Проекты

Краткое описание

Проект «Позитивная смена» -логическое продолжение проекта «Позитивное детство», реализуемого благотворительным фондом «СТЭП» в 2019-2020 году при поддержке Фонда президентских грантов (№ договора 19-2-021467). Основная концепция проекта заключается в работе внутри сообщества родителей (законных опекунов), детей живущих с ВИЧ. В Нижегородской области по состоянию на ноябрь 2019 года, проживает 219 детей инфицированных ВИЧ-инфекцией перинатальным путем от матери.
В летний период времени Благотворительный фонд «СТЭП» организует выездные смены на туристические базы Нижегородской области для родителей (законных опекунов) детей, живущих с ВИЧ, с проживанием и профилактической программой и очные встречи с целевой аудиторией проекта на базе офиса фонда. Продолжительность каждой выездной смены 3 дня. Во время выездных смен и очных встреч в офисе фонда «СТЭП» проводится профилактическая работа как с родителями (законными опекунами), детей живущих с ВИЧ, так и с самими детьми.
Работа, проводимая с детьми в рамках проекта направлена на позитивное восприятие окружающего мира, а именно, творческие мастер классы, художественные занятия, активный спорт, конкурсы и шоу аниматоров. Как известно, дети, живущие с ВИЧ должны ежедневно принимать ВААР (высоко активную антиретровирусную) терапию, для недопущения роста вирусной нагрузки в организме. Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость и дети здесь не являются исключением. Именно поэтому некоторые мастер классы косвенно направлены на формирование приверженности к лечению ВААРТ у детей, а именно снятия усталости от ежедневного приема жизненно необходимых лекарств. В проект включены творческие конкурсы на темы сохранения здоровья и необходимости лечения для детей, на доступном (игровом) для них языке. В проект включено издание развивающей книги для детей на тему сохранения здоровья и приема ВААРТ.
В то время пока педагоги работают с детьми, с родителями проводятся профилактические мероприятия лекционного и поддерживающего характера — это, лекции врача педиатра, группа взаимопомощи и обмена опытом, групповые и индивидуальные консультации психолога и равного-консультанта по ВИЧ-инфекции.
В комплексе, все вышеперечисленные мероприятия преследуют цель улучшения качества, а следовательно и продолжительности жизни детей, живущих с ВИЧ, путем увеличения и поддержания высокой приверженности к лечению ВААРТ, терапией, психологической поддержке и равному консультированию.
В рамках проекта для детей живущих с ВИЧ и их родителей со всей Нижегородской области будет проведено 4 выездных сессии на туристические базы, 6 очных встреч со специалистами. Каждая выездная смена предполагает вовлечение целевой группы проекта в участие в мероприятиях, встречах, беседах, группах поддержки со специалистами и равными консультантами. Всего в рамках проекта предполагается участие не менее 120 детей, живущих с ВИЧ (составляет не менее 55% от общего числа детей, живущих с ВИЧ в Нижегородской области) и не менее 80 родителей.

Цель

1. Улучшение качества жизни и продолжительности жизни у детей живущих с ВИЧ-инфекцией и их родителей (законных опекунов)

Задачи

1. Провести исследование по оценке эффективности проектной деятельности (лекционных занятий и психологических консультаций, для родителей (законных опекунов) детей, живущих с ВИЧ).
2. Повысить уровень приверженности к лечению ВИЧ-инфекции ВААР терапией у детей, живущих с ВИЧ
3. Информировать родителей (законных опекунов) детей, живущих с ВИЧ о правовых аспектах жизни с ВИЧ и защите прав ребенка живущего с ВИЧ
4. Оказать психологическую поддержку родителям (законным опекунам) детей, живущих с ВИЧ
5. Информировать родителей (законных опекунов) детей, живущих с ВИЧ о течении заболевания и правильному приему ВААР терапии
6. Развить эмоционально-позитивное отношение к окружающему миру у ребенка живущего с ВИЧ
7. Организовать выезд и проживание детей, живущих с ВИЧ и их родителей (законных опекунов) на территорию туристической базы (место проведения мероприятия)
8. Привлечь внимание целевой аудитории проекта

Обоснование социальной значимости

Первоочередная социальная проблема, на решение которой направлен проект «Позитивная смена» это, увеличение продолжительности жизни детей с ВИЧ-инфекции, сохранение высокой приверженности к ВААР терапии.

Прекращение приема ВААРТ у детей живущих с ВИЧ-инфекцией приводит к непоправимым последствиям намного быстрее, чем у взрослого. В случае отказа от приема ВААРТ рост вирусной нагрузки у ребенка увеличивается, а как следствие снижается иммунный статус, что в свою очередь ускоряет наступление стадии СПИДа, и фатальных осложнений.

Мы понимаем, что ввиду раннего возраста детей, решения за них принимают родители (законные опекуны). За последние годы все летальные случаи с детьми, живущими с ВИЧ произошли из-за неверных действий их родителей или из-за решения отказа от лечения ВААРТ. Такие решения родители принимают либо в случае непринятого диагноза ВИЧ-инфекция, а также в отсутствии поддержки и понимания со стороны ближайшего окружения, сильной стигматизации заболевания. Банальная неграмотность и отсутствие жизненного опыта в вопросах и ситуациях, связанных с жизнью с ВИЧ-инфекции также становятся причиной ошибочных действий родителей.

Вторая социальная проблема, на которую направлен проект «Позитивная смена» это проблема психологической усталости родителей от диагноза ВИЧ-инфекция и ежедневного приема ВААРТ их детьми. Предпосылками к данной проблеме служит непомерная вина за прошлое и страх перед будущим. Стигматизация заболевания также оказывает негативное влияние и на данную социальную проблему. Страх рассказать о своей проблеме кому-то еще, диктует тотальное одиночество и постоянную депрессию. На фоне вышеизложенных проблем также часты случаи отказа от приема ВААРТ, прекращение лечения детей.

Согласно информационному бюллетеню по ВИЧ-инфекции, за 9 месяцев 2019 года, в Нижегородской области проживает 219 детей, инфицировавшихся от матерей. В 2019 году от матерей заразились 8 детей, что составляет 0,5% от числа выявленных больных.

Пример не правильных действий родителей, повлекших смерть: https://www.5-tv.ru/news/243119/12letnaa-devocka-svic-umerla-vbolnice-izza-roditelej-skryvavsih-eediagnoz/
Примеры отказа от лечения детей с ВИЧ : https://www.kommersant.ru/doc/3888895 https://meduza.io/feature/2017/08/30/v-peterburge-umerla-devochka-s-vich-infektsiey-ee-roditeli-byli-uvereny-chto-takogo-zabolevaniya-net https://lenta.ru/news/2019/04/12/spid/ https://www.currenttime.tv/a/29139834.html

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети, живущие с ВИЧ от 4-12 лет
2. Родители (опекуны) детей, живущих с ВИЧ