Проекты

Краткое описание

Благотворительный забег «Бежим с Кузей» проводится в поддержку детей с неизлечимым кожным генетическим заболеванием - ихтиоз. Дети с ихтиозом страдают от чрезмерной сухости и шелушения кожи, что внешне напоминает рыбью чешую или же чешуйки маленьких дракончиков, таких, как наш КУЗЯ! У детей с таким диагнозом поражена кожа: она очень сухая, подвержена трещинам и ранкам, через которые в организм ребенка часто попадают инфекции. На сегодняшний день на попечении Фонда 18 детей с ихтиозом из разных регионов России, регулярно поступают новые обращения за помощью. Ежемесячно им необходимы уходовые средства (мази, кремы, лосьоны, шампуни) на общую сумму 328 960 рублей.
За время работы Фонда:
1) Проведено два благотворительных забега 26 августа 2018 в парке имени Кирова – 700 участников, собрано 500 тысяч рублей и 12 июня 2019 года на набережной Ижевска – участников 1000, собрано 600 тысяч рублей
2) Организованы благотворительные весёлые старты на стадионе «Динамо» в рамках всероссийских легкоатлетических соревнований «Динамовская миля». Количество участников 100 человек, собрано 24 750 рублей;
3) Проведены благотворительные соревнования по плаванию в бассейне «Динамо» участников 134, собрано 80 300 рублей;
4) Организовано более 30 бесплатных беговых тренировок со звёздами Российского и Удмуртского спорта. Совокупное количество участников более 600. В качестве тренеров тренировки проводили такие спортсмены как: Максим Вылегжанин, Ульяна Кайшева, Александр Поварницын, Анна Кайгородова-Гефлих, Денис Лекомцев и др. Неоднократно были организованы тренировки с женским футбольным клубом «Торпедо-Ижевск».
5) Совокупно во всех событиях, организованных на данный момент, участие приняли более 2500 человек;
6) Сумма средств, собранных на мероприятиях 1 205 050 рублей. Помимо этих денег на счет фонда поступали пожертвования на суммы от 10 до 20 000 рублей от разных людей и организаций.
Чтобы эффективно оказывать детям помощь, БФ «ИхтиДети» решил ежегодно организовывать благотворительные забеги.
С каждым годом фонд расширяет границы своей деятельности, увеличивается как количество, так и география благополучателей Фонда. С каждым годом увеличивается количество партнеров фонда, растет уровень информированности населения республики о деятельности фонда и возможности оказать реальную помощь нашим подопечным, делать их счастливыми и осуществлять мечты. Наша миссия — улучшить качество жизни детей с ихтиозом по всей России!
Чтобы эффективно оказывать детям помощь, специалисты и волонтеры Благотворительного Фонда «ИхтиДети» решили в 2020 году изменить формат забега и организовать благотворительные забеги в 5 городах и 5 районах Удмуртской Республики, победители городских и районных забегов получат приглашение принять участие в итоговом I Республиканском благотворительном забеге #БежимсКузей!, который состоится в столице Удмуртии в городе Ижевске в сентябре 2020 года.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с неизлечимым кожным генетическим заболеванием - ихтиоз, проживающих в России.
2. Поддержка и пропаганда практик здорового образа жизни среди жителей Удмуртской Республики.

Задачи

1. Организовать и провести Благотворительные забеги #БежимсКузей! в 5 городах и 5 районах Удмуртской Республики.
2. Провести Республиканский заключительных этап благотворительного забега #БежимсКузей! в городе Ижевске.
3. Способствовать обеспечению детей с неизлечимым кожным генетическим заболеванием - ихтиоз необходимыми средствами ухода.
4. Привлечь внимание общественности к проблеме помощи детям с неизлечимым кожным генетическим заболеванием - ихтиоз.
5. Вовлечь различные группы населения Удмуртской Республики в регулярные занятия физической культурой и спортом.
6. Организовать информационное сопровождение республиканских благотворительных забегов #БежимсКузей!

Обоснование социальной значимости

Ихтиоз представляет собой наследственное заболевание кожи. Главным проявлением данного заболевания является нарушение процесса ороговения, проявляющееся у ребенка в первые три года жизни.
Благотворительный фонд «ИхтиДети» был учрежден 9 июля 2018 года. Это Всероссийский фонд, который оказывает помощь детям, больным неизлечимым кожным генетическим заболеванием – ихтиоз. Фонд помогает семьям таких детей в оплате жизненно необходимых лечебных уходовых средств за кожей. На данный момент на попечении Фонда находится 18 детей, новые заявки поступают регулярно.
На основании опроса родителей детей, больных ихтиозом специалисты Фонда выявили основные проблемы больных ихтиозом в целом:
1) Отсутствие поддержки: семьи чувствуют себя одинокими и отверженными, не могут найти единомышленников и получить информационную и моральную (психологическую) поддержку.
2) Финансовая невозможность некоторых семей приобретать лечение самостоятельно. Больные ихтиозом дети нуждаются к увлажняющих кремах для кожи постоянно, на протяжении всей жизни, без которых качество их кожи, здоровья и жизни в целом ухудшается. Они не обеспечиваются льготно кремами и средствами лечения и увлажнения кожи, так как таковые признаны лечебной косметикой. Но нужны постоянно, поэтому наша организация помогает семьям в их закупке путем информирования общества о проблеме и сбора пожертвований.
С момента учреждения Фонда, было организованы закупки медикаментов на общую сумму 585 000 рублей. Все посылки успешно дошли до своих благополучателей.
От имени Фонда в поддержку детей с ихтиозом состоялись благотворительные забеги «Бежим с Кузей». Благодаря этим мероприятиям в фонд удалось привлечь первые средства, на которые в дальнейшем были организованы систематические закупки лекарств.
Благотворительный забег #БежимсКузей проводится Благотворительным фондом "ИхтиДети" на территории города Ижевске уже третий год, и направлен на поддержку детей с неизлечимым кожным генетическим заболеванием - ихтиоз. Мы поняли, что необходимо популяризировать тему больных детей ихтиозом во всевозможных открытых источниках, привлечь внимание всей общественности, а также благотворителей для решения выявленных проблем. Кроме того, на сегодняшний день необходимо формирование положительного отношения общественности к благотворительным организациям и детям, нуждающимся в поддержке и помощи.

География проекта

Удмуртская Республика

Целевые группы

1. Дети с неизлечимым кожным генетическим заболеванием - ихтиоз.
2. Жители Удмуртской Республики разных возрастов, ведущие здоровый образ жизни.