Проекты

Краткое описание

Диагноз «туберкулез» - всегда стресс для человека и его близких. К таким пациентам относятся настороженно, у них возникают проблемы не только медицинского, но и социального характера. Люди теряются, отчаиваются, и, часто веря мифам о чудодейственных средствах, прерывают назначенное врачом лечение. Между тем, опыт работы с больными другими заболеваниями (напр., ВИЧ) показывает, что людям зачастую не хватает простого человеческого участия, общения с теми, кто уже прошел через схожие трудности и может эмоционально поддержать и дать хороший совет. Предлагаемый проект предусматривает отработку модели подготовки и организации помощи равных консультантов больным туберкулезом (ТБ). Равные консультанты (РК) – это люди, успешно излечившиеся от ТБ, т.е. имеющие личный опыт принятия диагноза и соблюдения режима лечения, прошедшие обучение по вопросам лечения ТБ с позиции пациента и обладающие навыками консультирования. При участии медицинских работников, опытных РК из других сфер здравоохранения (ВИЧ, ментальное здоровье и др.) и с учетом опыта АНО «Здоровье.ру» будет отработана и внедрена модель комплексного обучения и оказания помощи РК по туберкулезу. Не менее 15 человек пройдут полный курс подготовки с контролем полученных знаний. Все РК, успешно завершившие обучение, приступят к практическому применению полученных знаний и навыков: оказание психоэмоциональной поддержки в принятии диагноза и понимании необходимости лечения, предоставление в доступной форме достоверной информации о ТБ, методах лечения, возможных нежелательных реакциях на препараты, существующей помощи и способах ее получения. Предоставление услуг РК онлайн обеспечит их доступность для пациентов из любых регионов страны, независимо от места проживания РК. Информирование пациентов о возможности получения консультативной поддержки онлайн, их привлечение в проект будет осуществляться через партнерские медицинские учреждения и региональные НКО. В ходе проекта помощь будет оказана не менее чем 1150 пациентам с ТБ и не менее чем 350 их близким, всего не менее 7800 консультаций. Проект охватит 3 целевые группы: взрослые больные ТБ, их близкие, и люди, готовые работать в качестве РК. Созданная в ходе проекта модель может быть в дальнейшем воспроизведена в любом регионе любой заинтересованной организацией. Инновационность и уникальность проекта заключается в отработке и внедрении подхода (обучение РК по ТБ для онлайн поддержки пациентов), ранее не реализованного в сфере контроля ТБ в нашей стране. Востребованность подхода подтверждается опытом помощи пациентам с другими тяжелыми заболеваниями (ВИЧ, онкология). Социальная значимость проекта обусловлена как содействием формированию и поддержанию приверженности лечению у пациентов с ТБ, и следовательно, реализации национальной стратегии ликвидации туберкулеза, так и повышением вовлеченности гражданского общества в борьбу с социально значимыми заболеваниями, дополняя меры, предпринимаемые государством по снижению заболеваемости ТБ в стране.

Цель

1. Создание и внедрение эффективной и воспроизводимой модели подбора, подготовки и организации онлайн работы равных консультантов в области борьбы с туберкулезом для обеспечения больных ТБ, и их близких актуальной и достоверной информацией о заболевании, его лечении и психоэмоциональной поддержкой, необходимой для принятия диагноза и соблюдения режима терапии ТБ.

Задачи

1. Создание и апробирование программы онлайн подготовки РК для оказания помощи больным ТБ;
2. Развитие системы дистанционного оказания равной помощи больным ТБ;
3. Распространение информации о проекте, возможностях и преимуществах дистанционного равного консультирования среди медработников, НКО, пациентов.

Обоснование социальной значимости

Туберкулез (ТБ) – инфекционное заболевание, которое чаще всего поражает легкие и вызывается определенным видом бактерий. ТБ встречается во всех регионах и возрастных группах. ТБ предотвратим и излечим (лечится антибиотиками), но в отсутствие лечения может привести к летальному исходу. По данным Росстата, в 2022 году ТБ впервые выявлен у 45,6 тыс чел, на учете состояло 86 тыс. больных активным ТБ, умерло от ТБ 5.5 тыс. чел, из них 4.7 тыс – в трудоспособном возрасте (https://rosstat.gov.ru/). Заболеваемость и смертность от ТБ в России снижаются, но их дальнейшее снижение требует дополнительных усилий. Все чаще выявляется туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ), развивающийся при несоблюдении режима терапии или ее прерывании, и лечение которого требует дорогостоящих препаратов и значительного времени (до 20-30 месяцев). МЛУ-ТБ представляет угрозу безопасности в области здравоохранения. Лечение ТБ, и особенно МЛУ-ТБ – длительный и сложный процесс, на результативность которого отрицательно влияют явления, возникающие у пациента после постановки диагноза ТБ и в процессе лечения – стресс, подавленность и страх за свое будущее и будущее своей семьи, боязнь потери работы и социального статуса. Недостаток информации и ложные представления о заболевании, действии препаратов, тяжести побочных эффектов, неверие в возможность излечения усугубляют сложное психологическое состояние пациентов. Проблемы могут возникать в связи с нежелательными реакциями на прием лекарств. На фоне возникающих сложностей пациенты могут прервать лечение, иногда начав бессмысленное и вредное самолечение «народными средствами» или совсем прекратив прием препаратов, что в итоге может привести к серьезному ухудшению их состояния и даже смерти, развитию или расширению устойчивости возбудителя к препаратам, способствовать распространению ТБ-инфекции в обществе. Снижение качества жизни пациентов с ТБ и отказ от продолжения лечения до выздоровления во многом обусловлены не только физическими проявлениями болезни, но и перечисленными психологическими проблемами. Пациенты ищут информацию о заболевании и лечении, советы в социальных сетях, в том числе, обсуждают клинические рекомендации по ТБ, предназначенные для профессионалов. Найденная таким образом информация может быть неподходящей для пациента, недостоверной и вредной, и ее использование может нанести существенный вред пациенту и его окружению. Равное консультирование («равный – равному») – современный подход, активно применяемый в сфере профилактики и лечения различных заболеваний, при котором в качестве консультантов выступают люди, живущие или успешно вылечившие заболевание (как в случае с ТБ), прошедшие специальное обучение и обладающие навыками консультирования по вопросам, связанным с заболеванием. Обученный специалистами (медиками, психологами, соцработниками) равный консультант (РК) предоставляет пациентам достоверную и понятную информацию о заболевании, методах лечения, базовую психологическую помощь и поддержку. РК выступает в роли наставника пациента с ТБ, помогая ему на основе своего опыта и полученных знаний выполнять назначения фтизиатра, убеждая своим примером в достижимости полного излечения от ТБ и возврата к активной жизни. Доверительные отношения, выстраиваемые РК с пациентом, помогают последнему быстрее принять диагноз, соблюдать режим терапии, преодолеть психологические сложности. Равная помощь дополняет медицинскую помощь, улучшая приверженность пациента к лечению и способствуя снижению нагрузки на сотрудников медицинских учреждений. Информационная работа медицинского работника обходится в несколько раз дороже, чем аналогичная работа РК, поэтому равное консультирование помогает рациональнее использовать имеющиеся ресурсы, что делает его важным звеном в ряду медицинских и психосоциальных мероприятий по ведению больных и предотвращению распространения ТБ в обществе. Проект расширит привлечение гражданского общества к борьбе с социально значимым заболеванием, оказанию дополнительной необходимой помощи пациентам с ТБ и их близким. В настоящее время систематизированного подхода к работе РК в сфере ТБ нет. Проектом будет создана воспроизводимая модель подбора, подготовки и организации онлайн работы РК по ТБ. Проект выстроен в соответствии с приоритетами национальной стратегии ликвидации туберкулеза и призван дополнить меры, предпринимаемые по снижению заболеваемости ТБ в стране, повысив эффективность использования выделяемых на эти цели ресурсов. Сотрудники АНО «Здоровье.ру» работают в сфере туберкулеза с начала 2000х годов. С 2021 года действует созданная АНО Школа пациента "Туберкулез излечим" (https://pih-rf.ru/school-tubercules) в виде чат-бота, ведущегося в основном специалистами здравоохранения. Услуга равного консультирования, опробованная в ограниченном объеме в Школе пациента, оказалась востребованной: https://pih-rf.ru/school-tubercules/tpost/sdc8vvmip1-nado-razrushit-mifi-i-donesti-do-lyudei, и легла в основу создания данного проекта.

География проекта

Российская Федерация, онлайн. Обучение равных консультантов и оказание ими услуг пациентам с ТБ будет осуществляться дистанционно, онлайн, вне зависимости от регионов проживания равных консультантов и пациентов. Информация о наборе кандидатов на обучение и доступности помощи равных консультантов будет размещена на интернет-ресурсах партнерских НКО и сотрудничающих учреждениях здравоохранения, поэтому услуги в ходе проекта и в последующем могут быть оказаны людям, проживающим в любом регионе Российской Федерации.

Целевые группы

1. больные туберкулезом старше 18 лет, нуждающиеся в информационной и психосоциальной поддержке
2. равные консультанты, работающие с НКО в сфере здравоохранения и социальной поддержки
3. родные и близкие больных туберкулезом