Проекты

Краткое описание

Склеродермия очень редкое и коварное, неизлечимое заболевание. Наш Фонд объединил в своем составе на сегодня 89 человек, которые страдают этим заболеванием. И нас оказалось разбросано по многим городам России и других стран - Якутск, Москва, Санкт-Петербург, Воронеж, Владивосток, Зеленоград, Томск, Иркутск, Пермь, Улан-Удэ, Благовещенск, Новосибирск, Челябинск, Казань, Ростов, Касимов и страны США, Израиль, Германия, Сингапур, Китай, Канада, Молдова, Украина, Казахстан, Узбекистан, Киргизия. Активно общаемся в вотсап-группе, есть закрытая группа в ВКонтакте. Общаемся уже пятый год, многие у нас встречались друг с другом в реале, будучи проездом в Москве. Маша Харитонова (Москва) регулярно встречает всех, кто приезжает на лечение в Москву. Стараемся в период лечения помочь с жильем, анализами и т.д. Группа очень сплотилась за это время, ведь мы почти одинаково страдаем, у многих схожие проблемы, очень помогают нам в группе юристы, психологи. Мы стали очень близки виртуально, это наша ежедневная моральная поддержка.
И вот, в этом году планировали встретиться большим составом в Москве, познакомиться лично, открыть официальные представительства в городах России, наметить планы на 2021 год. Но из-за всеобщей сложной ситуации решили немного поменять формат и встречу сделать еще и полезной в плане оздоровления. Мы все паллиативные больные, сидим, лежим у себя в квартирах, из-за перебоев с лекарствами у многих из нас начались осложнения. Например, люди, считая, что плаквенил это панацея от коронавируса, за 2 дня скупили весь плаквенил в Москве. а наши девушки, которые лечились только им, остались без основного лекарства. постарались заменить его на аналоги, чтобы не погибнуть...
Почему выбрали Баку? Во-первых, там у нас живет наша самая любимица, активистка, психолог, Фирангиз Гамидова, которая самостоятельно организовала Клуб "Склеродермия Баку", проводит очень много мероприятий для своих подопечных, активно информирует про проблемы пациентов с этим недугом. Она и внесла предложение, сделала примерную программу, достигла предварительных договоренностей, несмотря на то, что встречать много гостей для ее здоровья будет большой нагрузкой. Во-вторых, мы там нашли подходящий санаторий "Бильгя" для людей с заболеванием опорно-двигательного аппарата, костно-мышечной системы и соединительной ткани, сердечно-сосудистой системы. Также этот санаторий знаменит своими йодобромными, нафталановыми ваннами, природной грязью.
Планируем приезд на встречу 20 человек из разных городов. Срок пребывания в санатории 14 дней с 21 сентября по 04 октября 2020 года. В программе: составление специального меню для склеродермии с диетологом, кулинарные дни, разработка комплекса упражнений с инструктором йоги и запись этого в виде видеоуроков, принятие решений по работе фонда - открытие филиалов в других городах, новые проекты, обмен опытом, полезными контактами и знаниями, разработка пакета инициатив для направления в законодательные и исполнительные органы.

Цель

1. Развитие некоммерческой организации и внедрение в ее работу устойчивых форм конструктивной работы в результате проведения 14ти дневной встречи-семинара участников с нескольких регионов

Задачи

1. Подготовительная работа: разработка программы встречи-семинара, приобретение авиабилетов, создание методических материалов
2. Организация выезда в город Баку, Азербайджан
3. Организация Первой встречи пациентов со склеродермией в г.Баку

Обоснование социальной значимости

Основная задача пациентской организации – защита прав своих членов и других людей, страдающих теми заболеваниями, которые обозначены в ее названии. Во-первых, это защита прав пациентов в суде. Организация не просто объясняет человеку его права, помогает написать заявление или приглашает адвоката. Она может представлять его в суде. Во-вторых, общественные организации участвуют в законотворчестве, помогая решать проблемы пациентов на системном уровне. Например, государственная программа «Семь нозологий» была разработана по инициативе НКО. Она предусматривает закупку за счет федерального бюджета лекарств для лечения таких редких заболеваний, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, а также иммунодепрессантов для людей, перенесших трансплантацию органов. Другой успех – введение понятия биоаналогов в федеральный закон «Об обращении лекарственных средств». До этого биоаналоги, которые производились на территории РФ, не нуждались в клиническом исследовании, а теперь нуждаются. Введение в этот закон понятия GMP (международная система правил и норм производства лекарств и другой медицинской продукции) – тоже успех пациентских организаций.

Склеродермия - это системное заболевание соединительной ткани, характеризующееся прогрессирующим фиброзом кожи и внутренних органов (приводящим к их недостаточности), нарушениями функции кровеносных сосудов, расстройствами иммунной системы. Относится в ревматологическим заболеваниям. Этиология неизвестна. Человек начинает рассыпаться буквально на глазах, сложно ставится диагноз и прогноз. Заболеваемость ССД (системная склеродермия) составляет примерно 20 человек на 1 млн в год. Женщины болеют в 3–4 раза чаще, чем мужчины. Пик заболеваемости приходится на возраст от 30-ти до 50-ти лет. У нас в Фонде из 89 больных, только 3 мужчин, и им нет и 35 лет. Наша так называемая выживаемость зависит от наличия и обширности изменений во внутренних органах. Более половины случаев смерти больных с ССД связана с фиброзом легких, артериальной легочной гипертензией и поражением сердца. Остальные причины смерти — это прежде всего инфекции, новообразования и сердечно-сосудистые осложнения, не связанные непосредственно с ССД. При отсутствии адекватного лечения симптомы болезни нарастают. При острой форме заболевания двухлетняя выживаемость не превышает 20%, при хронической форме около половины больных живут более 5 лет. Поэтому стараемся поддерживать друг друга, жить максимально полезно, как обычные здоровые люди. Всем известно, что при положительном эмоциональном фоне, правильном питании и здоровых нагрузках - болезнь не так сильно будет прогрессировать.
Истинная распространенность ревма заболеваний, полученная в ходе эпидемиологического исследования, стала известна в ходе проведения исследования НИИ ревматологии им.Насоновой
и превысила данные официальной статистики в 2,5 раза по ревматоидному артриту, в 5 раз по остеоартрозу, в 3,5 раза по спондилоартритам и в 3 раза по системным заболеваниям соединительной ткани, в т.ч по ССД. Полученные результаты продемонстрировали недоучет и неполноту отечественных официальных статистических сводок. Это не в последнюю очередь связано с низким уровнем обращаемости за медицинской помощью, во многом обусловленным значительной отдаленностью больших территорий от специализированных центров, а также с недостаточным уровнем подготовки врачей первичного звена по проблемам ревматологии, что неизбежно приводит к серьезным дефектам
диагностики и регистрации. Без правильного диагноза нет соответствующего лечения. Поэтому и смертность высокая.
Если взять статистику только по Республике Саха (Якутия), то по данным Министерства здравоохранения РС(Я) официально зарегистрировано 275 больных с заболеваниями соединительной ткани. В группе Якутска состоит 12 девушек с ССД.
Наш Фонд маленький, и он пациентский, стараемся помогать всем, кто обращается. Работать трудно, ходить на личные встречи очень сложно, бывают дни когда встать и сесть за компьютер это подвиг. С одной стороны это хорошо, нет привязки к определенному офису, городу, мы давно работаем в формате виртуального офиса по всей России, активно общаемся в коллегами из других стран, годами сидим на вынужденной самоизоляции. Как показала сейчас ситуация, многим это не под силу ни физически, ни психологически. А у нас дети, мужья, родители, друзья, какой-то быт, увлечения, общественная работа. Ведь мы не всегда были инвалидами. Поэтому очень хотим воочию, вживую встретиться с нашими девушками, с которыми мы общаемся только по телефону и скайпу. Устали от виртуальных дней рождений, свадеб. Мы стали за эти пять лет настолько близки, нас объединила эта коварная болезнь.
За 14 дней в санатории у нас было бы достаточно времени пообщаться, более четко наметить наше дальнейшее движение, и заодно пройти полное обследование на современных аппаратах, пройти небольшую реабилитацию.

География проекта

Азербайджан, город Баку

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями