Проекты

Краткое описание

Проект направлен на решение одной из проблем, возникающих при появлении в семье и обществе "особого" ребёнка с аномальным развитием и/или обладающего аутистическими чертами.
Многие семьи на территории Орловской области нуждаются в бесплатном обследовании своих детей для уточнения диагноза аутизм/РАС по методике ADOS-2. Без этой диагностики не исключена вероятность, что часть детей с ОВЗ получат медицинскую и психолого-педагогическую помощь, которая не будет соответствовать их фактическому статусу, следствием этого станет неэффективность работы специалистов по коррекции, потеря ресурсов и времени.
Кроме обследования по методикам ADOS-2, детям, имеющим аутистические черты и проблемное поведение, требуется проходить тестирование по методике ABBLS-R, это позволит структурированно оценить навыки ребёнка и на основании результатов построить индивидуальный план обучения и развития навыков. Возможности пройти такое тестирование бесплатно на территории Орловской области сейчас нет.
До конца марта 2021 г. обследование по методике ADOS-2 в Орловской области можно пройти бесплатно в рамках проекта нашей организации, поддержанного Фондом Президентских Грантов, однако, по окончании этого срока для сохранения своего функционала созданная Служба, утратив финансирование, будет вынуждена проводить обследования на возмездной основе.

Наш проект предполагает продолжение работы единственной в Орловской области Службы на прежних условиях: проведение бесплатных обследований для представителей целевой группы по методикам ADOS-2 и др., а также расширение списка доступных бесплатных обследований - проведение тестирований по методике ABBLS-R.
Возможность проходить такие обследования позволит достичь лучших результатов при абилитации детей с ментальными нарушениями и окажет положительный социальный эффект - улучшится качество жизни семей, воспитывающих таких детей; снизится нагрузка по сопровождению людей с ментальными отклонениями на общество в длительной перспективе.
Центр Социально-психологической Адаптации "Равные возможности" в г.Орле с 2017 г. проводит диагностическую и коррекционно-абилитационную работу с детьми в возрасте от 2 до 12 лет, в том числе - с Расстройствами Аутистического Спектра (РАС). На базе Центра с 2020 г. действует Служба по углубленной диагностике РАС, также в штате Центра есть специалисты-психологи, имеющие подготовку по направлению Прикладной Анализ Поведения (ПАП/АВА) – для тестирования по методике ABBLS-R .
Проект предполагает:
- бесплатное проведение не менее 250 обследований детей с ОВЗ по методике ADOS-2 ;
- бесплатное проведение не менее 50 тестирований по методикам ABBLS-R/VB-MAPP;
-развитие сотрудничества с партнёрами Проекта и инициаторами обследования по методикам ADOS2 и ABBLS-R: гос.учреждениями, куда обращаются семьи с детьми, имеющими нарушения или задержку в развитии;
-проведение обучающих мероприятий для представителей профессионального сообщества и представителей семей, воспитывающих детей с аутистическими признаками

Цель

1. Обеспечение доступности на территории г.Орла и Орловской области обследования по методикам ADOS-2, ABBLS-R, VB-MAPP для детей в возрасте от 2 до 12 лет, имеющих ментальные нарушения, что подразумевает развитие Службы по высокодостоверной дифференцированной диагностике и уточнению диагноза РАС за счёт: -расширения списка доступных бесплатных обследований; -увеличения количества специалистов-экспертов, задействованных в Проекте;

Задачи

1. Укомплектовать Службу диагностики РАС расходными материалами и дополнительным оборудованием для продолжения обследований по методикам ADOS-2, ADI-R, CASD, SCQ
2. Осуществить информирование и обучение профильных специалистов, занимающихся первичной маршрутизацией детей с нарушенным развитием по заявленной Проектом проблематике (аудитория - специалисты служб ПМПК, МСЭ, доктора неврологи, психиатры, клинические психологи лечебных учреждений).
3. Провести в течение периода действия проекта 250 бесплатных диагностических обследований по методикам ADOS-2, ADI-R, CASD, SCQ для детей с подозрением на аутизм или с установленным диагнозом РАС/РДА в возрасте от 2 до 12 лет.
4. Выполнить информационное освещение проекта
5. Выполнить подготовительную работу для проведения тестирования по методикам ABBLS-R/VB-MAPP
6. Провести в течение периода действия проекта 50 бесплатных диагностических обследований по методиками ABBLS-R/VB-MAPP для детей с подозрением на аутизм или с установленным диагнозом РАС/РДА в возрасте от 2 до 12 лет с выдачей начального Индивидуального Плана Развития Ребёнка

Обоснование социальной значимости

Статистика Минздрава РФ признает высокую распространенность РАС: в среднем 1% детской популяции. По данным территориального органа Федеральной службы гос.статистики по Орловской области в 2018 году общее количество детей (возраст от 0 до 18 лет) в области составило 147948 человек; Следовательно, (по методике расчёта МЗ РФ) количество детей с РАС в Орловской области должно составлять приблизительно 1480 человек (1%). Официальное количество детей с установленным диагнозом Аутизм/РАС в Орловской области составляло на 2018 г. 261 человек, что, вероятнее всего, не соответствует реальной обстановке. В целом, аналогичную картину мы можем наблюдать и в данных за 2019 г.. Официальная заболеваемость РАС в нашей области значительно ниже цифр в соседних областях (Воронежской, Белгородской). Располагая недостоверной оперативной информацией, системы образования, здравоохранения и социальной поддержки не смогут корректно и заблаговременно решить вопросы подготовки инфраструктуры и кадров, адаптации работающей системы соцобеспечения и трудоустройства под нужды людей с особыми потребностями.
Из этого следует, что низкая выявляемость детей с РАС в Орловской области является ощутимой социальной проблемой. Частично это обусловлено, по нашему мнению, недостаточной информированностью специалистов, причастных к этой проблематике и отсутствием у них эффективного диагностического инструментария.
Ввиду того, что на текущий момент не открыты биомаркеры аутизма, провести тотальный скрининг и установить точное количество людей с аутизмом не представляется возможным. Однако, исследованиями А.Б.Сорокина, Н.Ю.Коровина и др. доказано, что использование специалистами (психологами, дефектологами, психиатрами) диагностических методик типа ADOS-2 и ADI-R позволяют достоверно и оперативно установить диагноз РАС/Аутизм.
Быстрая и надежная дифференциальная диагностика РАС и и сходных расстройств может серьезно повлиять на качество жизни детей (они раньше вовлекаются в систему профессиональной коррекционной помощи), самих родителей (чаще всего поведение детей с РАС, занимающихся с профильными специалистами и получающих адекватную медикаментозную поддержку, становится более стабильным).
Своевременное (раннее) начало коррекционной работы с детьми с аутизмом в значительной мере способно повысить функциональность и социальную адаптированность людей с подобными диагнозами в социуме и, как следствие, в долговременной перспективе снизить материальные издержки общества на его сопровождение и социальное обслуживание.
Благодаря поддержке Фонда Президентских Грантов в 2020 году нашей организацией была открыта единственная на территории Орловской области Служба по углубленной диагностике Расстройств Аутистического Спектра, оснащённая достаточным количеством оборудования и сертифицированными методиками с научно доказанной достоверностью, в том числе ADOS-2 и ADI-R.
Полугодовой опыт реализации действующего проекта позволяет нам подтвердить востребованность и нужность такого рода обследований - с одной стороны, семьи, воспитывающие детей с нарушенным развитием имеют возможность оперативно получить качественную диагностику бесплатно, с другой стороны, доктора-психиатры могут обоснованно и более аргументированно ставить официальный диагноз, с третьей стороны, такого рода обследования упрощают процедуру оформления статуса "ребёнок-инвалид" в случае объективной необходимости, что, по нашему мнению, также является положительным социальным изменением. Кроме этого, необходимо отметить, что наши наблюдения и практика подтверждают оптимальность заявленного количества обследований по методике ADOS-2, которое в среднем требуется проводить на территории Орловской области и в г.Орле - около 250 обследований в год.
Дифференцированная диагностика — это лишь первый этап коррекционной помощи детям с ментальными расстройствами. Развивая идеи проекта, мы планируем организовать первичную систему диагностико-коррекционных занятий с детьми, как уже получившими диагноз РАС, так и с теми, у кого данный диагноз не подтверждён. Первичный коррекционный блок занятий, который будет включать изучение «вех развития» ребёнка с РАС (несколько диагностико-коррекционных занятий с ребёнком, которые будет проводить эксперт-психолог ПАП — прикладного анализа поведения). Цель этого блока — выяснить, на каком уровне находятся навыки ребёнка (в том числе вербально—коммуникативные, бытовые, игровые, когнитивные и т.п. в данный момент, каковы его сильные и слабые стороны, существует ли нежелательное поведение и, если да, то какое именно, какую функцию оно выполняет. Для выполнения этих задач в ходе диагностико-коррекционного блока будет проводиться одно из исследований — VB-MAPP или ABLLS-R. Итогом данного блока занятий будет уточнение диагноза и полученный «профиль развития» каждого конкретного ребёнка, который нужен для определения основных стратегий и методов дальнейшей абилитационной/реабилитационной работы с ребёнком, составления первоначального Индивидуального Плана Развития Ребёнка.

География проекта

г. Орел и Орловская область.

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с ОВЗ и ментальной инвалидностью
2. Дети с ОВЗ и ментальной инвалидностью в возрасте от 2 до 12 лет, проживающие в Орле и Орловской области