте лечения и реабилитации. Появляются инициативы, направленные на информирование и эмоциональную поддержку пациенток. При этом активисты зачастую не знают друг друга, между ними нет устойчивых социальных связей, нет координации и согласованных действий.

В фокусе нашего внимания женщины с опытом жизни с онкологическим диагнозом, сумевшие использовать свой опыт для эмоциональной и информационной поддержки новых пациенток, для помощи им в социализации и "нормализации жизни" во время и после перенесенного лечения.
Проект направлен на формирование сильного поддерживающего сообщества для женщин с опытом жизни с онкологическим диагнозом через:
• выявление существующих и потенциальных лидеров женского онкологического сообщества;
• помощь в развитии их лидерских качеств и навыков;
• помощь в появлении и реализации лидерских инициатив;
• помощь и формировании крепких горизонтальных связей между участниками, основанных на совместных интересах.

Основными результатами проекта станут:
• развитие лидерских знаний и навыков у существующих и потенциальных лидеров женского онкологического сообщества;
• новые лидерские инициативы, направленные на интересы женского онкологического сообщества;
• развитие женского онкологического сообщества за счет формирования крепких социальных связей между лидерами, основанных на общих интересах;
• широкое освещение лидерских инициатив на всех релевантных площадках в пациентских и врачебных сообществах, на платформах для НКО.

Проект будет реализован в рамках программы "Женское здоровье" Фонда поддержки женщин "Александра".

Цель

1. Способствовать повышению качества жизни женщин с онкологическим диагнозом органов репродуктивной системы и изменению отношения общества к людям, живущим с онкологическим диагнозом, через развитие сильного поддерживающего сообщества и лидерства в онкосообществе

Задачи

1. Выявить лидеров женского онкосообщества, которые уже имеют или хотят развить собственные инициативы в интересах сообщества
2. Предоставить площадку для самопрезентации, знакомства и обмена опытом лидерам женского онкосообщества
3. Выявить актуальные потребности лидерских инициатив и проектов, направленных на интересы онкосообщества
4. Организовать и провести лекции, семинары, мастер-классы и супервизии для лидеров онкосообщества, в зависимости от выявленного запроса
5. Сформировать устойчивые горизонтальные связи между участниками, основанные на совместных интересах
6. Распространить информацию о существующих и появившихся в результате проекта лидерских инициативах, направленных на интересы онкосообщества

Обоснование социальной значимости

Проблема 1.
Ежегодно около 120 000 женщин в России получают онкологический диагноз органов женской репродуктивной системы и около 1 000 000 уже имеют опыт жизни с этим диагнозом. Система онкологической помощи в стране направлена на оказание услуг по лечению, а вопросами социальной и эмоциональной поддержки женщин, "нормализации" жизни во время и после перенесенного лечения не занимается почти никто.
Проблема 2.
За последние годы отношение общества к людям, живущим с онкологическим диагнозом, менялось и прошло в своем развитии стадии от страха и отрицания к внимательному отношению к онкологической тематике. Однако рак до сих пор связан в сознании людей со смертью. Общество не видит позитивных примеров преодоления болезни или жизни с ней. Нехватка информации приводит к канцерофобии и, следовательно, к настороженному отношению к профилактическим обследованиям.
Проблема 3.
Онкологическое пациентское сообщество постепенно меняется, внутри него появляются активисты, которые переходят из позиции жертвы к проактивной позиции организаторов помощи. Все больше женщин публично говорят о своем диагнозе, опыте лечения и реабилитации. Появляются инициативы, направленные на информирование и эмоциональную поддержку пациенток, на социализацию и "нормализацию" жизни во время и после перенесенного лечения. Активисты организуют встречи групп взаимопомощи, устраивают фотомарафоны и флэшмобы, борются с канцерофобией, собирают и обрабатывают информацию, ведут блоги в инстаграмм и передачи на ютюб. При этом активисты зачастую не знают друг друга, между ними нет устойчивых социальных связей, нет координации и согласованных действий. Как следствие, не сформировано единое онкологическое сообщество, которое могло бы представлять интересы пациентов на профессиональных площадках медицинского сообщества, некоммерческих организаций, органов государственной власти.

География проекта

География проекта не ограничена определенными регионами. Активисты женского онкосообщества есть по всей стране, они рассказывают о себе и своих инициативах в основном в социальных сетях. Выявляя активистов и приглашая их в проект, мы не ограничиваем регионы. Результатами проекта смогут воспользоваться женщины с опытом жизни с онкологическим диагнозом по всей стране.

Целевые группы

1. Женщины
2. Онкобольные
3. Лица с тяжелыми заболеваниями
4. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
5. Люди с ограниченными возможностями здоровья