Проекты

Краткое описание

Проект представляет собой информационно-образовательную программу, направленную на повышение уровня знаний у врачей и студентов медицинских вузов о редких генетически-детерминированных патологиях глаза у детей, таких как, «Пигментная абиотрофия сетчатки», «Дистрофия Штаргардта», «Синдром Стердж-Вебера-Краббе», «Аномалия Петерса», «Синдром Кноблоха», «Семейная экссудативная витреоретинопатия», «Ретинобластома», «Ретинит Коатса», «Синдром Гольдмана-Фавра», «Х-сцепленный ретиношизис», «Наследственная оптическая нейропатия Лебера и амовроз Лебера».
В создании и реализации программы примут участие ведущие медицинские эксперты РФ по данным редким патологиям глаза: офтальмологи, офтальмохирурги, офтальмоонкологи, генетики, онкологи, неврологи, а также люди с инвалидностью, победившие эти сложные заболевания. Программа включает в себя три основных блока мероприятий: 1. Проведение четырёх региональных семинаров для врачей и студентов медицинских вузов, на которых будут рассмотрены следующие вопросы: основные понятия, классификация, новейшие способы диагностики, современные методы лечения и наблюдения детей с редкими генетически-детерминированными патологиями глаза, клинические случаи из практики. Семинары предназначены для повышения уровня знаний врачей (офтальмологов, неонатологов, педиатров, неврологов, неонатологов) и студентов медицинских вузов о редких детских заболеваниях глаза. Семинары пройдут в гибридном формате (очно и видео-трансляция), что позволит привлечь большее количество специалистов из регионов. Предполагаемое количество участников каждого семинара составляет не менее 80 человек. Общее количество участников не менее 320 человек. Выбор городов для проведения семинаров обусловлен высоким уровнем инвалидности по зрению в данных регионах. 2. Обучающий курс, направленный на повышение квалификации медицинских работников, врачей-офтальмологов, оптометристов, который будет размещен на образовательной платформе АНО дополнительного профессионального образования «Академия современной оптики и оптометрии». Обучающий курс представляет собой цикл из видео и текстовых материалов, созданных экспертами Фонда, включающий в себя вопросы диагностики и лечения редких патологий глаза у детей, обучение методу диагностики"Бинокулярной офтальмоскопии", позволяющему максимально тщательно выполнять осмотр глазного дна маленьким пациентам. Предполагаемое количество слушателей составит не менее 80 человек (офтальмологи, оптометристы), врачи поликлинисты на местах из любого региона РФ, которые без отрыва от своей работы смогут пройти курс повышения квалификации, соответственно быть более внимательными к своим пациентам, выявлять заболевания на ранних стадиях, своевременно и правильно назначать лечение. 3. Проведение узкоспециализированной профессиональной онлайн-конференции для врачей РФ на тему патологий глаза у детей, с привлечением ведущих экспертов в данной области. Количество участников составит не менее 100 человек.

Цель

1. Информирование населения регионов РФ, в том числе медицинского сообщества и студентов медицинских вузов в регионах РФ о методах диагностики, лечения и дальнейшего наблюдений детей с редкими генетически-детерминированными патологиями глаза с целью содействия своевременному получению медицинской помощи детьми в регионах РФ

Задачи

1. Проведение региональных семинаров в выбранных городах
2. Разработка и размещение обучающего курса по редким патологиям глаза у детей для повышения квалификации врачей офтальмологов, оптометристов на платформе дополнительного профессионального образования для медицинских специалистов
3. Проведение узкоспециализированной профессиональной онлайн-конференции для врачей РФ по редким патологиям глаза у детей
4. Организация информационного сопровождения проекта для увеличения осведомленности населения по данным заболеваниям

Обоснование социальной значимости

В Российской Федерации 11 млн 041 тыс. инвалидов вследствие разных причин (по состоянию на 31.12.2023, https://rosstat.gov.ru/folder/13964), из них 755 459 инвалидов детей в возрасте до 18 лет. Инвалидность по зрению: 450 640 инвалидов: - взрослых – 423 658 человек; детей – 26 982 человека (другие заболевания глаза и его придаточного аппарата - 13 531 чел. (50,1%); атрофия зрительного нерва - 7 434 чел. (27,6%); врожденные аномалии глаза - 4 589 чел. (17,0%); дегенеративная миопия - 797 чел. (3,0%); ретинопатия недоношенных - 631 чел. (2,3%). (Данные Минтруда России, данные Федеральной службы государственной статистики, Доклад Директора ФГБУ «НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца» Минздрава России Академика РАН В.В. Нероева "Инвалидность по зрению в Российской Федерации", 2022г. , https://ovis.ru/media/filer_public/7a/96/7a965ef7-5d36-418e-ad89-b87e970602b8/visual_impairment_in_russian_federation_arof_2022_organum_visus.pdf, https://rg.ru/2024/11/13/anna-kuznecova-nazvala-chislo-nezriachih-grazhdan-prozhivaiushchih-v-rossii.html). Эффективность лечения редких патологий глаза у детей - это своевременная диагностика и правильно назначенное лечение. Одной из основополагающих причин затруднения в постановке диагноза является низкий уровень осведомленности медицинских работников в регионах о редких генетически-детерминированных патологиях глаза у детей. Это ведет к трудностям в постановке диагноза и в назначении правильного лечения. Что неизменно влечет за собой не только потерю времени, но и усугубление состояния пациента и неблагоприятный исход. Ранняя диагностика и патогенетически обоснованный подход к лечению тяжелых офтальмологических заболеваний могут способствовать сохранению зрительных функций и созданию условий для формирования зрительного анализатора у маленьких пациентов в перспективе. Приблизительно 80% всех случаев нарушения зрения, отмечающихся в мире, считаются предотвратимыми. Проблема высокого уровня инвалидности по зрению в Российской Федерации: кадровый дефицит (дефицит врачей офтальмологов в первичном звене, недостаточная квалификация врачей офтальмологов), выявление заболеваний на поздних стадиях (недостаточная информированность населения, позднее обращение к врачу) (https://ovis.ru/media/filer_public/7a/96/7a965ef7-5d36-418e-ad89-b87e970602b8/visual_impairment_in_russian_federation_arof_2022_organum_visus.pdf). В связи с утвержденным графиком профилактических осмотров детей у офтальмологов (в возрасте 1 мес., а затем только в 1 год) (Приказ Минздрава РФ от 10.08.2017 N 514Н, https://normativ.kontur.ru/document?moduleId=1&documentId=345500), существует большая вероятность диагностирования заболеваний глаза у детей на поздних стадиях. В 2024г. при поддержке Фонда президентских грантов, Фонд реализовал проект «Посмотрите в глаза: рак у ребенка можно увидеть!» для врачей, студентов медицинских вузов и молодых родителей, целью которого является усиление мер ранней диагностики ретинобластомы и содействие в своевременном получении медицинской помощи детям в регионах РФ. В рамках реализации проекта, медицинские эксперты Фонда представляли доклады по ретинобластоме, в том числе про дифференциальную диагностику ретинобластомы (про редкие заболевания глаза, имитирующие ретинобластому). Представленные доклады стали уникальными материалами для врачей первичного звена и студентов медицинских вузов, так как в докладах уделялось внимание редким, орфанным патологиям, что не всегда преподаётся так детально в вузах. Врачи и студенты были очень заинтересованы в данных материалах. В проекте приняли участие 289 медицинских работников и студентов медицинских вузов. После того, как состоялись семинары, Фонд стал получать запросы из других субъектов РФ на проведение подобных семинаров. Мы отмечаем вовлеченность специалистов региональных Министерств здравоохранения в проблему поздней диагностики заболеваний глаза у детей, также отмечаем потребность в повышении знаний у специалистов первичного звена, их желание обучаться и потребность в сотрудничестве с Фондом в рамках реализации совместных социально-значимых проектов.

География проекта

Регионы РФ, в том числе города Красноярск, Краснодар, Курган, Астрахань

Целевые группы

1. Врачи и студенты медицинских вузов в регионах РФ
2. Население регионов РФ, в том числе медицинские специалисты и родители детей в возрасте от 0 до 18 лет