Проекты

Краткое описание

Мы предлагаем создать Ютьб (youtube.ru) канал на котором получат возможность рассказать о проблемах конкретных (орфанных) заболеваний, их терапии, дать общие рекомендации и социализировать больных, а также познакомить с проблемой здоровых людей для безопасного социально взаимодействия с больными. Канал будет предоставлять бесплатный контент - видео на 10-15 минут, в котором KOL (key opinion leader) в данной терапевтической области, расскажет о проблеме конкретного заболевания, (в некоторых случаях актер будет читать текст написанный KOL's). Таких видео мы хотим снять 9 штук - по основным блокам - болезни крови, наследственные нарушения обмена веществ, болезни иммунной системы, болезни сердечно-сосудистой системы. В свою очередь, в рамках блоков, тематически видео будут распределены по следующим узкопрофильным темам - нарушения обмена меди (болезнь Вильсона), болезнь Фабри-Андерсона, острая перемежающаяся порфирия, легочная гипертензия, дефект в системе комплемента (наследственный ангионевротический), пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, апластическая анемия неуточненная, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). Выбранные группы заболеваний являются лидерами по количеству больных, взрослого населения России, согласно Медико-экономическому исследованию за 2016 год "Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации: реалии и пути решения проблем". Каждое видео будет выпущено согласно законам РФ, любая реклама или конкретные советы по терапии не будет присутствовать ни в видео роликах, ни на само канале.

Цель

1. Привлечь население и врачебное сообщество РФ к проблеме информирования об орфанных заболеваниях, терапии и социализации больных

Задачи

1. Написать сценарий, режиссуру видео роликов
2. Снять видео ролики и произвести необходимый монтаж
3. Подготовить Youtube канал "Орфанная жизнь"
4. Выложить видео ролики в Youtube
5. Контролировать распространение видео роликов и продвигать их в рамках проекта

Обоснование социальной значимости

В настоящий момент тема орфанных заболеваний имеет очень малую освещенность перед широким кругом лиц, хотя в России наблюдается около 1 млн больных. Как говорилось выше-Таких видео мы хотим снять 9 штук по основным блокам - болезни крови, наследственные нарушения обмена веществ, болезни иммунной системы, болезни сердечно-сосудистой системы. В свою очередь, в рамках блоков, тематически видео будут распределены по следующим узкопрофильным темам - нарушения обмена меди (болезнь Вильсона), болезнь Фабри-Андерсона, острая перемежающаяся порфирия, легочная гипертензия, дефект в системе комплемента (наследственный ангионевротический), пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, апластическая анемия неуточненная, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). Выбранные группы заболеваний являются лидерами по количеству больных, взрослого населения России, согласно Медико-экономическому исследованию за 2016 год "Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации: реалии и пути решения проблем". Данный материал позволит показать проблемы осведомленности об орфанных заболеваниях и в следствии позволит развивать канал и информировать население о большем количестве орфанных заболеваний.

География проекта

Вся страна

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья