Проекты

Краткое описание

Проект направлен на включение детей с серьезными заболеваниями в образовательную и домашнюю среду по завершении длительного стационарного лечения при помощи обученных родителей, которые стабилизировали свое психоэмоциональное состояние и повысили ресурсность семьи благодаря участию в проекте.

Под серьезными мы понимаем такие тяжелые и трудноизлечимые заболевания, как туберкулез, СПИД, гепатит, вынуждающие детей длительное время проводить в стационарных условиях, и/или серьезные нарушения развития, приводящие к инвалидности. В проекте участвуют дети, проходящие лечение в стационарах СПб и социальную реабилитацию в РЦ Организации «Китеж-град», и их родители.

Для полноценной поддержки детей прежде всего необходимо повысить потенциал кризисных семьей, состояние которых усугубляется болезнью ребенка и находится под ударом негативных внешних воздействий. Адаптивное обучение проводится в рамках работы Родительского клуба. В проекте усиливается акцент на укрепление взаимопомощи, шеринга и обмена опытом родителей и расширяется клубная работа за счет включения мероприятий по повышению финансовой и правовой компетенции, оцениванию и профилактике рисков в современных условиях. Важными мероприятиями Родительского клуба являются уроки по эффективному ведению домашнего хозяйства, налаживанию отношений с окружением, обучение техникам стабилизации эмоционального состояния, саморегуляции и самоконтроля. После завершения проекта Родительский клуб продолжит функционировать как группа взаимопомощи и обмена ресурсами.

В результате осуществления проекта будут достигнуты следующие ключевые результаты:
1. Повысится уровень благополучия семей благодаря социальному сопровождению с применением технологий раннего обнаружения неблагополучия и ведения случая;
2. Улучшатся детско-родительские отношения за счет эффективности проведения раздельной и совместной работы с детьми и их родителями в индивидуальном и групповом формате с использованием социокультурных методов;
3. Стабилизируется эмоционально психологическое состояние детей и родителей за счет профилактики синдрома госпитализма и деятельности Родительского клуба;
4. Повысится уровень образованности, развития социально-бытовых навыков и социально личностного развития детей за счет регулярных занятий со специалистами и обученными родителями.

Как следствие, повысится готовность детей к успешному включению в образовательную и домашнюю среду после завершения стационарного лечения и прохождения социальной реабилитации в РЦ организации «Китеж-град».

Дети пройдут длительное и сложное лечение с минимальными социальными и психологическими потерями, быстрее восстановят жизненные силы, сократят период адаптации после выписки из стационара и успешно включатся в образовательную среду и социум. Активную помощь им окажут родители, прошедшие специальные обучающие программы в Родительском клубе по восстановлению ресурсности семей и взаимодействию с детьми.

Цель

1. Создание условий для успешной интеграции в социум детей с серьезными заболеваниями и опытом депривации при активном участии обученных родителей

Задачи

1. Снизить уровень кризисности семей с детьми с серьезными заболеваниями, повысить жизнестойкость и укрепить внутрисемейные связи
2. Провести профилактику синдрома госпитализма у детей с серьезными заболеваниями в условиях длительного стационарного лечения
3. Вовлечь родителей в деятельность по повышению уровня ресурсности семей и по социализации детей с серьезными заболеваниями
4. Привить детям с серьезными заболеваниями навыки успешной интеграции в социум при активном участии обученных родителей
5. Усилить экспертный потенциал организации за счет увеличения результативности используемых практик с доказанной эффективностью, повысить информированность профсообщества о проблемах детей с серьезными заболеваниями и их семей и о способах решения

Обоснование социальной значимости

Данный проект опирается на завершенный проект 20-2-004730, поддержанный ФПГ, и результаты исследований, которые мы получили в 2021 году. Это исследование, направленное на анализ влияния разрабатываемой нами практики «Родительский клуб» на активизацию потенциала родителей в интеграцию и ресоциализацию детей после длительного лечения от туберкулеза (далее - ТБ), выявило спектр проблем кризисных семей (Презентация в приложении), основными из которых являются бедность и недостаток родительских компетенций. Исследование также выявило факторы, способствующие и препятствующие активизации родительского потенциала. Таким образом, мы получили обоснованное подтверждение, что все бОльшую актуальность приобретает работа с родителями кризисных семей, особенно в условиях быстро меняющихся внешних обстоятельств.
Представленный проект направлен на поддержку двух групп семей, имеющих:
- детей от 0 до 18 лет, проходящих стационарное лечение от туберкулеза и постбольничное сопровождении в составе кризисных семей в СПб;
- детей с множественными нарушениями развития, имеющих инвалидность, проходящих стационарное лечение в СПб.
Дети со статусом «инвалид» с множественными нарушениями развития приезжают в Санкт-Петербург, как один из крупнейших центров лечения, со всех регионов России. Они глубоко переживают трудности, связанные с разлукой с семьей. В тех случаях, когда родители сопровождают детей, их ждет сильнейшее эмоциональное и физическое истощение из-за круглосуточного ухода за ребенком. В обоих случаях внутрисемейные связи находятся под угрозой.

Туберкулез, по-прежнему, является реальной угрозой здоровью нации. По данным Городского ТБ диспансера в 2020 г, ситуация с заболеваемостью ТБ детей в СПб в последние годы улучшается, однако фтизиатры предупреждают о всплеске заболеваемости из-за пандемии. По данным ВОЗ количество случаев ТБ с множественной лекарственной устойчивостью в 2019 г. выросло на 10% больше, чем в 2018 г. https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/tuberculosis, что приводит к длительному лечению до 2,5 лет в стационаре под жестким контролем за переносимостью.

ТБ – медицинский маркер социального неблагополучия общества. В ТБ отделениях Детской инфекционной больницы СПб более 80% детей, чьи семьи относятся к уязвимым слоям общества с низким социальным статусом, которым не хватает внутренних ресурсов для разрешения ситуаций, приведших к болезни. Дети, поступившие в больницу на длительный срок, лишаются общения с близкими людьми, зачастую не получают из дома материальной и дополнительной продуктовой поддержки. Родители не понимают особенностей длительного пребывания ребенка в стационаре, не знают их потребностей и в довершение не решаются обращаться за помощью.

В результате длительного пребывания в стационаре у детей развивается синдром госпитализма, проявляющийся в незрелости личностного развития и искажении в психофизиологической деятельности. Из-за серьезной лекарственной нагрузки на организм снижаются когнитивные способности, уменьшаются образовательные возможности, ухудшаются отношения с родителями и близкими и нарастает непонимание друг друга. Организация учебного процесса в больнице осложняется физическим состоянием детей, различиями в уровне подготовки и интеллекта, плохим знанием русского языка у детей из семей мигрантов (доля которых составляет до 40%). Дошкольное образование и подготовка к школе в больнице отсутствует. Неразрешение этой проблемы на начальном этапе приводит к социальной дезадаптации, низкой самооценке, увеличении количества страхов и повышении тревожности.

После завершения лечения в больнице дети испытывают нарушение связи с социальным миром и неуверенность в своих силах, потерю социальных навыков. Долгая жизнь по строгому больничному расписанию и страх возвращения ТБ «парализует» их инициативность. Ощущение стигматизации, связанной с ТБ, отрицательно влияет на восстановление старых дружеских связей и построение новых. Все это вкупе выражается в страхах перед будущим в целом и новыми ситуациями в частности. В данном случае семья должна служить источником и основным звеном передачи ребенку знаний, опыта, уверенности в себе, которые необходимы ему для полноценного становления в современном социуме. Но, к сожалению, родители сами дезориентированы, пассивны и не имеют достаточного уровня родительских компетенций. Социальная стигматизация, связанная с болезнью ребенка, мешает им обращаться за советом и поддержкой к ближайшему окружению, тем самым снижая активность и круг общения. Кроме этого, нарушение благоприятного фона взаимодействия родителей с детьми служит препятствием для обучения ими детей и передачи знаний. Мы имеем многолетний опыт социального сопровождения и востребованность его от семей. В 2020-2021 гг. произошло 25 случаев обращения родителей в реабилитационный центр организации в связи с конфликтной ситуацией в школе, отсутствием мотивации к учебе, подавленным состоянием, сложностью взаимодействия с детьми и взрослыми своих детей, завершивших лечение в больнице.

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Дети от 2 до 18 лет, страдающие туберкулезом, и дети со статусом «инвалид» с множественными нарушениями развития, проходящие лечение и реабилитацию в учреждениях СПб
2. Родители/законные представители детей от 2 до 18 лет, страдающие туберкулезом, и детей со статусом «инвалид» с множественными нарушениями развития, проходящие лечение и реабилитацию в учреждениях СПб
3. Сотрудники профильных НКО и бюджетных учреждений СПб (косвенная)