Проекты

Краткое описание

На Дальнем Востоке ежегодно порядка 180 детей первых 3-х лет жизни получают в медицинскую карту диагноз "детский церебральный паралич". Ещё столько же детей имеют данный диагноз неподтверждённым. При этом данная статистика ежегодно растет, так как увеличивается количество выживающих недоношенных младенцев. В настоящее время на Дальнем Востоке порядка 18 000 детей имеют диагноз "детский церебральный паралич".
Зная все трудности, с которыми приходится сталкиваться родителям, чьим детям впервые поставлен диагноз «детский церебральный паралич», команда нашего проекта соберет весь накопленный опыт тех, кто уже давно борется с этим заболеванием, и кому есть, чем поделиться – это сами члены команды, воспитывающие особенных детей, это специалисты, работающие с данным диагнозом, и это родители детей с ДЦП Дальневосточного федерального округа.
В течение проекта будут созданы модельные группы из указанных категорий. Все группы будут объединены территориально для проведения слёта с участием специалистов - невролога, дефектолога-логопеда и ортопеда – и студентов-волонтеров, которым будут переданы профессиональные навыки приглашенных врачей и будет дана практическая работа с детьми. В течении 10 дней указанные специалисты будут наблюдать за детьми и проведут семинары для родителей. Для детей специалист по лечебной физкультуре проведет оздоровительные занятия и обучит родителей новым техникам лечебной гимнастики.
Итогом слёта станет объединение знаний и полученных результатов, а именно – выпущено в тираж пособие, которое будет составлено специалистами совместно с родителями, с учетом их жизненного опыта. Пособие станет подспорьем тем родителям, чьим детям первоначально поставлен диагноз «детский церебральный паралич» или тем, кто заподозрил симптомы заболевания у своего ребенка. В пособии они смогут найти информацию о подтверждении признаков заболевания, список специалистов, которых необходимо посетить, перечень обследований, а также список организаций, центров и клиник, где можно получить услуги по обследованию и реабилитационным мероприятиям (платные и бесплатные).
Обязательным будет наличие в пособии электронных ресурсов для ознакомления с информацией о заболевании, а также ресурсов психологической поддержки и интернет-сообществ родителей Дальневосточного федерального округа, где они поддерживают друг друга, делятся информацией и опытом.
Выпущенное пособие будет распространено во всех детских поликлиниках (в том числе в виде плакатов), а также через бюро медико-социальной экспертизы городов Дальневосточного федерального округа.
Таким образом проект станет не только способом объединения знаний: косвенно он станет и реабилитационным инструментом для детей-участников, и инструментом профессионального развития как узких специалистов (которые смогут увидеть собственные рекомендации в действии), так и студентов (которые смогут применить свои теоретические знания на практике).

Наиболее полная информация о нашем проекте содержится в презентации.

Цель

1. Создание пособия по первичной помощи родителям, детям которых поставили диагноз «детский церебральный паралич», и тем родителям, которые заметили симптомы заболевания у своего ребенка.

Задачи

1. Формирование модельного сообщества для сбора информации о диагнозе «детский церебральный паралич».
2. Организация условий для обмена опытом группы родителей детей с диагнозом «детский церебральный паралич» и специалистов по реабилитационным мероприятиям.
3. Тиражирование полученного результата.

Обоснование социальной значимости

Зачастую родителями, чьим детям впервые поставлен диагноз «детский церебральный паралич», становятся молодые люди до 30 лет: у них первый ребенок, первый опыт родительства. Обычные родители, для которых наступил новый этап в жизни, и так обременены большим объемом информации о своем новом члене семьи: что ему можно, а от чего лучше воздержаться; каких врачей нужно посещать ежемесячно; какие анализы сдавать; какие витамины лучше - и тому подобные нюансы. И когда вдруг молодые люди узнают, что их ребенок теперь в категории «особенный», появляется вдвойне больше волнений и вопросов - «Как жить дальше?» и «Куда обращаться?».
Пытаясь найти ответы на эти и многие другие вопросы, родители обращаются во множество центров, ко множеству специалистов, но далеко не все сразу попадают «в нужные руки», тем самым теряя драгоценное время. Между тем, оно играет в реабилитации детей с диагнозом «детский церебральный паралич» одну из главных ролей – чем раньше начнутся реабилитационные мероприятия, тем выше шанс на практически полное восстановление. С течением времени организм ребенка начинает медленнее отзываться на занятия, поэтому важно начать действовать как можно быстрее.
В России диагноз «детский церебральный паралич» ставится медицинскими учреждениями только когда ребенку исполняется 3 года. До этого времени дети получают диагноз «синдром двигательных нарушений». Родители детей с предварительным диагнозом уже понимают, что их ребенок не вписывается в пределы нормы. И тогда одни, впадая в подавленное состояние, опускают руки и ждут, что заболевание «пройдет само», а другие начинают активную борьбу с ним, но, зачастую, двигаются не в ту сторону и тратят много времени и сил на поиски правильной информации.
Ситуация осложнена ещё и тем, что родители, уже прошедшие какой-то путь по восстановлению своего ребенка, начинают замыкаться. Каждый их выход из дома сопровожден большим вниманием - как нейтральным, так и негативным. Значимую роль в этом играют ещё и сложности передвижения с ребенком, достигшим возраста старше 5-6 лет.
Поэтому, в связи с уединенностью более опытных родителей «особенных» детей, которые могли бы поделиться своими знаниями, новоиспеченным «особенным» молодым семьям вдвойне сложнее получить поддержку от окружающих – как информационную, так и моральную. Они просто не знают, к кому обратиться, где существуют те сообщества опытных родителей и как их найти. В последующем периоде, не получив должной поддержки и наблюдая, как прогрессирует заболевание у их ребенка, молодые семьи так же начинают замыкаться, реже посещать привычные места, прежних друзей. И с этого момента их жизнь становится всё менее социальной.
Пособие, написанное нашей командой в рамках проекта, позволит семьям, в которых появился ребенок с диагнозом «детский церебральный паралич» или которые только заподозрили данное заболевание у своего ребенка, вовремя обратиться к нужным специалистам и получить нужный комплекс реабилитационных мероприятий.
В нём также будет информация о том, какие существуют неформальные объединения родителей детей с диагнозом «детский церебральный паралич», их контакты и места встречи. Эта информация поможет получить поддержку от сложившегося сообщества родителей «особенных» детей тем, кто только начинает этот сложный путь.

География проекта

Дальневосточный федеральный округ

Целевые группы

1. Дети Дальневосточного федерального округа с диагнозом «детский церебральный паралич»
2. Родители детей Дальневосточного федерального округа с диагнозом «детский церебральный паралич»
3. Дети первых 3-х лет жизни с диагнозом "детский церебральный паралич"