Проекты

Краткое описание

За последние несколько лет при участии нашей команды было реализовано множество проектов, в том числе, на средства Фонда президентских грантов, создан большой массив информации, за достоверность и научность которого готовы поручиться эксперты из числа ученых мирового уровня. В рамках проекта “Просветительская медиатека Аутизм - ЭТО. База знаний для родителей и специалистов” мы планируем обобщить и систематизировать все сделанное нами и нашими коллегами, работающими в парадигме научного подхода, дополнить книгами, фильмами, статьями, подкастами по теме помощи людям с аутизмом и сделать эту информацию по-настоящему доступной для всех, кому она необходима - прежде всего, для родителей. В рамках проекта мы создадим структуру, позволяющую систематизировать современные знания о расстройствах аутистического спектра на русском языке. Проект "Просветительская медиатека "Аутизм -ЭТО" облегчит доступ к достоверной информации об аутизме для родителей детей с риском РАС, родителей детей с установленным диагнозом РАС и сочетанными нарушениями развития, а также для специалистов, работающих с детьми и семьями.
Создаваемый общедоступный электронный ресурс, не потребует много средств для того, чтобы стать востребованным. Мы будем использовать платформы, которые уже созданы в рамках других проектов (Аутизм. Энциклопедия (https://encyclopedia.autism.help), журнал “Аутизм ЭТО” (https://autismjournal.help), сайт Ассоциации “Аутизм Регионы” (https://autismregions.ru) и все сайты и страницы социальных сетей всех 78 родительских организаций, входящих в Ассоциацию “Аутизм Регионы”, чтобы структурированная нами информация быстро дошла до тех, кому она необходима.
Мы проанализируем весь массив информации об аутизме, находящийся сегодня в свободном и коммерческом доступе. Совместно с экспертами, входящими в команду проекта (врачи, ученые и родители, являющиеся учеными или практиками в сфере помощи детям с РАС), оценим каждый источник информации, который войдет в медиатеку, присвоив ему рейтинг доказательности, а также создадим простые и удобные навигаторы, позволяющие родителям и специалистам легко получать доступ к источникам актуальных знаний, например, по возрасту ребенка, чтобы каждый родитель мог получать информацию, которая наиболее релевантна для семьи в данный момент времени. Также мы разработаем удобную навигацию по направлениям:
- медицинские аспекты помощи детям с РАС (система ранней диагностики и медицинского сопровождения):
- интенсивная ранняя помощь (абилитация детей с РАС, сопровождение семей);
- адаптивная система образования (от дошкольных учреждений до профессионального образования);
- жизнь в обществе (программы социальной поддержки, сопровождаемое трудоустройство).
Мы уверены, что Просветительская медиатека в короткие сроки станет известной и популярной в родительском сообществе, а тысячи родителей получат доступ к экспертной информации и смогут быстрее и лучше помогать своим детям.

Цель

1. Обеспечить доступ к качественной структурированной информации об аутизме для родителей детей с РАС, риском РАС и сочетанными нарушениями в каждом регионе России, создав просветительскую онлайн-медиатеку по всем сферам помощи детям и взрослым с аутизмом на русском языке.

Задачи

1. Создать организационно-методические условия для реализации проекта.
2. Разработать структуру для просветительской медиатеки.
3. Провести апробацию предварительных результатов для окончательного утверждения структуры и содержания медиатеки.
4. Сформировать корпус медиатеки (не менее 500 единиц информации).
5. Провести информационную кампанию для увеличение цитируемости, создания устойчивого пула читателей и получения от них обратной связи.
6. Исследовать популярность и цитируемость разделов медиатеки.

Обоснование социальной значимости

Сегодня проблема состоит не в отсутствии качественной информации, а в том, что нет информационных сервисов с удобным интерфейсом для людей, которые не являются уверенными пользователями поисковых систем, плохо различают информацию честную и фейковую, реально ценную и незначимую, но хорошо разрекламированную. Проблема лучше всего описывается запросом, который делают родители из разных регионов России в самых популярных группах по аутизму в соцсетях, и ответами, которые они на этот запрос получают. Ниже типичные ответы на вопрос “Ребенку поставили диагноз РАС, что делать?”:
“У вас нейроинтоксикация, ищите способы избавиться от токсинов”.
“Протокол Немечика, и не оттягивайте!”
“Восстановление мозга и организма в целом оливковым маслом с сертификатом СООС, рыбьим жиром и особой растительной клетчаткой, которая называется инулин”.
“Рекомендую подавать рыбый жыр, я своему сыну даю курсами, всегда вижу прогресс” .
“Обеспечьте ребенку покой и минимум стресса”.
“В первую очередь поищите нейровоспаление, тяжелые металлы, сходите к хорошему неврологу и сделайте АСВП” .
“Слух проверьте и кишечник” .
“Мы начали с остеопата (краниальная терапия), гомеопата (CEASE терапия) и музыкальной терапии Johansen” .
“Обнимашки выравнивают нервные перепады”.
“Пробиотики хорошие купите” .“Срочно идите к остеопату” .“У вас здоровый ребенок, это возрастной кризис, он скоро пройдет” .
“Вам нужно обследование психогенетика, у вас обменная интоксикация идет”. “Надо на БГБК диету, альфа нормикс, пробиотики и никаких прививок больше”.
“Нам помогли дельфины”. “Вам нужны срочно расстановки по Хеллингеру”. “Клещ не кусал?”
“Геронтологические препараты могут остановить развитие аутизма.” и т.д и т.п.
(источник - группа “Аутизм. Терапия, инклюзия”, 77 тыс. участников)

Много лет на средства грантов и доноров мы делаем информационные продукты для родителей, основанные на науке и подтвержденные практикой, но люди, впервые столкнувшиеся с темой аутизма, по-прежнему получают все те же антинаучные и часто вредоносные рекомендации от членов родительского сообщества. Низкий уровень просвещенности родителей остается одной из самых главных проблем, без решения которой невозможно приблизить помощь ребенку. Наше видение проблемы основано на анализе опыта тысяч родителей, которые были вынуждены пройти длинный путь, собирая советы из соцсетей и пробуя любые способы. Главная проблема для семьи заключается в том, что время работает против ребенка с РАС, поэтому пока родители пробуют шарлатанские методы, ребенок все сильнее уходит в аутизацию. Главная проблема для общества - ребенок получает помощь намного позже, чем мог бы, и шансы на его успешную социализацию снижаются.

География проекта

Проект будет разработан в городе Москве. Пользователями медиатеки сможет стать любой родитель или специалист на всей территории Российской Федерации.

Целевые группы

1. Родители детей, подростков и молодых людей с РАС и другими нарушениями нейроразвития.
2. Специалисты, работающие с детьми, подростками и молодыми людьми с РАС и другими нарушениями нейроразвития.