Проекты

Краткое описание

Проект "Курс на ПРОдвижение" направлен на создание условий для проведения курсовой немедицинской реабилитации детей с ДЦП, нарушениями ОДА, ЦНС, ТМНР, направленной на формирования новых моторных навыков, многофункциональную тренировку функций мышц, укрепление опорно-двигательного аппарата, развитие мышечной координации, с использованием необходимого специализированного оборудования и профильных специалистов высокого профессионального уровня.
На первом этапе с детьми проведут занятия, на которых протестируют, насколько у ребенка развиты моторные навыки, функции самообслуживания, манипулирования предметами и пр. Для оценки базовых навыков будет использоваться специализированные инструменты - шкалы GMFCS и MACS. Материалы диагностики будут обработаны для составления на их основе индивидуальных программ работы со специалистами. Это позволит выстроить эффективную систему занятий и ориентироваться на самые проблемные компоненты в развитии навыков каждого ребенка.
Затем на занятиях ЛФК и АФК под руководством профильных специалистов каждый ребенок сможет осуществлять тренировку мышц и укреплять опорно-двигательный аппарат. Уникальность проекта будет заключаться в применении форматов интенсивов занятий. Специалисты организуют работу таким образом, чтобы этапность освоения новых моторных навыков проходило с небольшими интервалами. Будет выстроена четкая система усложнения занятий. Каждое из них будет осуществляться с использованием специализированного оборудования, которого до этого времени нет в регионе. Упражнения на нем будут дополнительно способствовать стимулированию движений тела, его ритмичному сокращению, уменьшению спастики мышечных волокон, их развитию и укреплению. Всего будет проведено не менее 400 занятий с детьми.
Для членов семей детей-благополучателей будут организован курс занятий "Мама в балансе". Они пройдут в мини-группах с привлечением психолога и специалиста по тренинговой работе, а также будут организованы мероприятия по йоге, чайной церемонии, нейрографике и т.д. На них родители смогут интересно провести время в период занятий детей, отдохнуть, поработать с психологом, сосредоточиться на своем моральном состоянии, пообщаться с другими родителями. Подобные формы вовлечения родителей будут способствовать их объединению, сближению, психологической разгрузке.
Также они будут обучены навыкам проведения специализированных упражнений с детьми в домашних условиях. Фактически родители получат инструкции по проведению дополнительных регулярных занятий для закрепления сформированных навыков и дальнейшей тренировки мышц. На итоговых занятиях также снова будут протестированы дети. Специалисты смогут оценить, насколько у них повысились навыки в сравнении с первичной диагностикой и проанализировать результативность каждой программы реабилитации.

Цель

1. Проведение курсовой немедицинской реабилитации детей с ДЦП, нарушениями ОДА, ЦНС, ТМНР, направленной на освоение новых моторных навыков, многофункциональную тренировку функций мышц и укрепление опорно-двигательного аппарата, с использованием необходимого специализированного оборудования и профильных специалистов высокого профессионального уровня.

Задачи

1. Провести диагностику уровня навыков детей-благополучателей с помощью мониторинговых инструментов (первоначальных и после курсовой реабилитации).
2. Организовать курс занятий с каждым ребенком в соответствии с индивидуальными программами развития навыков с использованием специализированного реабилитационного оборудования.
3. Организовать программу психологической помощи и поддержки для родителей-благополучателей "Мама в балансе".

Обоснование социальной значимости

В настоящий момент в Республике Мордовия проживают более 536 детей с ДЦП, нарушениями ОДА, ЦНС и ТМНР. В общей совокупности населения процент детей-инвалидов является средним по стране (подтверждение https://tochno.st/problems/disability,) однако, именно в нашем регионе проблема стоит остро из-за недостатка инфраструктуры их реабилитации и социализации.
Известно, что жизнь семьи, где воспитывается ребенок с ДЦП и другими нарушениями развития, состоит в основном из постоянных занятий, курсов реабилитации, посещения врачей и специалистов. Участники сообщества АНО "Наши дети" представляют именно такие семьи. В отличии от многих других родительских сообществ направления взаимодействия в организации основываются именно на совместном поиске специалистов по реабилитации и обмене опытом прохождения различных курсов занятий в других регионах.
Мордовия представляет собой небольшой регион с достаточно низким на сегодняшний день кадровым потенциалом. В сфере реабилитации детей с нарушениями ситуация со специалистами сложная. Здесь нет ни одного сертифицированного эрготерапевта, опытных специалистов Бобат и Войта терапии, массажа, кинезиотейпированию и пр. Безусловно, есть тренеры по адаптивной-физической культуре. Однако, они занимаются с детьми с легкими нарушениями здоровья или, например, с детьми с аутизмом, у которых и вовсе остутствуют сложные опорно-двигательные проблемы.
Система здравоохранения Мордовии предлагает семьям пройти программу медицинской реабилитации на базе ее первичных звеньев. Это стало возможным лишь недавно благодаря реализации нацпроекта «Здравоохранение», региональной программы Республики Мордовия «Развитие детского здравоохранения, включая создание современной инфраструктуры оказания медицинской помощи детям». Однако, количество мест ограничено 20-30 койками (подтверждение https://www.mordovmedia.ru/amp/news/item/108520/). Тем более, лечиться каждый ребёнок может там лишь в течение нескольких недель. Также в регионе есть фонд, на базе которого имеется определенный набор необходимых специалистов и оборудования для реабилитации. К сожалению, его пропускная способность является небольшой. Он сильно загружен пациентами с различными нарушениями. Нет там и всего разнообразия специализированного оборудования, которое необходимо для реабилитации.
АНО "Наши дети", учитывая описанные проблемы Мордовии, занимается организацией приглашения специалистов высокого уровня из других регионов для занятий с детьми. Такие визиты, к сожалению, являются нечастыми из-за трудного финансового положения наших семей. В среднем занятие с профессиональным реабилитологом обходится в 1600 руб. Следовательно, курс из 10 встреч стоит не менее 16000 руб. Родители видят результат, однако, всем очевидно, что к определенным навыкам и смягчению опорно-двигательных проблем может привести только постоянная работа со специалистами. Таких денег в семьях просто нет. Один родитель, как правило, занимается уходом за ребенком-инвалидом и получает небольшое пособие, второй, если он есть и семья является полной, работает. Средняя зарплата в Мордовии составляет всего 28000 руб.
В сентябре 2023 г. был проведен опрос. У родителей спросили, что в первую очередь, необходимо для ваших семей. 63 % респондентов указали "реабилитацию". Последующие ответы касались социализации, инклюзии, доступной среды. При этом, всего 22 % родителей хотя бы иногда посещают занятия на бесплатной основе.
Необходимо отметить, что предпринимаются попытки организовать фандрайзинг по сбору средств для семей, которые совсем не могут позволить себе участвовать в курсах реабилитации. Однако, объемы помощи невелики в сравнении с тем, что реально требуется. Ситуация осложняется отсутствием авторитетных работоспособных НКО в этой области. Для решения проблем реабилитации детей с ДЦП в таком формате еще не разу не подавались заявки на конкурс Фонда президентских грантов и других грантоператоров. Возможно, в связи с этим инфраструктура реабилитации развивается так медленно и неэффективно.
На этом фоне обостряются различного виды конфликты: внутрисемейные, между сообществом родителей и представителями профильных министерств и ведомств, системы здравоохранения, между НКО, представляющих интересы родителей, между самими семьями и отдельными родителями. Они выходят на публичный уровень. Сфера начала быть остроактуальной. Общественность ассоциирует сообщество родителей детей с ДЦП со скандалами, дрязгами, вечным недовольством. Хотя, конечно, это происходит от родительского бессилия и ограниченных ресурсов со всем - финансах, информации, кадрах реабилитации, развитых НКО и пр. (исследование стресса родителей https://psyjournals.ru/journals/cpse/archive/2022_n4/Kim_Kadirov).
Наш проект был задуман, с одной стороны, для снятия финансовой и психологической нагрузки с семей - участников сообщества, с другой стороны, как первый шаг на пути создания собственной инфраструктуры реабилитации на этом этапе с самым минимальным необходимым оборудованием.

География проекта

г.о. Саранск и близлежащие муниципальные районы Республики Мордовия

Целевые группы

1. Дети с детским церебральным параличом (ДЦП), нарушениями опорно-двигательного аппарата (ОДА), центральной нервной системы (ЦНС), тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), которым требуется дополнительная немедицинская реабилитация АФК и ЛФК
2. Родители детей с ДЦП, нарушениями ОДА, ЦНС, ТМНР, которым требуется психологическая поддержка и помощь