Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание новых возможностей для повышения качества жизни пациентов с СКК-КН и иными заболеваниями и внедрения стационарозамещающей технологии - введения парентерального питания (введение питательных веществ в организм путём внутривенной инфузии) в домашних условиях. Это позволит снизить число многократных повторных госпитализаций, которые вынуждают таких пациентов большую часть своей жизни проводить в стационаре. Проект включает: обучение пациентов проведению парентерального питания, юридическую поддержку с целью получения необходимых смесей для использования в нестационарных условиях, подготовку врачей первичного звена для возможности необходимой корректировки терапии в регионе. На подготовительном этапе выявляются особенности организации медицинской помощи для целевой группы пациентов в регионах, собираются запросы от врачей на обучение по теме парентерального питания и медицинской помощи таким пациентам. Подготовленные методические материалы для пациентов и врачей по организации парентерального питания будут размещены на специально созданной странице сайта организации и на информационных ресурсах партнеров.
Первая группа мероприятий направлена на повышение информированности врачей первичного звена о порядке ведения пациентов с СКК-КН. Она включает обучение врачей по программе организации парентерального питания на дому, групповые с разборами ситуаций и индивидуальные консультации для врачей по конкретным случаям ведения пациентов. Обучение и консультации будут проводить ведущие специалисты медицинских организаций, специализирующиеся на ведении пациентов с СКК-КН, в онлайн формате – на основе запросов практикующих врачей из регионов.
Вторая группа мероприятий направлена на поддержку пациентов и их близких, обеспечение доступной информацией о порядке получения парентерального питания на дому. Будут организованы информационные вебинары, индивидуальные психологические и юридические онлайн консультации, обеспечено юридическое сопровождение для защиты прав на получение парентерального питания. Для психологической поддержки пациентов, нуждающихся в таом питании, и их родственников будет изготовлен мотивационный видеоролик. В медицинском учреждении Санкт-Петербурга, специализирующемся на лечении СКК-КН, будет оборудован тренинг-кабинет, где пациенты, находящиеся на стационарном лечении и их родственники смогут пройти специально разработанный специалистами курс практических занятий по приему парентерального питания на дому. По результатам практического тренинга пациентам и их близким выдается документ, подтверждающий их навыки самостоятельного введения парентерального питания вне стационарных условий. Помещение будет иметь оборудование, необходимое для отработки навыков введения парентерального питания. Оценка результатов проекта будет осуществляться путем проведения исследования, которое даст уникальную информацию о нуждах целевой группы. Создаваемые текстовые и видеоматериалы позволят создать условия для распространения опыта.

Цель

1. Повышение доступности для нуждающихся пациентов парентерального питания в нестационарных условиях

Задачи

1. Сформировать информационно-методическую базу для пациентов, нуждающихся в парентеральном питании, их близких, врачей первичного звена оказания медицинской помощи по организации парентерального питания в домашних условиях
2. Обобщить и распространить среди медицинских работников, пациентских НКО, пациентов и их близких опыта и технологии организации парентерального питания в домашних условиях
3. Сформировать у пациентов и их близких знания, практические навыки и психологическую готовность по организации парентерального питания в домашних условиях
4. Сформировать у врачей-специалистов первичного звена оказания медицинской помощи компетенции по организации для пациентов с СКК-КН парентерального питания на дому

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблемы низкой доступности парентерального питания нуждающимся в этом пациентам, в частности, с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточности (СКК-КН) и другим, в период реабилитации, а иногда пожизненно. СКК– это крайне редкая тяжелая болезнь, когда человек не может усвоить из пищи нужное для выживания количество питательных веществ из-за удаления части кишечника (https://cyberleninka.ru/article/n/rol-parenteralnogo-pitaniya-v-lechenii-sindroma-korotkoy-kishki/viewer). Это может произойти в любом возрасте в результате: некротического энтероколита, воспалительных заболеваний кишечника, травмы, ранения. Прогнозируется рост численности таких пациентов в перспективе в связи с получением ранений во время СВО (письмо Минобороны РФ). По экспертной оценке, около 250 пациентов с СКК в России нуждаются в пожизненном парентеральном питании, и около 1 000 пациентов – на протяжении 1-1,5 лет (В.М. Луфт, д.м.н., проф., рук. лаборатории клинич. питания СПб НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе). Данные озвучены на заседании Общественной палаты РФ при обсуждении Положения об организации первичной медико-санитарной и специализир. помощи 19.03.2021. Если принять во внимание оценки числа раненых за время СВО (https://mo.tsargrad.tv/news/izrailskaja-razvedka-ocenila-poteri-ukrainy-i-rossii-v-hode-konflikta-10-k-1_720458) и открытую статистику ранений в живот в войнах последних 30 лет на уровне 5%, то число таких пациентов может вырасти на 2500 человек. Известным случаем подобного ранения является история Александра Гольцева (https://vk.com/wall153001906_4607) с трагическим исходом.
Основная проблема, с которой сталкиваются пациенты – отсутствие устойчивого доступа к длительному парентеральному питанию (ПП).
Получение ПП - трудоемкий и ограничивающий образ жизни вид лечения, требующий инфузии 10–18 час/сут., обычно проводится ночью. Получить питание бесплатно можно только в стационаре, и только в том, где есть специализированное отделение. Пациенты вынуждены часто госпитализироваться в больницы, которые находятся далеко от места их обычной жизни, порой фактически вынужденно переселяясь туда, чтобы продолжать жить. Это чревато частыми инфекционными осложнениями.
Пациенты занимают дорогостоящую больничную койку, где на протяжении 3-4-х недель получают парентеральное питание (только пребывание в стационаре – около 81000 руб. за 1 раз или 450 т.р. в год). Это в 1,7–2 раза дороже домашнего ПП. Пациентов с СКК неохотно госпитализируют в регионах, т.к в территориальной системе ОМС отдельных тарифов на них нет, установку венозного порта часто делают в непрофильных отделениях (чаще в онко-), потом переводят для инфузий в другое отделение.
Для маломобильных пациентов с СКК крайне важна возможность обеспечения парентеральным питанием на дому (https://www.kommersant.ru/doc/4576826), как это сделано за рубежом.
Сегодня в РФ есть выбор питательных смесей и оборудования, позволяющих организовать клиническое питание на дому и рассматривать этот способ как стационарозамещающую технологию, позволяющую эффективнее использовать бюджет здравоохранения.
Препараты дорогостоящие, их стоимость доходит до 1 млн руб. в год, получить их как льготные возможно только через судебное решение из-за пробелов в законодательстве. Пройти судебный процесс без специалиста очень тяжело.
Также организация инфузий в домашних условиях требует преодоления ряда страхов у самих пациентов и их близких, а значит - квалифицированной психологической поддержки.
Причины отсутствия комплексного подхода к организации послеоперационного сопровождения пациентов, нуждающихся в ПП:
- отсутствие опыта ведения пациентов врачами-гастроэнтерологами в регионах (см. файл «Актуальные проблемы лечения»);
- отсутствие у лечащих врачей в регионах представлений о маршрутизации больных после выписки из стационара, схемах лечения (длительно или пожизненно), возможности получить квалифицированную телемедицинскую консультацию узких специалистов;
- отсутствие в ОМС психологической поддержки, необходимой как пациентам, так и их близким;
- отсутствие у пациентов и их близких знаний о правах на получение ПП и возможностей получения юридического сопровождения.
Уникальность проекта - в организации комплексной (медицинской, правовой и психологической) поддержки пациентов при переходе на парентеральное питание на дому и отработки механизма организации такой работы на базе одной из медицинских организаций с обеспечением преемственности помощи от федеральной клиники к первичному звену.
В результате пациенты, их близкие, гастроэнтерологи первичного звена получат методический пакет по организации ПП вне стационара, правовое сопровождение пациентам для получения бесплатного ПП, психологическую поддержку. Проект покажет возможности снижения числа повторных госпитализаций пациентов, создаст условия для поэтапного внедрения ПП на дому, подготовит аргументы для принятия необходимых НПА, тарификации ПП, широкой подготовки медицинских кадров по вопросам клинического питания

География проекта

Санкт-Петербург, онлайн мероприятия будут доступны для специалистов и пациентов, проживающих во всех регионах Российской Федерации

Целевые группы

1. Пациенты, нуждающиеся в парентеральном питании, и их близкие
2. Врачи первичного звена оказания медицинской помощи