Проекты

Краткое описание

По данным ВЦИОМ на 2022 год 77% россиян отмечают, что знакомы с темой РАС (73% годом ранее), однако качественная информированность значительно ниже: лишь 15% заявили, что хорошо знают про аутизм, остальные 58% — слышали, но без подробностей, при этом 52% не знают о том, какая помощь может быть эффективной в работе с данной группой населения и об организациях, которые помогают людям с аутизмом.
Разработанный проект, направлен на информирование людей о расстройстве аутистического спектра (РАС) и в то же время на улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей с РАС, индивидуальное сопровождение в процессе формирования у детей жизненно-важных навыков. Уникальность проекта обусловлена комплексным подходом к проблемам людей с РАС, так как внимание уделяется не только непосредственно работе с детьми и с их родителями, но и широкого информирования населения об особенностях РАС и реализуемых в Волгограде программах работы с такими детьми.
В результате проекта будет создан полнокупольный информационный фильм "Особенные звездочки" в единственном на юге России Планетарии на центральной улице Волгограда - улице Мира.
На базе Волгоградского планетария планируется организовать на постоянной основе комплекс разноплановых активностей для детей с РАС и их родителей. А также будет проводиться регулярное информирование о проблеме РАС и особенностях детей с РАС.
Проект реализуется по следующим направлениям:
1) информирование о РАС и особенностях взаимодействия с данными людьми, посредством создания и демонстрации полнокупольного информационного фильма для жителей и гостей города Волгоград,
2) диагностика специалистами в сфере прикладного анализа поведения актуального уровня развития навыков детей с РАС с использованием инструментов оценки ABLL-S, VB-MAPP, направление навыков из Essential For Living (EFL) "Навыки большой 8-ки", AFLS;
3) составление индивидуальных планов вмешательства, в соответствии с актуальными для освоения жизненно-важными навыками, индивидуальная работа с детьми с РАС по отработке академических навыков и по реализации планов вмешательства (с подключением родителей к занятиям);
4) очные и дистанционные супервизии для родителей детей с РАС на темы эффективного формирования жизненно-важных навыков в естественной среде, реализации программы вмешательства, а также темы по запросу родителей (сон, туалетные навыки, проблемное поведение и др.).
К реализации проекта привлечены высококвалифицированные специалисты по прикладному анализу поведения (в соответствии с Клиническими рекомендациями по РАС Минздрава РФ, 2024г.)
В результате проекта повысится уровень информирования людей о РАС (не менее 70 тыс. человек), будут проведены консультации для родителей, направленные на достижение результативности при формировании жизненно-важных навыков, с детьми будет проведено не менее 100 индивидуальных занятий по формированию таких навыков, с учетом их индивидуальных особенностей на основе разработанных планов вмешательства.

Цель

1. Повышение уровня информированности широких слоев населения о проблемах детей с расстройством аутистического спектра и семей, воспитывающих таких детей в Волгограде и социализации детей с расстройством аутистического спектра

Задачи

1. Организовать и провести занятия с детьми с РАС по формированию жизненно-важных навыков, с получением рекомендаций по дальнейшей работе с ребенком
2. Обеспечить эффективное информирование целевой аудитории о проблемах РАС и проекте
3. Организовать и провести комплекс мероприятий с детьми с РАС по диагностике и составлению индивидуальных планов вмешательства
4. Провести комплекс мероприятий, направленных на повышение грамотности родителей и совершенствованию их навыков по воспитанию детей с РАС

Обоснование социальной значимости

Расстройство аутистического спектра - распространенное нарушение психического развития ребенка.
По оценкам Минздрава и Росстата РФ, число детей с ментальными нарушениями в России составляет более 300 тыс. человек. С 2018 года число детей c РАС выросло на 80% (по данным Национального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии имени В.П.Сербского). В Волгограде ежегодно выявляется более 1600 детей с аутизмом. Добиться исключения особенностей развития у этой категории особых детей невозможно. Но возможна коррекция их поведения, развитие у них необходимых жизненно-важных навыков, адаптация к взаимодействию с социумом, снятие эмоционального негатива, улучшение психоэмоционального состояния, посредством использования практик с доказанной эффективностью.
Семьи детей с РАС имеют ограничения в социальных связях, сталкиваются с булингом, недопониманием общества - детей выгоняют с площадок, не пускают в аквапарки, в коллективы нейротипичных детей. Нормотипичные дети не информированы о детях с РАС, отказываются с ними взаимодействовать, булят, усмехаются (подтверждения описанного в прилагаемом файле).
Возможность создания полнокупольного фильма и информирующие встречи позволят повысить информированность и осведомленность о реагировании, особенностях и взаимодействии с детьми с РАС среди широких слоев населения (детская, подростковая, молодежная, взрослая аудитории), посещающие Волгоградский планетарий. Фильм будет иметь и предупреждающую роль, поскольку информированность родителей о симптомах и особенностях такимх детей позволит им на ранних этапах обратиться к специалистам.
В связи с тем, что РАС был выделен, как специфическое нарушение сравнительно недавно, система помощи аутичным детям только начинает развиваться. В итоге сегодня родители ребенка с диагнозом "аутизм" оказываются перед огромной проблемой поиска ответов на вопросы:
Как организовать помощь ребенку?
Как его социализировать и адаптировать к жизни в обществе?
Где может развивать свой потенциал такой особенный ребенок?
Начиная работать с ребенком с РАС, родители первично обращаются к врачам (где может назначаться большое количество препаратов, блокирующих симптоматику, но не решающих проблемы), а далее - часто не к эффективным, не к доказательным при РАС, но разрекламированным практикам (например, дельфинотерапия, иглоукалывание, шаманы и др.). При ранней диагностике РАС у ребенка, родители затрачивают много времени на реализацию данных практик в свою жизнь - могут наблюдаться изменения, но они не повышают социальную значимость изменений для ребенка и семьи.
На практике коррекционных педагогов, самый распространенный возраст обращения к специалистам, практикующим доказательные методы коррекции РАС - 5 лет, когда родители обращались за помощью за разными методами коррекции, но часто не достигается социально-значимых результатов. По научным исследованиям развития высших психических функций доказано, что наиболее эффективное и активное развитие ВПФ (внимания, мышления, речи, воображения и др.) происходит в возрастной период от 1 года до 5 лет. В этой
Социальная значимость проблемы обусловлена тем, что многие родители не имеют коррекционно-педагогического образования - им сложно провести достаточную оценку эффективности вмешательства. Таким образом, семьи, воспитывающие детей с РАС, часто годами затрачивают физические и финансовые силы на посещение занятий, где учат сортировать по цветам, собирать пирамидки, делать сортеры по формам, но на практике социальных улучшений в жизни не отмечается - и, со временем, при недоразвитии жизненно-важных навыков - их отсутствие заменяется сложными и осложненными формами проблемного поведения, которое значительно снижает качество жизни семей.
При формировании навыков у детей с РАС, нам важно формировать навыки, которыми дети смогут пользоваться в жизни, которые будут подкрепляться и давать ребенку больше возможностей для социализации и самостоятельной жизни.
Дополнительная сложность при формировании навыков у детей с РАС может возникать при недостаточной демонстрации навыков в разных условиях, с разными людьми, на разном материале (генерализации навыков).
Возможность информирования и обучения родителей детей с РАС повышает процессуальную точность обучения детей для демонстрации выученных навыков в условиях дома, естественной среды и других контекстах. На это и направлен создаваемый в результате проекта информационный материал, чтобы, как можно больше, родителей и тех, кто планирует ими стать, на ранних стадиях могли обратить внимание на особенности развития своих детей.
Возможность обучать детей с РАС на множестве образцов, материалах (естественных, игровых, карточных, электронных) - позволяет расширять навык на множестве примеров для обучения, отрабатывать беглость и эффективность освоенных навыков.
Основные проблемы, связанные с расстройством акустического спектра собраны по ссылке: https://psyjournals.ru/journals/autdd/archive - выпуски журнала "Аутизм и нарушения развития с 2005 года.

География проекта

Волгоград

Целевые группы

1. Дети с ментальными нарушениями в возрасте от 5 до 16 лет, проживающие в г. Волгоград
2. Родители детей с ментальными нарушениями в возрасте от 5 до 16 лет, проживающие в г. Волгоград
3. Жители Волгограда и гости города, посещающие Волгоградский планетарий