Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание комплексной помощи ВИЧ-положительным беременным и матерям в 5 регионах России для снижения рисков схода с лечения ВИЧ-положительных пациенток и профилактики биологического и социального сиротства в семьях, затронутых ВИЧ-инфекцией.
В контексте проекта качество жизни детей, затронутых проблемой ВИЧ, неотделимо от вопросов состояния здоровья их матерей. ВИЧ-позитивная мама должна иметь возможность самостоятельно вырастить и воспитать своего ребенка. Помощь ВИЧ-положительным беременным и матерям оказывают равные консультантки – женщины, которые живут с ВИЧ, имеют опыт материнства с диагнозом, обладают актуальной и достоверной информацией по вопросам лечения ВИЧ-инфекции, а также о доступных ВИЧ-положительным беременным и матерям услугах, оказываемых государственными и негосударственными социальными и медицинскими организациями в регионе. Равные консультантки информируют, оказывают эмоциональную поддержку, мотивируют на обращению к смежным специалистам (психолог/психиатр), осуществляют социальное сопровождение клиентки с комплексом проблем, маршрутизируют в социальные и медицинские учреждения в регионе. Консультации происходят как на территории центра СПИД, так и дистанционно (по телефону, с помощью мессенджеров, социальных сетей).
В рамках проекта ВИЧ-положительным беременным и матерям также будет оказываться психологическая и психиатрическая помощь. ВИЧ-положительные мамы зачастую ограничены в передвижениях из-за необходимости находиться с ребенком/детьми, поэтому для них предпочтителен дистанционный формат работы.
Проект предусматривает мероприятия по повышению уровня знаний равных консультантов в вопросах оказания помощи ВИЧ-положительным матерям. В программе примут участие равные консультанты и социальные работники, оказывающие помощь матерям с ВИЧ, из 20 регионов России. Один из блоков программы по обмену опытом будет посвящен организации работы равного консультанта на территории центра СПИД и других медицинских учреждений, оказывающих помощь ВИЧ-положительным матерям. В качестве спикера выступит представитель центра СПИД с успешным опытом интеграции работы равного консультанта на базе государственного учреждения.
Описанная модель оказания помощи ВИЧ-положительным беременным и матерям с учетом показателей эффективности будет способствовать внедрению модели в других регионах.
Ассоциация “Е.В.А.” обладает опытом интегрирования равных консультантов в работу региональных центров СПИД по поддержке ВИЧ-положительных матерей. В Свердловской области после успешной реализации пилотного проекта помощи ВИЧ-положительным матерям равную консультантку приняли в штат областного центра СПИД. В 2021-2022 гг. модель оказания психосоциальной помощи ВИЧ-положительным матерям, разработанная «Е.В.А.», вошла в сборник «Профилактика социального сиротства. Опыт благотворительного фонда «Дети наши» и других организаций».

Цель

1. Профилактика сиротства в семьях, затронутых ВИЧ-инфекцией, через удержание ВИЧ-положительных матерей в системе оказания медицинской помощи

Задачи

1. Оказание комплексной психосоциальной поддержки ВИЧ-положительным беременным женщинам и ВИЧ-положительным матерям через равное консультирование, социальное сопровождение и доступ к услугам психолога/психиатра
2. Повышение уровня знаний равных консультантов и социальных работников по вопросам оказания помощи ВИЧ-положительным беременным женщинам и ВИЧ-положительным матерям
3. Интеграция равных консультантов в работу региональных центров СПИДа и медицинских учреждений, оказывающих услуги ВИЧ-положительным беременным женщинам и ВИЧ-положительным матерям

Обоснование социальной значимости

Первая целевая группа – ВИЧ-положительные беременные женщины и матери с ВИЧ.
На сегодняшний день ВИЧ-инфекция - это контролируемое заболевание. Антиретровирусная терапия позволяет людям с ВИЧ сохранить здоровье и привычный образ жизни.
По данным Роспотребнадзора, ежегодно в России более 30 тысяч людей умирают от ВИЧ-инфекции (https://ria.ru/20211201/vich-1761614196.html), около 13% из них – это женщины трудоспособного и репродуктивного возраста от 18 до 44 лет. Важнейшая мера по снижению смертности от СПИДа и ВИЧ-ассоциированных болезней (туберкулез, пневмония, пневмококковая инфекция) - это профилактика отказов от лечения среди людей с ВИЧ.
ВИЧ-положительные матери - группа с высокими показателями риска схода с лечения и исчезновения из врачебного наблюдения. У каждой пятой ВИЧ-положительной матери регистрируется выраженный иммунодефицит, растет доля матерей с заболеваниями и состояниями, широко распространенными в популяции более старшего возраста (см. “Актуальные вопросы ВИЧ-инфекции”). Женщины с детьми до года более уязвимы, поскольку дети нуждаются в постоянном уходе, не посещают детский сад, матери ограничены в перемещениях, не имеют возможности работать, всё их внимание сфокусировано на заботе о ребенке.
Факторы, которые становятся катализатором пропуска приема терапии или длительного схода с лечения, в основном имеют социальное происхождение или ассоциированы с психоэмоциональным состоянием:
- Эмоциональная и психологическая нагрузки, постродовая депрессия;
- Смещение фокуса с себя на ребенка;
- Отсутствие понимания важности лечения;
- Бедность;
- Отсутствие знаний о доступной социальной помощи;
- Когнитивные и ментальные расстройства;
- Отсутствие поддержки в семье и/или насилие;
- Самостигма.

В проекте «Сохранение и улучшение жизни беременным женщинам и мамам, живущим с ВИЧ и уязвимым к инфекции», который «Е.В.А.» реализует с 2021 г. в 3 регионах РФ, основная аудитория - беременные женщины и мамы с ВИЧ. По данным проекта:
- 46% регулярно не принимали АРВТ на момент входа в проект;
- 36% нуждаются в денежных средствах на еду и предметы первой необходимости;
- 46% нуждаются в срочной социальной помощи (включая предоставление питания детям, устройство в кризисный центр, доставка АРВТ на дом)
- 54% переживали насилие;
- 4% имеют ментальные расстройства.
В 2021 г. в России родились 13114 детей от ВИЧ-положительных матерей. В Иркутске беременность закончилась родами у 701 женщины, родилось 710 детей. В Кемеровской области завершили беременность родами 623 женщины, родилось 634 ребенка, в том числе 11 двоен. Наша целевая группа в каждом регионе составляет около 2000 ВИЧ-положительных женщин с детьми до года и 600-700 беременных с ВИЧ. Выбор регионов проекта обусловлен эпидемиологической ситуацией, а также опытом Ассоциации «Е.В.А.»:
Санкт-Петербург - работа равной консультантки поддерживается действующим проектом «Сохранение и улучшение жизни беременным женщинам и мамам, живущим с ВИЧ и уязвимым к инфекции» (со-финансирование);
Иркутская и Кемеровская области - работа равных консультанток осуществлялась в 2021-2022 гг. по проекту “Равная поддержка” (БФ “Ключ”), с ноября 2022 г. финансирование прекращается, что может привести к потере клиентов и ослаблению наработанных контактов;
Оренбургская область и Пермский край - одни из наиболее пораженных по ВИЧ-инфекции регионов, местные центры СПИД заинтересованы во внедрении модели помощи ВИЧ-положительным матерям.
Вторая целевая группа проекта – равные консультанты и социальные работники, оказывающие услуги ВИЧ-положительным матерям. ВИЧ-положительные матери - целевая группа, имеющая специфические потребности в услугах и определенные психологические особенности. Поэтому специалисты, оказывающие услуги этой группе, испытывают потребность в обучении. Привлекая к обучению консультантов из других регионов, мы не только повышаем уровень их профессиональной компетенции и качества оказываемых услуг, но и повышаем вероятность их включенности в систему оказания медицинской помощи.
Специалисты региональных Центров СПИДа испытывают чрезмерную рабочую нагрузку. По данным ГБУЗ «Иркутский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» в Иркутской области фактически проживает 29 322 ВИЧ-положительных человека. (https://aids38.ru/?page_id=35). Врачей-инфекционистов, осуществляющих прием граждан, согласно данным официального сайта организации, – 13. Получают АРТ 22 590 человек (77,8%). Если учитывать только людей, регулярно получающих АРВТ, на одного специалиста приходится 1737 человек.
Равный консультант способен не только оказать поддержку самому клиенту (ответить на вопросы о жизни с ВИЧ, сориентировать его во взаимодействии между специалистами, помочь с записью), но и улучшить эмоциональный фон общения в медицинском учреждении, разъяснить клиенту назначения, подготовить вопросы для врача и т.д. Наш опыт говорит о высокой эффективности этого подхода в контексте мотивирования и удержания клиента в системе медицинского наблюдения.

География проекта

По задаче "Оказание комплексной психо-социальной поддержки ВИЧ-положительным беременным и матерям через равное консультирование, социальное сопровождение и доступ к услугам психолога" - Иркутская, Кемеровская, Оренбургская области, Пермский край, г. Санкт-Петербург. По задачам "Повышение уровня знаний равных консультантов и социальных работников по вопросам оказания помощи ВИЧ-положительным беременным и матерям" и "Интеграция равных консультантов в работу региональных центров СПИДа и медицинских учреждений, оказывающих услуги ВИЧ-положительным беременным и матерям" - наиболее пораженные по ВИЧ-инфекции регионы

Целевые группы

1. ВИЧ-положительные беременные женщины и ВИЧ-положительные матери
2. Равные консультанты и социальные работники, оказывающие помощь ВИЧ-положительным беременным женщинам и матерям