Проекты

Краткое описание

Проект "Знай! Контролируй! Действуй!" направлен на социально-психологическую поддержку детей-инвалидов с диагнозом "диабет 1 типа" и членов их семей в условиях пандемии и вынужденной самоизоляции.
Проект был успешно реализован в 2019 году при поддержке Фонда президентских грантов (заявка 19-2-013250). В условиях карантина планируется совершенствование методов подачи информации, развитие тематик и методов работы.
Деятельность в рамках проекта будет реализована в следующих направлениях:
1. Создание и развитие системы помощи "равный-равному";
2. Социально-психологическая поддержка пациентов с манифестацией диабета 1 типа и членов их семей;
3. Развитие творческого потенциала и самореализации детей-инвалидов;
Для реализации проекта по данным направлениям будут организованы:
1. Серия вебинаров, направленных на профилактику осложнений у детей с диагнозом "СД1" в период пандемии. Участники: члены семей, имеющие ребенка с диагнозом "СД1". 3 вебинара, не менее 50 участников в каждом.
2. Создание системы родительской поддержки "Наставник" для социально-психологической онлайн поддержки вновь заболевших пациентов и членов их семей в период вынужденной самоизоляции и социальных мер карантина. Программа (36 часов) онлайн обучения наставников (опытных родителей). Углубленные знания по Школе диабета, основы доврачебной помощи при острых состояниях, основы социально-психологического сопровождения семей с новыми пациентами (не менее 3 семей для наставника в течении года после учебы). Не менее 10 участников.
3. Традиционный конкурс рисунка "Дети о диабете". В конкурсе участвуют дети от 5 до 16 лет с диагнозом "СД1" и дети без диагноза, для которых интересны темы "диабет", "профилактика ЗОЖ" . Не менее 150 участников. Не менее 30 победителей. Творческие работы победителей станут основой для иллюстрирования "Дневника самоконтроля", который необходим новым пациентам для контроля самочувствия, фиксации уровня глюкозы, особенно в период вынужденной самоизоляции.
4. Издание оригинального варианта Дневника самоконтроля, в формате удобном и понятном прежде всего ребенку с "СД1". Иллюстрированный рисунками победителей конкурса, он позволяет почувствовать психологическую сопричастность и информационную поддержку в системе "равный-равному". Содержит памятки и информационные блоки по Школе диабета. Не менее 100 экземпляров.
5. Информационно-образовательный курс "Школа Диа-Блогер" для детей с диабетом в возрасте от 7 до 13 лет. Участники раскрывают свои творческие возможности (актерское мастерство, искусство монтажа, создание своего YuoTube канала). Участники с помощью тьютора (эндокринолога) смогут создать понятный и интересный видео-ролик по Школе диабета, который войдет в обучающий курс "Дети о диабете"для детей с "СД1". Курс будет выложен на YuoTube канале организации в рамках развития системы информационной поддержки "равный-равному". Не менее 14 участников. Не менее 14 обучающих роликов. Не менее 24 уроков школы блогера (офф и онлайн).

Цель

1. социально-психологическая поддержка детей больных диабетом и членов их семей
2. развитие образовательных онлайн платформ для успешной компенсации основного заболевания в период пандемии и самоизоляции

Задачи

1. Серия вебинаров, направленных на профилактику осложнений у детей с диагнозом "СД1" в период пандемии.
2. Организация и проведение онлайн школы "Наставник" (курс 36 часов).
3. Традиционный инклюзивный конкурс рисунка "Дети о диабете".
4. Издание оригинального варианта Дневника самоконтроля для детей-инвалидов с "СД1".
5. Школа "Диа-Блогер" для детей с диабетом в возрасте от 7 до 13 лет.
6. Создание видеокурса Школы диабета для детей "Дети о диабете" (по материалам "Школы Диа-Блогер").

Обоснование социальной значимости

Всемирная организация здравоохранения характеризует "сахарный диабет" как "мировую эпидемию", которая является одной из основных причин смертности и инвалидности (развитие болезней почек, сердца и инсультов, потери зрения).
По данным Института детской эндокринологии ФГБУ "Эндокринологический научный центр" Минздрава РФ на сегодняшний день в России проживают 42 000 детей, больных диабетом 1 типа (далее "СД1").
В Томском регионе число детей с диабетом (на 01.01.2020г.) в возрасте от года до 18 лет составило 287 человек. Средний прирост 6% (35-40 детей в год).
Дети, имеющие инсулинозависимую форму диабета ("СД1"), относятся к пациентам высокой группы риска в период пандемий. Согласно мнению экспертов ВОЗ для этой категории пациентов характерно более тяжелое течение заболевания и высокая вероятность развития осложнений. Мировая статистика показала, что в первые недели пандемии от 12% до 30% пациентов, умерших от коронавируса были больны диабетом.
Сахарный диабет в детском и подростковом возрасте характеризуется крайне лабильным течением в отличие от взрослых: выраженные перепады сахара в крови, частые эпизоды критически низких сахаров, возникновение сопутствующих заболеваний.
В детском и подростковом возрасте контролировать СД1 значительно труднее: ребенку и его семье необходимо прикладывать заметно больше усилий для успешной компенсации заболевания и профилактики осложнений. Необходима помощь не только специалистов, но и социума - информационная и психологическая поддержка, знания о доврачебной помощи.
Потребности и проблемы, которые мы видим у целевой аудитории, особенно стали заметны в период вынужденной самоизоляции:
1. Проблема сохранения качества жизни и здоровья в период пандемии. Востребована актуальная информация от компетентных специалистов о способах защиты от опасных заболеваний, сохранения иммунитета, способах качественной компенсации диабета и профилактики его осложнений.
2. Потребность в психологической поддержке, социальной помощи. Ситуация вынужденной самоизоляции осложняет аспект социально-психологической абилитации пациентов с манифестацией диабета и членов их семей: ситуация шока от диагноза, принятия нового образа жизни и строгих мер самоконтроля.
Наша организация встречает каждого нового пациента в условиях первой госпитализации: первичная юридическая, социально-психологическая поддержка позволили сплотить более 200 пациентов со всего региона. В период пандемии мы потеряли связь с 30% вновь заболевшими. Потенциал родителей, стаж заболевания ребенка которых составляет более 3 лет: активная жизненная позиция, успешная компенсация диабета - дают основы для внедрения информационно-образовательной онлайн системы "равный-равному".
В данном проекте мы планируем посредством вебинаров создать команду компетентных наставников, которые смогут удаленно сопровождать семью нового пациента до момента успешного прохождения всех этапов принятия заболевания, предоставляя информацию первичного медицинского характера, оказывая своевременную социально-психологическую поддержку и закрепляя навыки доврачебной помощи в острых ситуациях.
3. Проблема развития знаний и навыков самоконтроля у юных пациентов. Особенно остро эта проблема стоит для вновь заболевших. Стандартный метод обучения школе диабета в стационаре не ориентирован на высокий уровень усвоения информации как у детей, так и у их родителей. Только 23% семей в нашем регионе демонстрируют успешную компенсацию ребенка после госпитализации. За годы работы организации мы увидели необходимость внедрения таких методов обучения как проблемно-ориентированный и творческий.
Дети с СД1 и их семьи ищут информацию в среде себе подобных, в Интернете и на иных интерактивных площадках. Это показывает ресурсность методов, которые мы выбрали для реализации в данном проекте. Видео-уроки созданные в Школе Диа-блогеров на детском языке смогут показать другим детям пример успешной компенсации сахарного диабета и возможности творческой самореализации.
4. Необходимость обновления инструментов самонаблюдения. У каждого ребенка с СД1 возникает период, когда не хватает собственных ресурсов справиться психологически со своей особенностью. Это проявляется в отказе от наблюдения динамики сахаров посредством дневников самоконтроля и глюкометров, нежелании ставить уколы инсулина, отказ от заботы родителей, которая воспринимается как излишний контроль. Происходит отрицание болезни как таковой, проявляется это внешне в отказе от инструментов компенсации СД, при этом повышается риск появления осложнений и критических состояний. Требуется внедрение новых ярких интересных подручных материалов, стимулирующих самонаблюдение. Внедрение программ на гаджетах показало неэффективность среди детской аудитории: современные программы рассчитаны на взрослую группу пациентов. Удобный яркий формат «живого дневника», созданного при участии сверстников способен мотивировать на самонаблюдение и снижение тревожности относительно контроля заболевания, особенно у вновь заболевших детей.

География проекта

город Томск и Томская область

Целевые группы

1. дети-инвалиды с диагнозом "сахарный диабет 1 типа", родители и члены семей